Chegámos ontem de noite a casa...
O GABI esteve muito mal, precisa de estar ligado ao oxigénio, e com febres muito altas... tive medo que ele não aguenta-se, o virus H1N1 com a Pneumonia foi muito forte... precisou de 2 antibióticos pela veia, foi muito dificil, ainda está com um antibiótico mas pelo menos já estamos em casa...
mas mais uma vez o nosso Gabriel conseguiu superar mais esta dura etapa... é muito forte.
É horrível estar dias a fio dentro de um quarto de Hospital, sem poder sair...
... como é bom estarmos de novo todos em casa juntos.
ANJO GABRIEL
"O NOSSO MENINO DEIXOU-NOS NO DIA 27 DE JANEIRO DE 2011.
GABRIEL AFONSO, com 5 ANOS (16/Maio/2005)."
Ter um filho assim não é o fim do mundo...
SOMOS UMA FAMÍLIA DIFERENTE MAS SOMOS IGUAIS...
Para quem não sabe, mas quer saber, o Gabriel é mais uma das vitimas de parto prolongado...
O GABI padece de Paralisia Cerebral... tetraplegia espástica
/ encefalopatia ipoxico esquémica, grau III...
Não engole nem a saliva (é alimentado por Gastrostomia), é constantemente aspirado, dependente de cadeira de rodas... etc
Obrigada a todos que ajudaram no seu projecto, na sua causa.
Obrigada.
BLOGUE MÃE, peças de Bijuterias e variedades em: http://silviabatalha.blogspot.pt/
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Os meus filhos e o marido claro....
mas também adoro ponto de cruz, filatelia, leitura (mais romances), bijuterias...
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quarta-feira, 23 de dezembro de 2009
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ATESTADO INCAPACIDADE
EM QUE CONSISTE A PARALISIA CEREBRAL?
(A PARALISIA CEREBRAL DO GABRIEL É TETRAPARÉSIA ESPÁSTICA (AFECTA OS 4 MEMBROS) E NÃO ENGOLE (NEM A SALIVA)).
A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes. Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.
Os tipos mais comuns são:
Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).
Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).
Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.
A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.
QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?
Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.
QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral.No entanto, há uma possibilidade de melhorar.Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível.Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.A criança inteligente colabora melhor no exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções.A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível.
Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.ver mais em: http://apcl.org.pt/
Como aparece a Paralisia Cerebral?
Para quem não sabe a Paralisia Cerebral do Gabriel foi de parto prolongado... mas infelizente, existem muitas mais formas de ela se manifestar e aparecer quando menos de espera: por meningite; por afogamento em banheiras (bébés), na barriga da Mãe (gravidez), por asfixia néo-natal (parto), em piscinas, na praia; por acidente de aviação; por má quedas com batimento de cabeça; por outras falta de ar, como vómitos e comida que fica preso na gargata e que teimam em não sair, até sei de crianças que apareceu por causa de um AVC (derrame cerebral)... existem tantas formas de manifesto... enfim... infelizmente, ninguém está livre do que quer que seja.
A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes. Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.
Os tipos mais comuns são:
Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).
Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).
Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.
A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.
QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?
Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.
QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral.No entanto, há uma possibilidade de melhorar.Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível.Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.A criança inteligente colabora melhor no exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções.A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível.
Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.ver mais em: http://apcl.org.pt/
Como aparece a Paralisia Cerebral?
Para quem não sabe a Paralisia Cerebral do Gabriel foi de parto prolongado... mas infelizente, existem muitas mais formas de ela se manifestar e aparecer quando menos de espera: por meningite; por afogamento em banheiras (bébés), na barriga da Mãe (gravidez), por asfixia néo-natal (parto), em piscinas, na praia; por acidente de aviação; por má quedas com batimento de cabeça; por outras falta de ar, como vómitos e comida que fica preso na gargata e que teimam em não sair, até sei de crianças que apareceu por causa de um AVC (derrame cerebral)... existem tantas formas de manifesto... enfim... infelizmente, ninguém está livre do que quer que seja.
OPERAÇÃO PARA CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
Hospital Egas Moniz devolve esperança a crianças com paralisia cerebral
(Andreia Garcia)
O Hospital Egas Moniz realiza a primeira cirurgia para tratar a espasticidade a duas crianças com paralisia cerebral, de forma a melhorar a sua qualidade de vida. Estima-se que 80 entre cada 100 pacientes de paralisia cerebral têm espasticidade, que se caracteriza pela rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e dos membros inferiores.
Até ao momento, nenhum hospital em Portugal realiza esta cirurgia a crianças com menos de 16 anos, o que acentuou a lista de espera da Federação Portuguesa de Associações de Paralisia Cerebral (FPAPC). Mais de 100 crianças com indicação para esta intervenção cirúrgica estão à espera que o seu problema seja resolvido, alerta a Dra. Graça Andrada, presidente da FPAPC, que acrescenta " Estamos a negligenciar os cuidados às crianças com paralisia cerebral, no nosso país, em comparação com o que se passa noutros países da União Europeia e nos Estados Unidos".
A cirurgia de tratamento da espasticidade consiste na colocação de uma pequena bomba de infusão de medicamento, implantada por baixo da pele do abdómen e que administra continuamente doses de medicação de forma precisa, de forma a permitir o controlo da espasticidade do doente.
Como o medicamento é administrado directamente no local onde este é necessário diminui a possibilidade de ocorrência de efeitos secundários como náuseas, vómitos, sonolência, confusão, problemas de memória e de atenção, e é muito mais eficaz que a medicação oral.
A bomba de infusão de medicamento implantada diminui a frequência dos espasmos, dor, fadiga, aumenta a mobilidade do doente e pode melhorar as suas funções e actividades diárias. Se for disponibilizada no momento certo, esta terapia pode reduzir as necessidades de cirurgias ortopédicas futuras.
De acordo com a Dra. Graça Andrada, esta terapia permite que algumas crianças possam ter uma qualidade de vida melhor e, se for realizada entre os 6 a 12 anos, evita também as deformidades quando se tornam adultas. Desta forma, ao permitir o acesso a esta cirurgia, estaremos a prevenir complicações futuras que, para além do sofrimento humano, obrigam a custos superiores em medicação, cirurgias ortopédicas e reabilitação.
Os sintomas da espasticidade podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa. A impossibilidade de controlar os músculos voluntários poderá aumentar o grau de dificuldade para realizar actividades diárias tais como vestir, comer, escovar os dentes ou os cabelos, e portanto, reduzir a funcionalidade e participação da criança, jovem e adulto com paralisia cerebral.
A paralisia cerebral caracteriza-se por uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Todos os anos surgem aproximadamente 200 a 250 novos casos de paralisia cerebral em Portugal.
http://medicosdeportugal.saude.sapo.pt/action/2/cnt_id/2819/
Paralisia cerebral: Cirurgia pioneira no Egas Moniz para devolver qualidade de vida a duas raparigas
13 de Julho de 2009, 17:10
Lisboa, 13 Jul (Lusa) - Duas raparigas de 13 anos com paralisia cerebral são terça-feira submetidas a uma cirurgia pioneira no Hospital Egas Moniz (Lisboa) para tratar a espasticidade, caracterizada pela rigidez muscular que dificulta a vida da maioria destes doentes.
As estimativas apontam que oito em cada 10 pessoas com paralisia cerebral têm rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e pernas.
Em declarações à agência Lusa, o director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital Egas Moniz, Manuel Dominguez, adiantou que as duas meninas são seguidas pelo Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com quem o Centro Hospitalar Lisboa Ocidental (CHLO) estabeleceu um protocolo para tratamento dessas crianças.
http://noticias.sapo.pt/lusa/artigo/9900136.html
(Andreia Garcia)
O Hospital Egas Moniz realiza a primeira cirurgia para tratar a espasticidade a duas crianças com paralisia cerebral, de forma a melhorar a sua qualidade de vida. Estima-se que 80 entre cada 100 pacientes de paralisia cerebral têm espasticidade, que se caracteriza pela rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e dos membros inferiores.
Até ao momento, nenhum hospital em Portugal realiza esta cirurgia a crianças com menos de 16 anos, o que acentuou a lista de espera da Federação Portuguesa de Associações de Paralisia Cerebral (FPAPC). Mais de 100 crianças com indicação para esta intervenção cirúrgica estão à espera que o seu problema seja resolvido, alerta a Dra. Graça Andrada, presidente da FPAPC, que acrescenta " Estamos a negligenciar os cuidados às crianças com paralisia cerebral, no nosso país, em comparação com o que se passa noutros países da União Europeia e nos Estados Unidos".
A cirurgia de tratamento da espasticidade consiste na colocação de uma pequena bomba de infusão de medicamento, implantada por baixo da pele do abdómen e que administra continuamente doses de medicação de forma precisa, de forma a permitir o controlo da espasticidade do doente.
Como o medicamento é administrado directamente no local onde este é necessário diminui a possibilidade de ocorrência de efeitos secundários como náuseas, vómitos, sonolência, confusão, problemas de memória e de atenção, e é muito mais eficaz que a medicação oral.
A bomba de infusão de medicamento implantada diminui a frequência dos espasmos, dor, fadiga, aumenta a mobilidade do doente e pode melhorar as suas funções e actividades diárias. Se for disponibilizada no momento certo, esta terapia pode reduzir as necessidades de cirurgias ortopédicas futuras.
De acordo com a Dra. Graça Andrada, esta terapia permite que algumas crianças possam ter uma qualidade de vida melhor e, se for realizada entre os 6 a 12 anos, evita também as deformidades quando se tornam adultas. Desta forma, ao permitir o acesso a esta cirurgia, estaremos a prevenir complicações futuras que, para além do sofrimento humano, obrigam a custos superiores em medicação, cirurgias ortopédicas e reabilitação.
Os sintomas da espasticidade podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa. A impossibilidade de controlar os músculos voluntários poderá aumentar o grau de dificuldade para realizar actividades diárias tais como vestir, comer, escovar os dentes ou os cabelos, e portanto, reduzir a funcionalidade e participação da criança, jovem e adulto com paralisia cerebral.
A paralisia cerebral caracteriza-se por uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Todos os anos surgem aproximadamente 200 a 250 novos casos de paralisia cerebral em Portugal.
http://medicosdeportugal.saude.sapo.pt/action/2/cnt_id/2819/
Paralisia cerebral: Cirurgia pioneira no Egas Moniz para devolver qualidade de vida a duas raparigas
13 de Julho de 2009, 17:10
Lisboa, 13 Jul (Lusa) - Duas raparigas de 13 anos com paralisia cerebral são terça-feira submetidas a uma cirurgia pioneira no Hospital Egas Moniz (Lisboa) para tratar a espasticidade, caracterizada pela rigidez muscular que dificulta a vida da maioria destes doentes.
As estimativas apontam que oito em cada 10 pessoas com paralisia cerebral têm rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e pernas.
Em declarações à agência Lusa, o director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital Egas Moniz, Manuel Dominguez, adiantou que as duas meninas são seguidas pelo Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com quem o Centro Hospitalar Lisboa Ocidental (CHLO) estabeleceu um protocolo para tratamento dessas crianças.
http://noticias.sapo.pt/lusa/artigo/9900136.html
SORRISO ROUBADO ...(excertos do nosso diário)
" Uma lição de vida"
"Menino com Paralisia Cerebral (Tetraplegia Espástica - Encefalopatia Epóxico Esquémica - Grau III - não deglute, nem a saliva) vitima de parto prolongado".
Dedicatórias:
Ao nosso Querido filho Gabriel Afonso que tanto amamos e que sem ele não saberiamos viver - é um Herói.
À nossa Querida filha Cátia Sofia, que tanta felicidades nos trouxe na vida e que nos mostrou um novo caminho - luz da nossa vida.
Ao meu grande Amor António Rodrigues, meu Amigo, meu namorado, meu companheiro, de quem tanto me orgulho e que adoro - é um grande Homem, com um grande coração.
À minha Irmã Carla e aos meus Pais, o meu muito obrigada pelo apoio que nos têm dado nesta longa e dificil vida - são pessoas maravilhosas.
A todas as pessoas que de algum modo ajudam a vida do Gabriel a ser mais fácil de suportar - tudo de bom.
Agosto de 1999:
Como começar... Somos um casal jovem e de bem com a vida... como a maior parte dos casais, além de trabalharmos muito, também passeamos e divertimo-nos muito... estas estravagâncias são o melhor que temos na vida aquando solteiros ou casados de fresco... quando se pode, devemos aproveitar ao máximo estas estrepolias... a juventude é mesmo assim - bela e risonha. Se podemos tudo o que queremos, fazemos. Sempre fomos muito felizes... Eu andava sempre com um sorriso nos lábios e palavras floridas, a vida era um arco-íris constante, o céu estava sempre azul. Apesar de incomodar muitas pessoas pelo modo como vejo a vida, mas não me importo e sigo sempre o caminho que quero e posso, da melhor maneira possível. E assim continuámos até o nosso primeiro rebento nascer...
Maio de 2003:
Quatro anos depois de um namoro feliz e saudável - decidimos casar - dia mais maravilhoso tivemos, melhor seria dificil - foi à nossa imagem. Foi um dia louco... mas dos melhores que vivemos. Os dias, meses e anos seguintes, continuamos sempre bem dispostos e felizes da vida.
Maio de 2005:
Depois de gozarmos um pouco a vida de casados a dois, decidimos ter um filho - o filho que tanto sonhámos e planeámos - o nosso primeiro rebento. A Gravidez correu bem, mas ás 40 semanas, no Hospital Diablo, provocaram-me o parto sem explicações. Ao 2.º dia de internamento, e por uma médica ter verificado que estava com contracções elevadas e sem dor, com a minha autorização, levou-me para o bloco de partos, a fim de estar monitorizada e vigiada. Tive cerca de 2 dias inteiros com contracções elevadas sem dor (controlado pelo ctg)... diziam que estava no máximo da escala, que não era normal, que deveria ter dores. Ao fim de 3 dias de internamento e 2 dias no bloco de partos à espera que fizesse a dilatação (em dois dias sõ fiz 3 dedos), deixei de ouvir bater o coração do meu Anjo Gabi, chamei a enfermeira que estava a passar na porta da sala onde eu estava na sala de partos, e ela disse para não me preocupar que era o ctg que estava avariado que era normal acontecer... assim foi trocar o ctg por outros e electrodos por duas vezes, mandava-me trocas de possições... e nada... o coração do Gabi não se ouvia... só depois de mais de 7 minutos é que comentou que qualquer coisa não estava bem, e então chamou o médico obstetra. O mesmo médico mandou chamar o Médico Pediatra de serviço com urgência, e com urgência e anestesia geral mandou preparar a sala para a cesariana. Entretanto rebentou-me as águas, levou-me para a sala, deram-me a anestesia injectável, puseram a máscara para adormecer mais depressa, prepararam-me... e cerca de 10 a 12 minutos depois de morto, o Gabriel veio ao mundo...
Somos pessoas enérgicas, cheias de vida, e de um momento para o outro, o nosso mundo desaba, e nós ficamos sem reagir, sem saber o que fazer - e a nossa vida, essa fica de pernas para o ar.
O nosso tesourinho foi transferido de urgência para a Neonatologia, nos cuidados intensivos - o Gabi foi reanimado à primeira com sucesso, poucas horas depois, fez uma convulsão e entra em coma - e assim permaneceu por cerca de uma semana.
No recobro, quando acordei, ainda meio abananada, uma enfeimeira disse-me: "Mãe, o seu filho foi transferido para a Noenatologia, os médicos dirão como está". A primeira coisa que me passou pela cabeça é que tinha morrido e que não me queriam dizer - foi horrível.
Quando o vimos pela primeira vez, tão lindo, tão angelical, o coração partiu-se e um buraco abriu-se no chão...
Pássa-nos tanta coisa pela cabeça... que não há palavras para o descrever... vai de suicidio - morte, rejeição, agonia, revolta, ódio, raiva, infelicidade, desespero... tudo e tanto se desenrola nos nossos pensamentos, a nossa cabeça vira um turbilhão... os pensamentos rodam e rodam, e não nos deixam dormir - nem nos sonos conseguimos um pouco de paz... acordo muitas vezes a pensar que tive um pesadelo mas logo depois verifico que afinal de contas é tudo bem real - maldito sono, maldita vida.
Fazemos tantos planos, compramos tanta coisa e quase nada lhe será útil, quase nada usará, mas nem é o pior, o pior é saber que o caso do Gabriel é tão grave, que não sabemos o que acontecerá no futuro, qual será o seu tempo de vida, só temos a certeza que será bem mais curta que o normal de uma vida - choramos, choramos e voltamos a chorar vezes sem fim... o dia de amanhã como será, esse só o tempo o dirá.
Foi um inferno estes dias que vivemos, dias que pareciam anos... não houve nem um dia, que ao chegarmos à porta do Hospital Diablo, me pengunta-se: "O Gabriel estará bem? Estará vivo?", e subiamos para a Neonatologia com o coração nas mãos.
Como um ser tão angelical, pode ter um castigo assim? Tão pequenino que é, não faz nada de mal, como pode um bébé ter um destino assim tão cruel? Se Deus existe, onde está neste momento?
Passei a gravidez a pensar se seria capaz de amamentar, de mudar a fralda, de perceber os choros, depois o destino muda-nos a vida e aprendemos a fazer coisas que nunca pensámos fazer, mas pelo bem do nosso filho fazemos coisas que julgávamos impensáveis. Durante a gravidez, vi Mães a passearem com filhos deficientes e eu pensava que não seria capaz, que não teria força, mas acabamos por fazer isso e muito mais.
Os nossos sonhos desvaneçem-se e a tristeza começa a apoderar-se de nós.
A primeira explicação médica foi que o nosso Anjo tinha sido reanimado mas que tinha corrido bem - poucas horas depois, tem uma convulsão e entra em coma, assim esteve durante cerca de uma semana. No segundo dia, uma Médica Pediatra, diz-nos: "Ainda não sabemos o que o vosso bébé tem, mas seja o que fôr é grave e mortal" - foi horrível, só queria morrer ali. Ainda acrescentei: "Tenho esperança que seja algo que possa ter cura ou tratamento para estabilizar", e a mesma deu-me uma palmada nas costas, e disse: "Á mulher de grande coragem". Naquele momento apeteceu-me esganala. Assim, foram ficando as mesmas explicações e diagnósticos dias a fio... gente mais desumana, nunca tinha visto - só vendo para crêr, podem até ser frios, até compreendia, mas desumanos?
Fomos ouvindo sempre os mesmos comentários, tipo: "Estamos a fazer exames genéticos, análises, tac´s, ressonância magnética... para saber o que o vosso filho tem... mas podemos garantir que seja o que fôr é muito grave e mortal".
Durante o tempo que o Gabi esteve em coma, lembro-me de falar no seu ouvido: "Acorda Amor, sái do coma, nós gostamos muito de ti, estamos aqui aconteça o que acontecer, tomaremos sempre conta de ti, amamos-te muito, precisamos de ti para continuar a viver, não sabemos mais viver sem ti, és tudo para nós, acorda anjinho, abre os olhos, vem para junto de nós, luta e sái desse sono, acorda para irmos para casa, aqui não é a tua casa...".
Outras vezes, desesperada, dava por mim a chorar convulsivamente e a dizer-lhe: "Se não tens mais forças, não lutes, deixa-te ficar a dormir, se não queres acordar eu entendo meu anjinho, faças o que fizeres amamos-te muito..." - e nestes momentos assim é dilacerante, a agonia toma conta de nós - é surreal!
Tivemos de ter muito controlo para não fazermos um disparate, porque naqueles momentos de angústia, dor, passou-nos tudo pela cabeça numa questão de segundos.
Se Deus existe porque não castiga pessoas assim?
Estão a ser tão dificeis todas estas mudanças... tivemos de ir um bom tempo para casa dos meus Pais para nos sentirmos amparados... deixámos de comer, e quando se comia eram só porcarias, nada passava pela garganta... precisámos muito de apoio.
Junho de 2005:
A Pediatra responsável pelo Gabriel, um dia destes, veio ter connosco e falou-nos da Gastrostomia (botão directo ao estômago) para ser alimentado por lá, e do Nissan (aperto no estômago) para ter menos refluxo.
Outro Médico Pediatra, disse-nos: "O vosso filho é um milagre, se é que existem milagres, ninguém agenta mais de 5 minutos debaixo de água".
O que foram fazer ao meu querido menino?
Julho de 2005:
Dois meses e meio depois de tanta espera e sem diagnóstico, procurámos ajuda a Médicos externos ao Hospital Diablo, e só assim, dias depois, ficámos a saber que contactaram os colegas de lá, e nos disseram: "Até nos está a custar dizer-vos o que o vosso filho tem". Eu respondi: "Só queremos saber a verdade", e então a médica respondeu: "O vosso filho tem Encefalopatia Epóxico Esquémica", e assim fomos pesquisar para a internet em que consistia esta doença e o que poderiamos fazer para o ajudar. Deste modo descobrimos que o que íamos enfrentar tinha mudado o rumo das nossas vidas para sempre.
Nos Hospital ainda demoraram mais um tempo sem nos dar o diagnóstico, não dissemos que já sabiamos, só nos diziam que haviam muitas pessoas a ligar para lá para saber dele. Tivemos de apertar com eles para nos dizerem o nome da doença, um dia passámo-nos e discutimos com um dos Médicos de serviço e foi aí que saiu uma resposta, que já sabiam à muito tempo mas que nos andavam a esconder... porquê?
Muitas pessoas, inclusivé familiares, viraram-nos as costas, talvez por preconceito, por medo que se pegue, por ignorância, não sei, o certo é que o fizeram... mas não pensem que me incomoda, passa-me ao lado - sou muito seca e fria nestes aspectos, a mim só me interessa os de casa... os amigos conservo sim, os outros nada me importam.
Com a preciosa ajuda de outra Mãe, aprendi as massagens facias para aplicar ao meu filho as massagens para a distonia facial - como as Terapeutas da Fala não querem saber de um deficiente profundo, que não vale a pena o investimento - faço eu. Chego à conclusão, que ao contrário do que dizem, vale a pena o investimento sim, porque o Gabriel já aprendeu a vomitar, a arrotar de quando a quando, a tossir e adquiriu umas expressõesitas faciais - vale muito o tempo perdido, tem sido valioso para a sua própria defesa. De noite chega a estar 10 a 12 horas sem ser aspirado - é uma pequena vitória.
O Gabi teve quatro dias seguidos com febre, pelos 38º sem baixar - que degredo! Já passou mas foram momentos de pânico - foi assustador.
O Gabriel tem estado a frequentar uma piscina (Natação adaptada), tem-se dado bem, está a gostar, relaxa bastante dentro da água quente. Na água fria não se dá, parece entrar em estado de hipotermia com tremores violentos - jurei para nunca mais.
Julho de 2007:
O Gabriel anda a vomitar e a tossir mais - é maravilhoso - defende-se muito mais.
O seu pescoço está a começar a ver-se, os braços continuam muito deformados mas mais relaxados, as pernas já se abrem melhor, já presta mais atenção quando falamos com ele, adora festas nas costas e na cabeça - a natação está a ajudá-lo imenso.
A minhã Mãe (avó materna) pega-lhe ao colo e canta para ele - deixa de refelir só para estar a ouvi-la, acalma com o seu cantar, o meu nem por isso já que tenho a voz mais aguda (podia cantar ópera mas refila para me calar... enfim, sabe lá o que é bonito, eh! eh!), para relaxar, coloco música de fundo, o ruca, portuguesa romântica ou de sons da natureza - acalma bastante, até adormece.
Está mimadão... só que colo e atenção... não temos tempo para fazer nada... se o deixamos sózinho por uns momentos, começa logo a emitir uns sons a chamar - é mesmo tramado.
Dei por ele a refilar quando ouve o aspirador de secreções antes de começar a aspirá-lo, deve estar farto, quem não estaria? Deve ser cansativo, violento... apesar de não fazer sangue pois temos muito cuidado.
Junho de 2009:
Desenvolvi uma Gastrite-Crónica devido ao cansaço mas não me importo, até porque já está curada, está a dormir, e medicada para não voltar a acordar... eh,eh! Também tenho como amigo umas pedritas na vesicula e umas sombritas no figado (é época de praia... eh!eh!). Mesmo assim não me vou abaixo, continuo a subir pelas escadas acima. Vale a pena porque sinto-me muito mais disposta e feliz.
Somos nós que temos tido todas as iniciativas para o caso do nosso Gabriel, o encaminhamos, e vamos pedindo opiniões e ajudas aqui e ali....
Julho de 2009:
Gostava tanto de poder entrar no mundo do Gabriel, e descobrir - descobrir se ele pensa, descobrir se ele sente... quem me dera ajudá-lo mais...
Ainda hoje, 4 anos depois, ma consigo lembrar do pavor que sentia cada vez que passava pela porta daquele hospital - continuo com muita raiva dentro de mim.
Ainda hoje, me puno por ter tido a triste ideia de ter hido ter o meu filho naquele inferno... só eu sei o que lá vivi, o que o meu filho lá passou - por mais que tente não consigo esquecer, quero apagar da minha mente, apagar com uma borracha - quem me dera que fosse tão simples assim.
As pessoas dizem "tenho pena, sei o que passas..." - sabem lá... não sabem nada! Ninguém sabe, não imagina o horror que é as nossas vidas.
Aprendemos a viver, mas nunca de maneira alguma, aceitamos a imensa tragédia que se passou com o nosso filho, porque só nós sabemos o que sofremos com este inferno de vida que nos calhou.
Só não me arrasto como antes porque tenho outra linda filha para criar e Amar - finalmente, eu e o meu marido tivemos sorte nesta vida maldita!
Se tivesse o previlégio de poder mudar algo na minha vida, voltava atrás, ao nascimento do Gabi e iria para outro hospital, para que ele pudesse viver como vivem todas as crianças saudáveis e felizes - mudaria o nojento destino que lhe deram no dia que nasceu... e um dia, no dia certo, veria no seu rosto um lindo sorriso como tantos como a sua mana me oferece.
Ainda hoje, choro em silêncio... por ver que o caminho do Gabi será sempre muito diferente do que o que lhe foi destinado no lindo dia em que foi concebido - por vê-lo em sofrimento todos os dias, em muitas malditas horas da sua misera vida.
Se o Amo? Mais que tudo nesta vida... mas que beneficio lhe trás tanto Amor, se não tem saúde, mais bem-estar na vida - nem sequer sei se é feliz!...
O meu pequeno, nem a sorte tem de ser alimentado pela boca mas por um botão directo ao estômago, não engole nem a saliva, não consegue, e é aspirado milhentas vezes durante todo o infinito dia - como se pode ser feliz assim?
Eu sinto, eu sei, que o meu filho é rejeitado... rejeitado por várias instituições... rejeitado por vários tipos de pessoas... dizem que ajudam, que dão apoio, que compreendem, que são amigos... só conversa... mas todos esses infelizes de uns preconceituosos ignorantes nos viram as costas, uma e outra vez - estou farta de pessoas assim - ninguém, quase ninguém quer realmente saber - realmente neste negro mundo só se safa quem tem muito dinheiro!
Se sou feliz? Tento ser, mas à minha maneira - contra tudo e todos...
"Menino com Paralisia Cerebral (Tetraplegia Espástica - Encefalopatia Epóxico Esquémica - Grau III - não deglute, nem a saliva) vitima de parto prolongado".
Dedicatórias:
Ao nosso Querido filho Gabriel Afonso que tanto amamos e que sem ele não saberiamos viver - é um Herói.
À nossa Querida filha Cátia Sofia, que tanta felicidades nos trouxe na vida e que nos mostrou um novo caminho - luz da nossa vida.
Ao meu grande Amor António Rodrigues, meu Amigo, meu namorado, meu companheiro, de quem tanto me orgulho e que adoro - é um grande Homem, com um grande coração.
À minha Irmã Carla e aos meus Pais, o meu muito obrigada pelo apoio que nos têm dado nesta longa e dificil vida - são pessoas maravilhosas.
A todas as pessoas que de algum modo ajudam a vida do Gabriel a ser mais fácil de suportar - tudo de bom.
Agosto de 1999:
Como começar... Somos um casal jovem e de bem com a vida... como a maior parte dos casais, além de trabalharmos muito, também passeamos e divertimo-nos muito... estas estravagâncias são o melhor que temos na vida aquando solteiros ou casados de fresco... quando se pode, devemos aproveitar ao máximo estas estrepolias... a juventude é mesmo assim - bela e risonha. Se podemos tudo o que queremos, fazemos. Sempre fomos muito felizes... Eu andava sempre com um sorriso nos lábios e palavras floridas, a vida era um arco-íris constante, o céu estava sempre azul. Apesar de incomodar muitas pessoas pelo modo como vejo a vida, mas não me importo e sigo sempre o caminho que quero e posso, da melhor maneira possível. E assim continuámos até o nosso primeiro rebento nascer...
Maio de 2003:
Quatro anos depois de um namoro feliz e saudável - decidimos casar - dia mais maravilhoso tivemos, melhor seria dificil - foi à nossa imagem. Foi um dia louco... mas dos melhores que vivemos. Os dias, meses e anos seguintes, continuamos sempre bem dispostos e felizes da vida.
Maio de 2005:
Depois de gozarmos um pouco a vida de casados a dois, decidimos ter um filho - o filho que tanto sonhámos e planeámos - o nosso primeiro rebento. A Gravidez correu bem, mas ás 40 semanas, no Hospital Diablo, provocaram-me o parto sem explicações. Ao 2.º dia de internamento, e por uma médica ter verificado que estava com contracções elevadas e sem dor, com a minha autorização, levou-me para o bloco de partos, a fim de estar monitorizada e vigiada. Tive cerca de 2 dias inteiros com contracções elevadas sem dor (controlado pelo ctg)... diziam que estava no máximo da escala, que não era normal, que deveria ter dores. Ao fim de 3 dias de internamento e 2 dias no bloco de partos à espera que fizesse a dilatação (em dois dias sõ fiz 3 dedos), deixei de ouvir bater o coração do meu Anjo Gabi, chamei a enfermeira que estava a passar na porta da sala onde eu estava na sala de partos, e ela disse para não me preocupar que era o ctg que estava avariado que era normal acontecer... assim foi trocar o ctg por outros e electrodos por duas vezes, mandava-me trocas de possições... e nada... o coração do Gabi não se ouvia... só depois de mais de 7 minutos é que comentou que qualquer coisa não estava bem, e então chamou o médico obstetra. O mesmo médico mandou chamar o Médico Pediatra de serviço com urgência, e com urgência e anestesia geral mandou preparar a sala para a cesariana. Entretanto rebentou-me as águas, levou-me para a sala, deram-me a anestesia injectável, puseram a máscara para adormecer mais depressa, prepararam-me... e cerca de 10 a 12 minutos depois de morto, o Gabriel veio ao mundo...
Somos pessoas enérgicas, cheias de vida, e de um momento para o outro, o nosso mundo desaba, e nós ficamos sem reagir, sem saber o que fazer - e a nossa vida, essa fica de pernas para o ar.
O nosso tesourinho foi transferido de urgência para a Neonatologia, nos cuidados intensivos - o Gabi foi reanimado à primeira com sucesso, poucas horas depois, fez uma convulsão e entra em coma - e assim permaneceu por cerca de uma semana.
No recobro, quando acordei, ainda meio abananada, uma enfeimeira disse-me: "Mãe, o seu filho foi transferido para a Noenatologia, os médicos dirão como está". A primeira coisa que me passou pela cabeça é que tinha morrido e que não me queriam dizer - foi horrível.
Quando o vimos pela primeira vez, tão lindo, tão angelical, o coração partiu-se e um buraco abriu-se no chão...
Pássa-nos tanta coisa pela cabeça... que não há palavras para o descrever... vai de suicidio - morte, rejeição, agonia, revolta, ódio, raiva, infelicidade, desespero... tudo e tanto se desenrola nos nossos pensamentos, a nossa cabeça vira um turbilhão... os pensamentos rodam e rodam, e não nos deixam dormir - nem nos sonos conseguimos um pouco de paz... acordo muitas vezes a pensar que tive um pesadelo mas logo depois verifico que afinal de contas é tudo bem real - maldito sono, maldita vida.
Fazemos tantos planos, compramos tanta coisa e quase nada lhe será útil, quase nada usará, mas nem é o pior, o pior é saber que o caso do Gabriel é tão grave, que não sabemos o que acontecerá no futuro, qual será o seu tempo de vida, só temos a certeza que será bem mais curta que o normal de uma vida - choramos, choramos e voltamos a chorar vezes sem fim... o dia de amanhã como será, esse só o tempo o dirá.
Foi um inferno estes dias que vivemos, dias que pareciam anos... não houve nem um dia, que ao chegarmos à porta do Hospital Diablo, me pengunta-se: "O Gabriel estará bem? Estará vivo?", e subiamos para a Neonatologia com o coração nas mãos.
Como um ser tão angelical, pode ter um castigo assim? Tão pequenino que é, não faz nada de mal, como pode um bébé ter um destino assim tão cruel? Se Deus existe, onde está neste momento?
Passei a gravidez a pensar se seria capaz de amamentar, de mudar a fralda, de perceber os choros, depois o destino muda-nos a vida e aprendemos a fazer coisas que nunca pensámos fazer, mas pelo bem do nosso filho fazemos coisas que julgávamos impensáveis. Durante a gravidez, vi Mães a passearem com filhos deficientes e eu pensava que não seria capaz, que não teria força, mas acabamos por fazer isso e muito mais.
Os nossos sonhos desvaneçem-se e a tristeza começa a apoderar-se de nós.
A primeira explicação médica foi que o nosso Anjo tinha sido reanimado mas que tinha corrido bem - poucas horas depois, tem uma convulsão e entra em coma, assim esteve durante cerca de uma semana. No segundo dia, uma Médica Pediatra, diz-nos: "Ainda não sabemos o que o vosso bébé tem, mas seja o que fôr é grave e mortal" - foi horrível, só queria morrer ali. Ainda acrescentei: "Tenho esperança que seja algo que possa ter cura ou tratamento para estabilizar", e a mesma deu-me uma palmada nas costas, e disse: "Á mulher de grande coragem". Naquele momento apeteceu-me esganala. Assim, foram ficando as mesmas explicações e diagnósticos dias a fio... gente mais desumana, nunca tinha visto - só vendo para crêr, podem até ser frios, até compreendia, mas desumanos?
Fomos ouvindo sempre os mesmos comentários, tipo: "Estamos a fazer exames genéticos, análises, tac´s, ressonância magnética... para saber o que o vosso filho tem... mas podemos garantir que seja o que fôr é muito grave e mortal".
Durante o tempo que o Gabi esteve em coma, lembro-me de falar no seu ouvido: "Acorda Amor, sái do coma, nós gostamos muito de ti, estamos aqui aconteça o que acontecer, tomaremos sempre conta de ti, amamos-te muito, precisamos de ti para continuar a viver, não sabemos mais viver sem ti, és tudo para nós, acorda anjinho, abre os olhos, vem para junto de nós, luta e sái desse sono, acorda para irmos para casa, aqui não é a tua casa...".
Outras vezes, desesperada, dava por mim a chorar convulsivamente e a dizer-lhe: "Se não tens mais forças, não lutes, deixa-te ficar a dormir, se não queres acordar eu entendo meu anjinho, faças o que fizeres amamos-te muito..." - e nestes momentos assim é dilacerante, a agonia toma conta de nós - é surreal!
Tivemos de ter muito controlo para não fazermos um disparate, porque naqueles momentos de angústia, dor, passou-nos tudo pela cabeça numa questão de segundos.
Se Deus existe porque não castiga pessoas assim?
Estão a ser tão dificeis todas estas mudanças... tivemos de ir um bom tempo para casa dos meus Pais para nos sentirmos amparados... deixámos de comer, e quando se comia eram só porcarias, nada passava pela garganta... precisámos muito de apoio.
Junho de 2005:
A Pediatra responsável pelo Gabriel, um dia destes, veio ter connosco e falou-nos da Gastrostomia (botão directo ao estômago) para ser alimentado por lá, e do Nissan (aperto no estômago) para ter menos refluxo.
Outro Médico Pediatra, disse-nos: "O vosso filho é um milagre, se é que existem milagres, ninguém agenta mais de 5 minutos debaixo de água".
O que foram fazer ao meu querido menino?
Julho de 2005:
Dois meses e meio depois de tanta espera e sem diagnóstico, procurámos ajuda a Médicos externos ao Hospital Diablo, e só assim, dias depois, ficámos a saber que contactaram os colegas de lá, e nos disseram: "Até nos está a custar dizer-vos o que o vosso filho tem". Eu respondi: "Só queremos saber a verdade", e então a médica respondeu: "O vosso filho tem Encefalopatia Epóxico Esquémica", e assim fomos pesquisar para a internet em que consistia esta doença e o que poderiamos fazer para o ajudar. Deste modo descobrimos que o que íamos enfrentar tinha mudado o rumo das nossas vidas para sempre.
Nos Hospital ainda demoraram mais um tempo sem nos dar o diagnóstico, não dissemos que já sabiamos, só nos diziam que haviam muitas pessoas a ligar para lá para saber dele. Tivemos de apertar com eles para nos dizerem o nome da doença, um dia passámo-nos e discutimos com um dos Médicos de serviço e foi aí que saiu uma resposta, que já sabiam à muito tempo mas que nos andavam a esconder... porquê?
Muitas pessoas, inclusivé familiares, viraram-nos as costas, talvez por preconceito, por medo que se pegue, por ignorância, não sei, o certo é que o fizeram... mas não pensem que me incomoda, passa-me ao lado - sou muito seca e fria nestes aspectos, a mim só me interessa os de casa... os amigos conservo sim, os outros nada me importam.
Com a preciosa ajuda de outra Mãe, aprendi as massagens facias para aplicar ao meu filho as massagens para a distonia facial - como as Terapeutas da Fala não querem saber de um deficiente profundo, que não vale a pena o investimento - faço eu. Chego à conclusão, que ao contrário do que dizem, vale a pena o investimento sim, porque o Gabriel já aprendeu a vomitar, a arrotar de quando a quando, a tossir e adquiriu umas expressõesitas faciais - vale muito o tempo perdido, tem sido valioso para a sua própria defesa. De noite chega a estar 10 a 12 horas sem ser aspirado - é uma pequena vitória.
O Gabi teve quatro dias seguidos com febre, pelos 38º sem baixar - que degredo! Já passou mas foram momentos de pânico - foi assustador.
O Gabriel tem estado a frequentar uma piscina (Natação adaptada), tem-se dado bem, está a gostar, relaxa bastante dentro da água quente. Na água fria não se dá, parece entrar em estado de hipotermia com tremores violentos - jurei para nunca mais.
Julho de 2007:
O Gabriel anda a vomitar e a tossir mais - é maravilhoso - defende-se muito mais.
O seu pescoço está a começar a ver-se, os braços continuam muito deformados mas mais relaxados, as pernas já se abrem melhor, já presta mais atenção quando falamos com ele, adora festas nas costas e na cabeça - a natação está a ajudá-lo imenso.
A minhã Mãe (avó materna) pega-lhe ao colo e canta para ele - deixa de refelir só para estar a ouvi-la, acalma com o seu cantar, o meu nem por isso já que tenho a voz mais aguda (podia cantar ópera mas refila para me calar... enfim, sabe lá o que é bonito, eh! eh!), para relaxar, coloco música de fundo, o ruca, portuguesa romântica ou de sons da natureza - acalma bastante, até adormece.
Está mimadão... só que colo e atenção... não temos tempo para fazer nada... se o deixamos sózinho por uns momentos, começa logo a emitir uns sons a chamar - é mesmo tramado.
Dei por ele a refilar quando ouve o aspirador de secreções antes de começar a aspirá-lo, deve estar farto, quem não estaria? Deve ser cansativo, violento... apesar de não fazer sangue pois temos muito cuidado.
Junho de 2009:
Desenvolvi uma Gastrite-Crónica devido ao cansaço mas não me importo, até porque já está curada, está a dormir, e medicada para não voltar a acordar... eh,eh! Também tenho como amigo umas pedritas na vesicula e umas sombritas no figado (é época de praia... eh!eh!). Mesmo assim não me vou abaixo, continuo a subir pelas escadas acima. Vale a pena porque sinto-me muito mais disposta e feliz.
Somos nós que temos tido todas as iniciativas para o caso do nosso Gabriel, o encaminhamos, e vamos pedindo opiniões e ajudas aqui e ali....
Julho de 2009:
Gostava tanto de poder entrar no mundo do Gabriel, e descobrir - descobrir se ele pensa, descobrir se ele sente... quem me dera ajudá-lo mais...
Ainda hoje, 4 anos depois, ma consigo lembrar do pavor que sentia cada vez que passava pela porta daquele hospital - continuo com muita raiva dentro de mim.
Ainda hoje, me puno por ter tido a triste ideia de ter hido ter o meu filho naquele inferno... só eu sei o que lá vivi, o que o meu filho lá passou - por mais que tente não consigo esquecer, quero apagar da minha mente, apagar com uma borracha - quem me dera que fosse tão simples assim.
As pessoas dizem "tenho pena, sei o que passas..." - sabem lá... não sabem nada! Ninguém sabe, não imagina o horror que é as nossas vidas.
Aprendemos a viver, mas nunca de maneira alguma, aceitamos a imensa tragédia que se passou com o nosso filho, porque só nós sabemos o que sofremos com este inferno de vida que nos calhou.
Só não me arrasto como antes porque tenho outra linda filha para criar e Amar - finalmente, eu e o meu marido tivemos sorte nesta vida maldita!
Se tivesse o previlégio de poder mudar algo na minha vida, voltava atrás, ao nascimento do Gabi e iria para outro hospital, para que ele pudesse viver como vivem todas as crianças saudáveis e felizes - mudaria o nojento destino que lhe deram no dia que nasceu... e um dia, no dia certo, veria no seu rosto um lindo sorriso como tantos como a sua mana me oferece.
Ainda hoje, choro em silêncio... por ver que o caminho do Gabi será sempre muito diferente do que o que lhe foi destinado no lindo dia em que foi concebido - por vê-lo em sofrimento todos os dias, em muitas malditas horas da sua misera vida.
Se o Amo? Mais que tudo nesta vida... mas que beneficio lhe trás tanto Amor, se não tem saúde, mais bem-estar na vida - nem sequer sei se é feliz!...
O meu pequeno, nem a sorte tem de ser alimentado pela boca mas por um botão directo ao estômago, não engole nem a saliva, não consegue, e é aspirado milhentas vezes durante todo o infinito dia - como se pode ser feliz assim?
Eu sinto, eu sei, que o meu filho é rejeitado... rejeitado por várias instituições... rejeitado por vários tipos de pessoas... dizem que ajudam, que dão apoio, que compreendem, que são amigos... só conversa... mas todos esses infelizes de uns preconceituosos ignorantes nos viram as costas, uma e outra vez - estou farta de pessoas assim - ninguém, quase ninguém quer realmente saber - realmente neste negro mundo só se safa quem tem muito dinheiro!
Se sou feliz? Tento ser, mas à minha maneira - contra tudo e todos...
Ainda bem que já estão em casa.
ResponderEliminarDesejo um Feliz Natal que o nao novo que vis traga muitas e muitas alegrias.
Força o Gabi é mt, mt bonito, que linda familia, merecem ser Felizes.
Beijos,
Isabel
Olá!!!
ResponderEliminarEspero que o Natal tenha sido comemorado com paz e com a família toda junta!
As melhoras do Gabriel!
Feliz Ano Novo com votos de que tudo melhore e que a vida vos sorria.
ResponderEliminarBeijinhos,
Ana Martins
Graças a Deus que o Gabriel melhorou. Você é uma SUPER MÃE, continue sempre com essa mesma força e que Deus lhe dê muita saúde para ajudar sempre o seu princepezinho.
ResponderEliminarBeijinhos,
Ana Martins