GABI... MENINO ANJO... SORRISO ROUBADO...
ANJO GABRIEL
"O NOSSO MENINO DEIXOU-NOS NO DIA 27 DE JANEIRO DE 2011.
GABRIEL AFONSO, com 5 ANOS (16/Maio/2005)."
Ter um filho assim não é o fim do mundo...
SOMOS UMA FAMÍLIA DIFERENTE MAS SOMOS IGUAIS...
Para quem não sabe, mas quer saber, o Gabriel é mais uma das vitimas de parto prolongado...
O GABI padece de Paralisia Cerebral... tetraplegia espástica
/ encefalopatia ipoxico esquémica, grau III...
Não engole nem a saliva (é alimentado por Gastrostomia), é constantemente aspirado, dependente de cadeira de rodas... etc
Obrigada a todos que ajudaram no seu projecto, na sua causa.
Obrigada.
BLOGUE MÃE, peças de Bijuterias e variedades em: http://silviabatalha.blogspot.pt/
Seguidores
O QUE MAIS ADORO...
Os meus filhos e o marido claro....
mas também adoro ponto de cruz, filatelia, leitura (mais romances), bijuterias...
mas também adoro ponto de cruz, filatelia, leitura (mais romances), bijuterias...
terça-feira, 27 de janeiro de 2015
NOSSO ADORADO ETERNO AMOR
4 Longoooos Anooos passaram...
Como podemos Viver sem Ti ???
O que será de nós sem Ti ???
E se Termina Aqui ???
Quantas Saudades Meu Amor <3
O que será de nós sem Ti ???
Tem momentos em que o tempo deveria parar :-( simplesmente parar...
sexta-feira, 11 de abril de 2014
quinta-feira, 16 de maio de 2013
Hoje estou muito triste pois o Meu Menino, o Meu Anjo GABRIEL, faria hoje 8 aninhos.
QUE SAUDADES MEU AMOR...
A vida sem TI continua sem fazer sentido. ADORO-TE. Continuas a fazer uma falta imensa na nossa vida. Gostava de falar contigo, sentir-te, abraçar-te, beijar-te, sentir o teu cheiro, como adorava... Ficando com a simples certeza que nunca poderemos ver-te crescer.
http://gabriel-afonso.blogspot.pt/
I LOVE YOU
sexta-feira, 22 de junho de 2012
O DOM DE CRIAR...
quarta-feira, 16 de maio de 2012
DOR
Meu Amor,
Hoje farias 7 anos.
Sabes meu lindo, não posso dizer que hoje seja um dia muito diferente dos outros, porque a agonia que sinto e a falta que me fazes é imensa na mesma.
Continuo sem compreender porque te fizeram tanto mal...
Continuo sem ver um caminho na vida...
Continuo com este sentimento de perda, de morte de uma parte de mim, desde que nos deixas-te.
A vida sem TI continua sem fazer sentido.
ADORO-TE muito mais do que antes e continuas a fazer uma falta imensa na nossa vida.
Gostava de falar contigo, sentir-te, abraçar-te, sentir o teu cheiro, adorava...
Ficando com a simples certeza que nunca poderemos ver-te crescer.
Apesar de não ver um jardim com flores, não te preocupes porque sigo o caminho da vida!
Se um dia saí de dentro de mim,
Se um dia vivi tudo até ao fim.
Nesse dia gritei pela vida passada,
Nesse dia chorei pela outra estrada.
Nesse dia olhei e já não vi nada.
Então no deserto onde eu estava,
Descobri de certo o que se passava.
O fim era agora já estava aqui.
Já, sem mais demora o epílogo li.
quarta-feira, 18 de abril de 2012
TRISTEZA PROFUNDA
Numa profunda tristeza,
Afogo-me.
A tua ausência faz me pensar,
Chorando, lágrimas de saudade.
Saudade do que não vejo.
Mas do que desejo.
Amor que provocas ilusão,
Mas nos momentos de solidão.
Só vejo...
Uma Profunda desolação.
Fui tão feliz a teu lado,
agora sinto uma tristeza profunda por não te ter.
Adoro-te Filho.
Amo-te demais.
Fazes tanta falta.
Tantas saudades deixas-te.
segunda-feira, 16 de abril de 2012
AI DE QUEM AMA
Ai de quem Ama.
Eu não tinha este rosto de hoje,
assim calmo, assim triste, assim gordo,
nem estes olhos tão vazios, nem os lábios amargos.
Eu não tinha estas mãos sem força,
tão paradas e frias, mortas,
eu não tinha este coração que nem se mostra.
Eu dei por esta mudança,
tão negra, tão certa, tão cruel.
Ai de quem ama, ai de quem perde seu filho querido.
Passamos a ter por recordação pedaços de papel!
Deve chamar-se tristeza
Isto que não sei que seja
Que me inquieta sem surpresa
Saudade que não deseja.
Sim, tristeza - mas aquela
Que nasce de conhecer
Que ao longe está uma estrela
E ao perto está não a Ter.
Tenho tanta tristeza no peito, arde,
tristeza por te ter perdido,
tristeza por nunca mais te ver.
Ai de quem Ama...
SAUDADES MEU LINDO GABRIEL.
segunda-feira, 9 de abril de 2012
SAUDADES DE TI... O NOSSO ANJO, O NOSSO HERÓI, O NOSSO ORGULHO.
Sinto tantas saudades de te tocar, de sentir o teu cheiro, de te ouvir, tenho tantas saudades tuas, fazes tanta falta...
Saudades, muitas, muitas saudades tuas nosso Anjinho Gabriel :-((
Aqui estou.
Perdida em mim
Perdida por aqui
Perdida no tempo feito desalento
Que tarda em passar
Que teima em ficar
Quem me toma em desencanto…
As horas prolongam-se pelo infinito e o dia,
Veste-se do vazio da falta de Ti
E Tu não estás…
Não estás aqui
Mas eu estou… Perdida nesta saudade
Que me leva a vontade
Que me aparta de mim
Aqui estou Amor, perdida
No labirinto desta saudade de Ti…
sexta-feira, 27 de janeiro de 2012
LUTO... NOSSO FILHO, NOSSO ANJO
Hoje faz 1 ano que nos deixas-te.
A vida passa, tudo muda, tudo altera,
menos a tristeza, essa permanece, essa vai ficando,
só restando a certeza da grande dor,
deste tormento, deste luto que estamos levando.
Tenho um sorriso no rosto, mudo, apagado,
não estou alegre, não passa de ilusão,
ele somente esconde por dentro de uma concha
a enorme tristeza que nos vai no coração.
Ainda estou por encontrar, por descobrir
o verdadeiro rumo da vida, a tal direção.
Tristezas, angústias, têm sido o meu caminho,
aquele passo a passo de encontro à deceção.
Para colorir a minha vida, faltas-me tu meu anjo,
o teu lindo sorriso interior, a tua força, o teu brilho,
faz-me falta a tua presença, o teu magnifico ser,
meu Amor, o nossos corações ardem por ti nosso Filho.
Sinto-te ao meu lado mesmo na distância, estás aqui,
é difícil pensar em ti e não chorar,
é complicado falar de ti e não desabar.
Queria ser poetisa, para te explicar como é Te Amar.
Queria um momento, o pequeno espaço no tempo,
para te ir falar, te poder ver, te abraçar, te beijar,
subir ao céu, desceres à terra, em qualquer lugar,
um reencontro por mais pequeno que fosse, só para te olhar.
Fizeste crescer dentro de mim um grande e belo sentimento.
Sinto tanto a tua falta... infinitamente.
Falhei no teu silêncio.
Ai como lamento.
Amamos-te tanto, tanto.
Nosso Eterno Amor Gabriel.
A vida passa, tudo muda, tudo altera,
menos a tristeza, essa permanece, essa vai ficando,
só restando a certeza da grande dor,
deste tormento, deste luto que estamos levando.
Tenho um sorriso no rosto, mudo, apagado,
não estou alegre, não passa de ilusão,
ele somente esconde por dentro de uma concha
a enorme tristeza que nos vai no coração.
Ainda estou por encontrar, por descobrir
o verdadeiro rumo da vida, a tal direção.
Tristezas, angústias, têm sido o meu caminho,
aquele passo a passo de encontro à deceção.
Para colorir a minha vida, faltas-me tu meu anjo,
o teu lindo sorriso interior, a tua força, o teu brilho,
faz-me falta a tua presença, o teu magnifico ser,
meu Amor, o nossos corações ardem por ti nosso Filho.
Sinto-te ao meu lado mesmo na distância, estás aqui,
é difícil pensar em ti e não chorar,
é complicado falar de ti e não desabar.
Queria ser poetisa, para te explicar como é Te Amar.
Queria um momento, o pequeno espaço no tempo,
para te ir falar, te poder ver, te abraçar, te beijar,
subir ao céu, desceres à terra, em qualquer lugar,
um reencontro por mais pequeno que fosse, só para te olhar.
Fizeste crescer dentro de mim um grande e belo sentimento.
Sinto tanto a tua falta... infinitamente.
Falhei no teu silêncio.
Ai como lamento.
Amamos-te tanto, tanto.
Nosso Eterno Amor Gabriel.
segunda-feira, 26 de dezembro de 2011
MEU AMOR
Meu Amor,
Quem me dera enviar-te uma mensagem de Natal, poder dizer o quanto te amamos, o quanto nos fazes falta, as saudades imensas que temos de ti.
Não consigo sentir plena felicidade, não dá, não estás cá.
Correm-me as lágrimas como as águas de um rio, mas de nada adianta chorar...
Queríamos tanto que cá estivesses.
Que saudades nosso Anjinho Gabriel.
Meu Amor... Meu Amor...
24 Dez. 2011
pelas 18:28
Quem me dera enviar-te uma mensagem de Natal, poder dizer o quanto te amamos, o quanto nos fazes falta, as saudades imensas que temos de ti.
Não consigo sentir plena felicidade, não dá, não estás cá.
Correm-me as lágrimas como as águas de um rio, mas de nada adianta chorar...
Queríamos tanto que cá estivesses.
Que saudades nosso Anjinho Gabriel.
Meu Amor... Meu Amor...
24 Dez. 2011
pelas 18:28
quinta-feira, 13 de outubro de 2011
LISTA DOS BENS DO GABRIEL
Ainda temos para dar:
- Seringas de 60ml
- Seringas de 20ml
- Gastrostomias 16FR Balão Botão da MICKEY-G
- Sondas de Alimentação da Mickey-G para Balão Botão de 16FR
- Sondas de Aspiração 8CH, Azuis
- Eléctrodos Pediátricos da 3M e Tyco para Monitor de Apneia
Ainda temos para emprestar:
- Luvas de Mãos de Neoprene
- Exercitador Médio de Mãos
- Bola Feijão para exercícios
- Bola Pilates para exercícios
- Bola de Picos Azul para percepção táctil da Togu
- Meias Bolas com picos verdes para relaxamento e massagens nos pés da Togu
- Posicionador de Pescoço e massagador com picos Verde da Togu
- Corrector de Pescoço Azul da Tumble Forms
Foi dado a este menino, o PEDRO (http://www.facebook.com/photo.php?fbid=163686686990267&set=a.154542301238039.34555.100000468100847&type=3&theater):
- Colchão anti-escaras
- Almofada anti-escaras
Foi emprestado a este menino, o TOMÁS (http://www.facebook.com/media/set/?set=a.1178737364473.23788.1709325207&type=1):
- Banco com cunha vermelho da Tumble Forms
- Cadeira de Banho Ajustável nas costas e assento da Otter verde, com alças de protecção ajustáveis, tem suporte à parte com rodas para poder ir à praia (adaptado por nós)
Foi emprestado a este menino, o XAVIER (http://www.facebook.com/pages/AJUDEM-O-XAVIER-O-seu-sorriso-vale-ouro/240485432658680):
- Cadeira de Rodas azul com tabuleiro, encosto de cabeça, protecção de tronco e braços, até cerca de 12 anos, com força e prateleira em baixo para colocar aspirador de secreções da Convaid
Obrigada e bem haja.
- Seringas de 60ml
- Seringas de 20ml
- Gastrostomias 16FR Balão Botão da MICKEY-G
- Sondas de Alimentação da Mickey-G para Balão Botão de 16FR
- Sondas de Aspiração 8CH, Azuis
- Eléctrodos Pediátricos da 3M e Tyco para Monitor de Apneia
Ainda temos para emprestar:
- Luvas de Mãos de Neoprene
- Exercitador Médio de Mãos
- Bola Feijão para exercícios
- Bola Pilates para exercícios
- Bola de Picos Azul para percepção táctil da Togu
- Meias Bolas com picos verdes para relaxamento e massagens nos pés da Togu
- Posicionador de Pescoço e massagador com picos Verde da Togu
- Corrector de Pescoço Azul da Tumble Forms
Foi dado a este menino, o PEDRO (http://www.facebook.com/photo.php?fbid=163686686990267&set=a.154542301238039.34555.100000468100847&type=3&theater):
- Colchão anti-escaras
- Almofada anti-escaras
Foi emprestado a este menino, o TOMÁS (http://www.facebook.com/media/set/?set=a.1178737364473.23788.1709325207&type=1):
- Banco com cunha vermelho da Tumble Forms
- Cadeira de Banho Ajustável nas costas e assento da Otter verde, com alças de protecção ajustáveis, tem suporte à parte com rodas para poder ir à praia (adaptado por nós)
Foi emprestado a este menino, o XAVIER (http://www.facebook.com/pages/AJUDEM-O-XAVIER-O-seu-sorriso-vale-ouro/240485432658680):
- Cadeira de Rodas azul com tabuleiro, encosto de cabeça, protecção de tronco e braços, até cerca de 12 anos, com força e prateleira em baixo para colocar aspirador de secreções da Convaid
Obrigada e bem haja.
segunda-feira, 12 de setembro de 2011
MEU AMOR
Apaixonei-me por ti no primeiro momento que soube que estavas dentro de mim, eras meu, só meu e do teu Pai - o nosso Tesouro.
Fazias-me sorrir mais que tudo na vida, era tão feliz - eras o meu Sol. Agora só consigo chorar, acho todos os dias tristes, como se estivesse sempre a chover - os dias ficaram cinzentos sem ti.
Meu Querido eu tento andar para a frente, juro que tento, mas apesar dos momentos felizes que passo com a tua Mana e o teu Papa, estou a morrer por dentro - sinto tanto a tua falta.
Sinto que o meu coração vai rebentar, talvez devesse fazê-lo.
Nunca mais será o mesmo, não sem ti.
Quem me dera que estivesses aqui, junto a nós.
Amo-te meu Anjinho Gabriel.
Fazias-me sorrir mais que tudo na vida, era tão feliz - eras o meu Sol. Agora só consigo chorar, acho todos os dias tristes, como se estivesse sempre a chover - os dias ficaram cinzentos sem ti.
Meu Querido eu tento andar para a frente, juro que tento, mas apesar dos momentos felizes que passo com a tua Mana e o teu Papa, estou a morrer por dentro - sinto tanto a tua falta.
Sinto que o meu coração vai rebentar, talvez devesse fazê-lo.
Nunca mais será o mesmo, não sem ti.
Quem me dera que estivesses aqui, junto a nós.
Amo-te meu Anjinho Gabriel.
segunda-feira, 16 de maio de 2011
MEU LINDO MENINO
Hoje farias 6 aninhos.
Sinto uma dor tão grande no peito, parece que vai rebentar.
Quando os dias estão lindos, o céu azul, o sol a queimar a pele, pergunto é que tinha de ser o meu Gabriel? Porque tinhas de ser Tu?
Não está correcto, não é o certo, eras a minha Estrela brilhante.
Que cruel...
Que desumano...
Que dor tamanha...
Espero realmente voltar a encontrar-te meu Amor, meu Anjinho, minha Estrela, meu Ser.
Não passa um dia, uma hora, um minuto, um segundo, que não pense em ti, já não estás por perto, deixei-te ir, desculpa ter-te desiludido, desculpa ter falhado, desculpa não ter sabido ajudar-te o suficiente - sinto-me a cair!
Eras meu, roubaram-te de mim. Porquê tu meu Anjo?
Adorava olhar para os teus lindos olhos, adorava sentir as tuas mãos macias, adorava envolver-te nos meus braços... nessas alturas parecia tudo estar bem, mas nunca voltará a estar bem, nunca mais.
Não imaginas as saudades que tenho de ti meu Amor, meu Herói, meu rico menino.
Espero que o Céu exista de verdade, e que aí possas ser feliz, que possas ser o menino que nunca te deixaram ser aqui, nesta vida - que possas ser uma criança de verdade.
Há tanta coisa que não consigo entender, nem mesmo explicar - tanta coisa que não faz qualquer sentido.
Meu lindo menino, sempre foste tão forte, que orgulho tinha em ti, sempre terei, meu precioso menino, eras tu que me davas força, sempre foste tu.
Meu lindo menino, eras tu que me fazias sorrir.
Que vazio...
Que saudades imensas...
Não consigo entender como foram capazes de fazer-te tanto mal. Porquê?
Ficou tanto silêncio.
Tenho-te tanto Amor.
Tanta raiva...
Tanta dor...
Que vida injusta.
Que saudade do teu cheiro, do teu calor, dos teus suspiros - que saudades.
Voa meu Amor, voa alto, os Anjos voam, são livres, livres, até parece que te oiço a rir - quem dera que assim seja meu Amor.
Eras a minha lua, o meu sol, meu Querido Gabriel.
Lembro-me tanto dos Patinhos e do Lago em Cascais que adoravas ir, ficavas sempre tão calminho, parecia que deixavas de respirar só para os ouvir.
Lembro-me das tantas vezes que a tua mana te abraçava agarrada à tua cabeçinha, e enquanto te dava beijinhos, murmurava "Meu mano, meu mano", e tu suspiravas de satisfação - ainda bem que se conheceram, que se cruzaram, que se amaram mesmo em silêncio.
Lembro-me da tua mana colocar um livro por baixo dos pés, para ficar mais alta, para poder dar-te um beijo, muitos beijos.
Lembro-me como ela meigamente te pegava na mão e dava-te beijinhos nela.
Lembro-me de tantos momentos bonitos e meigos que não consigo explicar, só se sente simplesmente - momentos ternos, momentos que transbordam de Amor, momentos nossos.
Lembro-me de todas as vezes que suspiravas com as festas que fazia na tua cabeçinha, nas tuas costas, dos beijinhos no pescoço, nas tuas bochechinhas, lembro-me...
Mas lembro-me principalmente de todas as vezes que dávamos abraços a quatro, e que nesses momentos suspiravas e nós sentia-mo-nos tão felizes.
A tua mana chama-te muito, tem ataques de choro a chamar por ti - também te quererá de volta, assim como nós.
Tenho pena de não ter podido proteger-te mais do que aquilo que desejava.
Estarás sempre connosco, nosso Amor.
Sinto uma dor tão grande no peito, parece que vai rebentar.
Quando os dias estão lindos, o céu azul, o sol a queimar a pele, pergunto é que tinha de ser o meu Gabriel? Porque tinhas de ser Tu?
Não está correcto, não é o certo, eras a minha Estrela brilhante.
Que cruel...
Que desumano...
Que dor tamanha...
Espero realmente voltar a encontrar-te meu Amor, meu Anjinho, minha Estrela, meu Ser.
Não passa um dia, uma hora, um minuto, um segundo, que não pense em ti, já não estás por perto, deixei-te ir, desculpa ter-te desiludido, desculpa ter falhado, desculpa não ter sabido ajudar-te o suficiente - sinto-me a cair!
Eras meu, roubaram-te de mim. Porquê tu meu Anjo?
Adorava olhar para os teus lindos olhos, adorava sentir as tuas mãos macias, adorava envolver-te nos meus braços... nessas alturas parecia tudo estar bem, mas nunca voltará a estar bem, nunca mais.
Não imaginas as saudades que tenho de ti meu Amor, meu Herói, meu rico menino.
Espero que o Céu exista de verdade, e que aí possas ser feliz, que possas ser o menino que nunca te deixaram ser aqui, nesta vida - que possas ser uma criança de verdade.
Há tanta coisa que não consigo entender, nem mesmo explicar - tanta coisa que não faz qualquer sentido.
Meu lindo menino, sempre foste tão forte, que orgulho tinha em ti, sempre terei, meu precioso menino, eras tu que me davas força, sempre foste tu.
Meu lindo menino, eras tu que me fazias sorrir.
Que vazio...
Que saudades imensas...
Não consigo entender como foram capazes de fazer-te tanto mal. Porquê?
Ficou tanto silêncio.
Tenho-te tanto Amor.
Tanta raiva...
Tanta dor...
Que vida injusta.
Que saudade do teu cheiro, do teu calor, dos teus suspiros - que saudades.
Voa meu Amor, voa alto, os Anjos voam, são livres, livres, até parece que te oiço a rir - quem dera que assim seja meu Amor.
Eras a minha lua, o meu sol, meu Querido Gabriel.
Lembro-me tanto dos Patinhos e do Lago em Cascais que adoravas ir, ficavas sempre tão calminho, parecia que deixavas de respirar só para os ouvir.
Lembro-me das tantas vezes que a tua mana te abraçava agarrada à tua cabeçinha, e enquanto te dava beijinhos, murmurava "Meu mano, meu mano", e tu suspiravas de satisfação - ainda bem que se conheceram, que se cruzaram, que se amaram mesmo em silêncio.
Lembro-me da tua mana colocar um livro por baixo dos pés, para ficar mais alta, para poder dar-te um beijo, muitos beijos.
Lembro-me como ela meigamente te pegava na mão e dava-te beijinhos nela.
Lembro-me de tantos momentos bonitos e meigos que não consigo explicar, só se sente simplesmente - momentos ternos, momentos que transbordam de Amor, momentos nossos.
Lembro-me de todas as vezes que suspiravas com as festas que fazia na tua cabeçinha, nas tuas costas, dos beijinhos no pescoço, nas tuas bochechinhas, lembro-me...
Mas lembro-me principalmente de todas as vezes que dávamos abraços a quatro, e que nesses momentos suspiravas e nós sentia-mo-nos tão felizes.
A tua mana chama-te muito, tem ataques de choro a chamar por ti - também te quererá de volta, assim como nós.
Tenho pena de não ter podido proteger-te mais do que aquilo que desejava.
Estarás sempre connosco, nosso Amor.
quinta-feira, 28 de abril de 2011
SAUDADES...
Ontem fez 3 meses que nos deixas-te, cada dia que passa me custa mais a suportar a tua partida, tiraram-te a vida meu tesouro precioso.
Tinha 3 lindas pedras preciosas e agora só fiquei com duas.
Porquê? Porquê tu meu Anjo?
Porque tinham de te fazer tanto mal?
Que saudades de te sentir, de ouvir os teus suspiros de satisfação.
Amo-te cada vez mais.
A dor é imensa e as saudades roiem mais ainda.
Que Saudades nos deixas-te nosso Tesouro, nosso Amor, nosso Anjinho...
Não há nenhum dia que não chore por ti, mesmo que seja em Silêncio.
Tinha 3 lindas pedras preciosas e agora só fiquei com duas.
Porquê? Porquê tu meu Anjo?
Porque tinham de te fazer tanto mal?
Que saudades de te sentir, de ouvir os teus suspiros de satisfação.
Amo-te cada vez mais.
A dor é imensa e as saudades roiem mais ainda.
Que Saudades nos deixas-te nosso Tesouro, nosso Amor, nosso Anjinho...
Não há nenhum dia que não chore por ti, mesmo que seja em Silêncio.
MATERNIDADE...
Carreguei dois lindos bebés no meu ventre.
Senti-os mexer dentro de mim.
Acordei durante a noite só para os ouvir e olhar.
Confortei-os junto ao meu coração.
Sacrifiquei o meu corpo para ter as marcas da maternidade... não sou perfeita, mas quando me olho no espelho sinto orgulho de ser a mãe em que me tornei!!!!
"Filho, apesar de te terem arrancado de mim, adorei o pouco tempo que fui tua Mãe - que saudades meu querido GABI e que dor tamanha".
Senti-os mexer dentro de mim.
Acordei durante a noite só para os ouvir e olhar.
Confortei-os junto ao meu coração.
Sacrifiquei o meu corpo para ter as marcas da maternidade... não sou perfeita, mas quando me olho no espelho sinto orgulho de ser a mãe em que me tornei!!!!
"Filho, apesar de te terem arrancado de mim, adorei o pouco tempo que fui tua Mãe - que saudades meu querido GABI e que dor tamanha".
quarta-feira, 6 de abril de 2011
SAUDADES...
As saudades não matam mas roem por dentro.
Sentimos muito a tua falta.
As saudades e a dor são imensas.
Tivemos a sorte e o privilégio de te termos tido, apesar de ter sido por tão pouco tempo, enriqueces-te muito as nossas vidas.
Nosso eterno anjinho GABI.
Sentimos muito a tua falta.
As saudades e a dor são imensas.
Tivemos a sorte e o privilégio de te termos tido, apesar de ter sido por tão pouco tempo, enriqueces-te muito as nossas vidas.
Nosso eterno anjinho GABI.
sexta-feira, 4 de fevereiro de 2011
PRODUTOS GABI
Aqui vai uma lista do que temos do nosso Querido GABI, para emprestar a meninos como ele, aqui em Portugal, porque aqui a vida também é muito complicada, sim, sabemos como o é.
Seria assim que ele quereria, ajudar meninos que precisam de ajuda tanto quanto ele precisava.
LISTA DOS BENS:
- Seringas de 60ml
- Seringas de 20ml
- Gastrostomia 16FR Balão Botão da MICKEY-G
- Sondas de Alimentação da Mickey-G para Balão Botão de 16FR
- Sondas de Aspiração 8CH
- Eléctrodos Pediátricos da 3M e Tyco para Monitor de Apneia
- Botija de Oxigénio com Mala de 2Lts
- Colchão anti-escaras
- Almofada anti-escaras
- Luvas de Mãos de Neoprene
- Exercitador Médio de Mãos
- Bola Feijão para exercícios
- Bola Pilates para exercícios
- Bola de Picos Azul para percepção táctil da Togu
- Meias Bolas com picos verdes para relaxamento e massagens nos pés da Togu
- Posicionador de Pescoço e massagador com picos Verde da Togu
- Banco com cunha vermelho da Tumble Forms
- Cadeira de Rodas azul com tabuleiro, encosto de cabeça, protecção de tronco e braços, até cerca de 12 anos, com força e prateleira em baixo para colocar aspirador de secreções da Convaid
- Cadeira de Banho Ajustável nas costas e assento da Otter verde, com alças de protecção ajustáveis, tem suporte à parte com rodas para poder ir à praia (adaptado por nós)
- Corrector de Pescoço Azul da Tumble Forms
- Bijuterias e Decoupage, deixei de fazer porque era um projecto para o Gabriel, mas estou aqui para fazer peças se poder ajudar outros meninos, as peças que ainda tenho em stock, envio a pedido, para outras Mães que queiram vender para fazer mais dinheiro para ajudar os seus filhos, como ajudei o meu. Tenho muitas peças, de variadas cores em stock.
O Banco do automóvel e o cavalo de exercícios vai ficar para a sua mana Cátia, porque recordar é muito bom e faz muito bem. Assim como a sua roupa e sapatos, também ficarão connosco.
As peças emprestadas, voltarão aos seus respectivos donos.
A única coisa que peço, é que quando já não precisem é que nos devolvam os produtos para podermos emprestar a outros meninos como o nosso ANJO GABRIEL.
Agradeço que só peçam as peças quem realmente precisar delas, quem não as poder comprar.
Mas ainda se coloca o problema do transporte, quem possa ajudar agradecemos muito.
Obrigada a todos que tornaram possível o nosso PRÍNCIPE GABRIEL AFONSO ter tido uma vida melhor, enquanto alegrou os nossos dias, enquanto cá esteve, obrigada a todos que ajudaram, obrigada a todos que se preocuparam.
Obrigada a todos que estão sempre ao nosso lado, mesmo que estejam longe.
Seria assim que ele quereria, ajudar meninos que precisam de ajuda tanto quanto ele precisava.
LISTA DOS BENS:
- Seringas de 60ml
- Seringas de 20ml
- Gastrostomia 16FR Balão Botão da MICKEY-G
- Sondas de Alimentação da Mickey-G para Balão Botão de 16FR
- Sondas de Aspiração 8CH
- Eléctrodos Pediátricos da 3M e Tyco para Monitor de Apneia
- Botija de Oxigénio com Mala de 2Lts
- Colchão anti-escaras
- Almofada anti-escaras
- Luvas de Mãos de Neoprene
- Exercitador Médio de Mãos
- Bola Feijão para exercícios
- Bola Pilates para exercícios
- Bola de Picos Azul para percepção táctil da Togu
- Meias Bolas com picos verdes para relaxamento e massagens nos pés da Togu
- Posicionador de Pescoço e massagador com picos Verde da Togu
- Banco com cunha vermelho da Tumble Forms
- Cadeira de Rodas azul com tabuleiro, encosto de cabeça, protecção de tronco e braços, até cerca de 12 anos, com força e prateleira em baixo para colocar aspirador de secreções da Convaid
- Cadeira de Banho Ajustável nas costas e assento da Otter verde, com alças de protecção ajustáveis, tem suporte à parte com rodas para poder ir à praia (adaptado por nós)
- Corrector de Pescoço Azul da Tumble Forms
- Bijuterias e Decoupage, deixei de fazer porque era um projecto para o Gabriel, mas estou aqui para fazer peças se poder ajudar outros meninos, as peças que ainda tenho em stock, envio a pedido, para outras Mães que queiram vender para fazer mais dinheiro para ajudar os seus filhos, como ajudei o meu. Tenho muitas peças, de variadas cores em stock.
O Banco do automóvel e o cavalo de exercícios vai ficar para a sua mana Cátia, porque recordar é muito bom e faz muito bem. Assim como a sua roupa e sapatos, também ficarão connosco.
As peças emprestadas, voltarão aos seus respectivos donos.
A única coisa que peço, é que quando já não precisem é que nos devolvam os produtos para podermos emprestar a outros meninos como o nosso ANJO GABRIEL.
Agradeço que só peçam as peças quem realmente precisar delas, quem não as poder comprar.
Mas ainda se coloca o problema do transporte, quem possa ajudar agradecemos muito.
Obrigada a todos que tornaram possível o nosso PRÍNCIPE GABRIEL AFONSO ter tido uma vida melhor, enquanto alegrou os nossos dias, enquanto cá esteve, obrigada a todos que ajudaram, obrigada a todos que se preocuparam.
Obrigada a todos que estão sempre ao nosso lado, mesmo que estejam longe.
terça-feira, 1 de fevereiro de 2011
PROJECTO GABI
Olá a todos os Amigos,
A arte das bijuterias e da decoupage, nasceu para o Gabriel, e com o Gabriel morre. Era um projecto para ele. Não quero continuar.
Mas estaremos por cá sempre que um(a) menino(a) como ele precise de ajuda, assim como as suas famílias.
Com o tempo também iremos dando tudo o que era dele para meninos que precisem tanto quanto ele precisava... sabemos como é difícil.
Obrigada a todos.
silvia.batalha@hotmail.com
A arte das bijuterias e da decoupage, nasceu para o Gabriel, e com o Gabriel morre. Era um projecto para ele. Não quero continuar.
Mas estaremos por cá sempre que um(a) menino(a) como ele precise de ajuda, assim como as suas famílias.
Com o tempo também iremos dando tudo o que era dele para meninos que precisem tanto quanto ele precisava... sabemos como é difícil.
Obrigada a todos.
silvia.batalha@hotmail.com
domingo, 30 de janeiro de 2011
Até Já Gabriel
Era uma vez um pai e uma mãe que aguardavam a chegada do seu filho.
Num dia num passeio em Coja, terra de seus corações e ainda crentes, escolheram o nome do seu filho em homenagem ao seu arcanjo predilecto, aquele que anunciou a chegada de Deus, o seu nome Gabriel.
Algum tempo depois, em 16 de Maio de 2005 nasceu o Gabriel.
Nasceu diferente de uma criança normal, vítima da negligência do Homem, esteve em coma uma semana. Horrível para um pai ou mãe. Todos os dias seus pais pediram a Deus e ao seu filho para ficar entre eles, e ele ficou. Pedíamos-lhe para abrir os olhos e alguns dias depois ele abriu, pedíamos-lhe para ele segurar a língua, para não se asfixiar, e alguns dias depois ele segurou. Alguns meses depois o Anjo Gabriel foi sujeito a uma grande cirurgia, porque derivado à negligência dos Homens não conseguia comer pela boca. Mais uma vez foi um momento horrível, a espera, a ansiedade, mas felizmente o Anjo Gabriel tinha superado mais um obstáculo.
Ao longo destes quase seis anos, o Anjo Gabriel teve momentos menos bons, por exemplo as noites que não conseguia ou não queria dormir, nunca iremos saber. Mas também teve momentos muito bons, e felizes. Adorava colinho, miminhos na cabecinha ao ponto de dar suspiros tão bons e tão grandes que….nem sei que dizer! Adorava também a mana que dizia-lhe “o meu mano, o meu mano” enquanto o acariciava nas mãos, na cabecinha e lhe dava abraçinhos. Eram suspiros de satisfação! Lindos todos estes momentos.
Ao longo destes quase seis anos, muitos foram os obstáculos, mas com o apoio dos nossos amigos, dos nossos familiares e colegas; retiro o que disse, amigos e colegas que têm sido mais do que isso, têm sido família.
Família Tabaqueira, Família Chip 7, Família todos os amigos, enfim …. Sem hierarquias, sem doutores ou engenheiros, simplesmente família.
Obrigado a Todos e um Bem-Haja.
O nosso Anjo Gabriel era muito forte, forte ao ponto de dar forças aos Pais quando estavam mais em baixo e sem animo.
Pensávamos que aguenta-se tudo, mas não aguentou e deixou-nos no dia 27 de Janeiro de 2011.
Partiu porque ficou fraco no seu corpo mas o seu espírito era rico e juntou-se a Deus.
Adeus nosso amor, nosso querido filho, meu querido mano, até sempre, até já.
Amamos-te Gabriel.
OBRIGADA FILHO, OBRIGADA MANO, POR TERES EXISTIDO, POR TERES FEITO PARTE DAS NOSSAS VIDAS, MUITO OBRIGADA.
JÁ TEMOS MUITAS SAUDADES TUAS NOSSO PRINCIPEZINDO, NOSSO ANJO, NOSSO AMOR, NOSSA VIDA.
ATÉ JÁ FILHO, ATÉ JÁ MANO, PORQUE NUNCA SE CONSEGUE DIZER ADEUS, POR ISSO, ATÉ JÁ NOSSO AMOR.
Num dia num passeio em Coja, terra de seus corações e ainda crentes, escolheram o nome do seu filho em homenagem ao seu arcanjo predilecto, aquele que anunciou a chegada de Deus, o seu nome Gabriel.
Algum tempo depois, em 16 de Maio de 2005 nasceu o Gabriel.
Nasceu diferente de uma criança normal, vítima da negligência do Homem, esteve em coma uma semana. Horrível para um pai ou mãe. Todos os dias seus pais pediram a Deus e ao seu filho para ficar entre eles, e ele ficou. Pedíamos-lhe para abrir os olhos e alguns dias depois ele abriu, pedíamos-lhe para ele segurar a língua, para não se asfixiar, e alguns dias depois ele segurou. Alguns meses depois o Anjo Gabriel foi sujeito a uma grande cirurgia, porque derivado à negligência dos Homens não conseguia comer pela boca. Mais uma vez foi um momento horrível, a espera, a ansiedade, mas felizmente o Anjo Gabriel tinha superado mais um obstáculo.
Ao longo destes quase seis anos, o Anjo Gabriel teve momentos menos bons, por exemplo as noites que não conseguia ou não queria dormir, nunca iremos saber. Mas também teve momentos muito bons, e felizes. Adorava colinho, miminhos na cabecinha ao ponto de dar suspiros tão bons e tão grandes que….nem sei que dizer! Adorava também a mana que dizia-lhe “o meu mano, o meu mano” enquanto o acariciava nas mãos, na cabecinha e lhe dava abraçinhos. Eram suspiros de satisfação! Lindos todos estes momentos.
Ao longo destes quase seis anos, muitos foram os obstáculos, mas com o apoio dos nossos amigos, dos nossos familiares e colegas; retiro o que disse, amigos e colegas que têm sido mais do que isso, têm sido família.
Família Tabaqueira, Família Chip 7, Família todos os amigos, enfim …. Sem hierarquias, sem doutores ou engenheiros, simplesmente família.
Obrigado a Todos e um Bem-Haja.
O nosso Anjo Gabriel era muito forte, forte ao ponto de dar forças aos Pais quando estavam mais em baixo e sem animo.
Pensávamos que aguenta-se tudo, mas não aguentou e deixou-nos no dia 27 de Janeiro de 2011.
Partiu porque ficou fraco no seu corpo mas o seu espírito era rico e juntou-se a Deus.
Adeus nosso amor, nosso querido filho, meu querido mano, até sempre, até já.
Amamos-te Gabriel.
OBRIGADA FILHO, OBRIGADA MANO, POR TERES EXISTIDO, POR TERES FEITO PARTE DAS NOSSAS VIDAS, MUITO OBRIGADA.
JÁ TEMOS MUITAS SAUDADES TUAS NOSSO PRINCIPEZINDO, NOSSO ANJO, NOSSO AMOR, NOSSA VIDA.
ATÉ JÁ FILHO, ATÉ JÁ MANO, PORQUE NUNCA SE CONSEGUE DIZER ADEUS, POR ISSO, ATÉ JÁ NOSSO AMOR.
sexta-feira, 28 de janeiro de 2011
NOSSO ANJO
O NOSSO MENINO DEIXOU-NOS ONTEM DE MANHÃ.
O FUNERAL COMEÇA NO SÁBADO ÁS 18H30 NA IGREJA DA TABAQUEIRA E SEGUE PARA O CEMITÉRIO DE RIO DE MOURO. O CORPO ESTARÁ NA IGREJA A PARTIR DAS 8h DA MANHÃ.
O FUNERAL COMEÇA NO SÁBADO ÁS 18H30 NA IGREJA DA TABAQUEIRA E SEGUE PARA O CEMITÉRIO DE RIO DE MOURO. O CORPO ESTARÁ NA IGREJA A PARTIR DAS 8h DA MANHÃ.
quinta-feira, 20 de janeiro de 2011
PENSAMENTOS...
Nestes longos, quase 6 anos de vida do Gabriel, à tanto para escrever, tanto de gostava de contar, de partilhar, mas não há como escrever, não sei como explicar... como gostaria.
Não se escreve o que se sente.
Gosto muito de lhe dar beijos nas faces, nas mãos, gosto de lhe acariciar as costas, o rosto, gosto de o aconchegar junto ao peito, adoro falar-lhe baixinho, num sussurro, gosto de afagar-lhe os cabelos curtinhos, delicio-me ao sentir as sua mãos macias, derreto-me ao ouvir os seus suspiros de satisfação.
Ele adora ser apaparicado, amado, adora atenção, amor, carinho, adora festinhas, dormir ao colo, tanto mais que parece adorar, mas que não consigo descrever, e penso que ninguém saberá - nem ele!
É um mimoso o meu Tesouro.
Falo com ele, ele suspira, mas não responde com palavras, nem nunca responderá. Ai! Quem me dera.
As noites, essas são péssimas, leva muito do seu tempo a gritar, a refilar, porquê? Não sei, e julgo que nunca descobrirei.
Poderá ser dor, poderá querer só atenção, poderá não querer dormir, poderá ter dores, poderá estar zangado, poderá...
Por dentro corroo-me de dor, por muitas das vezes não poder ajuda-lo, por não saber logo o que quer, do que precisa.
São noites de sofrimento, de partir o coração em pedacinhos bem pequenininhos.
Uivos de lobo trespassam a longa noite.
Por vezes, uma grande parte do tormento da noite, é igual à luz do dia, acordando com ele devagarinho.
Certas noites, sento uma tranquilidade imensa invadir-me, os meus dois príncipes dormem ferradinhos, em sono profundo.
Aquando existem noites de chuva, e oiço as gotas a bater na janela do meu quarto, a acalmia aparece, e com ela chegava a vir uma coruja nos brindar com a sua presença. Senti tanta curiosidade pelo cantar dela, que tive de a ir espreitar, era grande e branca, lindíssima, estava tranquila, muito sossegadinha, por cima do candeeiro que está mesmo em frente à janela do meu quarto.
Adormeci embalada no seu lindo cântico.
Que paz me trouxe. Tive pena de não a ter fotografado mas tive receio que fugi-se e estragar o momento.
Adorava voltar a vê-la mas nunca mais apareceu.
Hoje, são quase 4 da manhã, ainda estou acordada, o sono não vem, mas não só o meu, o do Gabriel também. Estamos com gripe, um vírus bera.
Quando o Gabriel adoece é muito pior, fica muito mais agitado, espástico, refilão, e piora mais porque levamos o tempo todo a aspira-lo na boca e no nariz. Mas não pensem que os dias são melhores porque não o são.
Tem sido assim ultimamente. É muito cansativo.
Tenho saudade de uma noite bem dormida.
Agonia-me vê-lo sofrer - dói.
O que por vezes o acalma, noutras agita-o, não dá para seguir uma linha, não é sempre igual, temos de ser génios e improvisar.
Mas não julguem que tudo é mau, também existem momentos bons, esses superam tudo, ganhamos troféus - esses guardaremos-los para sempre.
Não dá para descrever, só quem passa por lá, como nós, só assim, se sabe como realmente é.
Somos uma família diferente mas somos iguais. Não poderíamos deixar de o ser. Somos felizes à nossa maneira, e isso é o que mais importa.
Contra tudo e todos.
Ter um filho assim é muito difícil, quem passa pelo mesmo sabe como é tão difícil mas não é o fim do mundo.
Nunca poderia ser.
Adoro o meu filho mais que tudo nesta vida.
06/Janeiro/2011
Não se escreve o que se sente.
Gosto muito de lhe dar beijos nas faces, nas mãos, gosto de lhe acariciar as costas, o rosto, gosto de o aconchegar junto ao peito, adoro falar-lhe baixinho, num sussurro, gosto de afagar-lhe os cabelos curtinhos, delicio-me ao sentir as sua mãos macias, derreto-me ao ouvir os seus suspiros de satisfação.
Ele adora ser apaparicado, amado, adora atenção, amor, carinho, adora festinhas, dormir ao colo, tanto mais que parece adorar, mas que não consigo descrever, e penso que ninguém saberá - nem ele!
É um mimoso o meu Tesouro.
Falo com ele, ele suspira, mas não responde com palavras, nem nunca responderá. Ai! Quem me dera.
As noites, essas são péssimas, leva muito do seu tempo a gritar, a refilar, porquê? Não sei, e julgo que nunca descobrirei.
Poderá ser dor, poderá querer só atenção, poderá não querer dormir, poderá ter dores, poderá estar zangado, poderá...
Por dentro corroo-me de dor, por muitas das vezes não poder ajuda-lo, por não saber logo o que quer, do que precisa.
São noites de sofrimento, de partir o coração em pedacinhos bem pequenininhos.
Uivos de lobo trespassam a longa noite.
Por vezes, uma grande parte do tormento da noite, é igual à luz do dia, acordando com ele devagarinho.
Certas noites, sento uma tranquilidade imensa invadir-me, os meus dois príncipes dormem ferradinhos, em sono profundo.
Aquando existem noites de chuva, e oiço as gotas a bater na janela do meu quarto, a acalmia aparece, e com ela chegava a vir uma coruja nos brindar com a sua presença. Senti tanta curiosidade pelo cantar dela, que tive de a ir espreitar, era grande e branca, lindíssima, estava tranquila, muito sossegadinha, por cima do candeeiro que está mesmo em frente à janela do meu quarto.
Adormeci embalada no seu lindo cântico.
Que paz me trouxe. Tive pena de não a ter fotografado mas tive receio que fugi-se e estragar o momento.
Adorava voltar a vê-la mas nunca mais apareceu.
Hoje, são quase 4 da manhã, ainda estou acordada, o sono não vem, mas não só o meu, o do Gabriel também. Estamos com gripe, um vírus bera.
Quando o Gabriel adoece é muito pior, fica muito mais agitado, espástico, refilão, e piora mais porque levamos o tempo todo a aspira-lo na boca e no nariz. Mas não pensem que os dias são melhores porque não o são.
Tem sido assim ultimamente. É muito cansativo.
Tenho saudade de uma noite bem dormida.
Agonia-me vê-lo sofrer - dói.
O que por vezes o acalma, noutras agita-o, não dá para seguir uma linha, não é sempre igual, temos de ser génios e improvisar.
Mas não julguem que tudo é mau, também existem momentos bons, esses superam tudo, ganhamos troféus - esses guardaremos-los para sempre.
Não dá para descrever, só quem passa por lá, como nós, só assim, se sabe como realmente é.
Somos uma família diferente mas somos iguais. Não poderíamos deixar de o ser. Somos felizes à nossa maneira, e isso é o que mais importa.
Contra tudo e todos.
Ter um filho assim é muito difícil, quem passa pelo mesmo sabe como é tão difícil mas não é o fim do mundo.
Nunca poderia ser.
Adoro o meu filho mais que tudo nesta vida.
06/Janeiro/2011
sexta-feira, 31 de dezembro de 2010
DOENTITOS... mas que família!!
O nosso Anjinho tem andado muito doentito... nada de muito grave mas muito preocupante e requerendo muito mais vigilância, ia fazendo pneumonia, foi por pouco, mas valeu-nos uma amiga (Fisioterapeuta Susana) de uma amiga (Cibele) para ajudar o Gabriel a sair de um estado bem grave. Ela tem vindo cá a casa (muito obrigada por isso), sempre depois do seu trabalho, ajudar o Gabriel por cerca de 1 hora/dia, e ele assim tem vindo a recuperar devagarinho, até porque eu também adoeci e nem tinha forças para sair da cama, tal fiquei.
Temos estado os 2 com uma dura/má gripe, ao qual vamos passar o ano doentes mas como não é nada de grave, já que temos melhorado devagarinho, fico contente por isso, por estar a ir embora este nosso estado gripal horroroso.
Esperemos que não pegue forte à sua Mana, nem ao seu Pai... porque era só o que faltava!!
O Gabriel começou com uma ligeira indisposição e vómitos, mas depressa passou para febres altas, infecção da garganta, secreções muito espessas amarelas e cinzentas, sangramento na garganta da alta inflamação, vómitos, acelaração do coração devido ás febres altas, febre insistente/permanente, etc. Felizmente não teve baixa de oxigenação. Não precisou de internamento, yupiiiii.
Anda a antibiótico que o nosso Médico de Família (Dr. Angelo Prinzo) lhe receitou, por uma consulta de urgência (muito obrigada a ele por atender sempre à última da hora o nosso Querido Gabriel sempre que precisa).
Como o Gabriel não engole e não pode tomar, nem chupar, certos medicamentos ou pastilhas/rebuçados, também lhe administrámos o Tantum Verde em Spray, directo na garganta, que lhe ajudou bastante a estancar a hemorragia.
Andou assim cerca de 3 dias.
Hoje no 4º dia ainda não teve febre, o coração está mais calmo, apesar de a respiração ainda estar acelarada, mas está a melhorar devagarinho... yaaaaaaaaa.
Muito obrigada a quem ajuda e se preocupa.
À parte: Apesar de na altura, os Médicos, na sua alta, nos terem dito que o Gabriel não necessitava de monitor de apneia (detecta a parte respiratória e a cardíaca no momento), que bastava o Colchão de Apneia (só detecta falha respiratória em cerca de 10 segundos)... enganam-se, porque o monitor tem ajudado muito a ajudar o Gabriel atempadamente (principalmente de noite aquando estamos a dormir).
Até porque o Gabriel faz muito mais Taquicardias do que Apneias.
Temos estado os 2 com uma dura/má gripe, ao qual vamos passar o ano doentes mas como não é nada de grave, já que temos melhorado devagarinho, fico contente por isso, por estar a ir embora este nosso estado gripal horroroso.
Esperemos que não pegue forte à sua Mana, nem ao seu Pai... porque era só o que faltava!!
O Gabriel começou com uma ligeira indisposição e vómitos, mas depressa passou para febres altas, infecção da garganta, secreções muito espessas amarelas e cinzentas, sangramento na garganta da alta inflamação, vómitos, acelaração do coração devido ás febres altas, febre insistente/permanente, etc. Felizmente não teve baixa de oxigenação. Não precisou de internamento, yupiiiii.
Anda a antibiótico que o nosso Médico de Família (Dr. Angelo Prinzo) lhe receitou, por uma consulta de urgência (muito obrigada a ele por atender sempre à última da hora o nosso Querido Gabriel sempre que precisa).
Como o Gabriel não engole e não pode tomar, nem chupar, certos medicamentos ou pastilhas/rebuçados, também lhe administrámos o Tantum Verde em Spray, directo na garganta, que lhe ajudou bastante a estancar a hemorragia.
Andou assim cerca de 3 dias.
Hoje no 4º dia ainda não teve febre, o coração está mais calmo, apesar de a respiração ainda estar acelarada, mas está a melhorar devagarinho... yaaaaaaaaa.
Muito obrigada a quem ajuda e se preocupa.
À parte: Apesar de na altura, os Médicos, na sua alta, nos terem dito que o Gabriel não necessitava de monitor de apneia (detecta a parte respiratória e a cardíaca no momento), que bastava o Colchão de Apneia (só detecta falha respiratória em cerca de 10 segundos)... enganam-se, porque o monitor tem ajudado muito a ajudar o Gabriel atempadamente (principalmente de noite aquando estamos a dormir).
Até porque o Gabriel faz muito mais Taquicardias do que Apneias.
terça-feira, 23 de novembro de 2010
DOENTITO
O nosso Querido Gabriel continua doentito.
Anda a medicações e muita cinesioterapia, a ver se não faz nenhuma infecção respiratória grave - pneumonia.
Tomara que não.
Anda a medicações e muita cinesioterapia, a ver se não faz nenhuma infecção respiratória grave - pneumonia.
Tomara que não.
ALBUNS DE BIJUTERIAS
Fios de Criança: http://www.facebook.com/album.php?aid=25908&id=1766935529
Pulseiras: http://www.facebook.com/album.php?aid=25910&id=1766935529
Brincos: http://www.facebook.com/album.php?aid=25907&id=1766935529
Porta-Chaves: http://www.facebook.com/album.php?aid=25909&id=1766935529
Anéis: http://www.facebook.com/album.php?aid=25906&id=1766935529
Fios: http://www.facebook.com/album.php?aid=13432&id=1766935529
Ganchos: http://www.facebook.com/album.php?aid=25914&id=1766935529
Decoupage: http://www.facebook.com/album.php?aid=25916&id=1766935529
Blocos de Notas: http://www.facebook.com/album.php?aid=16227&id=1766935529
Pregadeiras: http://www.facebook.com/album.php?aid=25915&id=1766935529
Molas: http://www.facebook.com/album.php?aid=25913&id=1766935529
Pendentes de Telemóvel: http://www.facebook.com/album.php?aid=25912&id=1766935529
Marcador de Livros: http://www.facebook.com/album.php?aid=25912&id=1766935529
Bolsas de Crochet: http://www.facebook.com/album.php?aid=25902&id=1766935529
Quadros de Ponto de Cruz: http://www.facebook.com/album.php?aid=25901&id=1766935529
Terços: http://www.facebook.com/album.php?aid=25018&id=1766935529
Canetas: http://www.facebook.com/album.php?aid=25017&id=1766935529
Isqueiros: http://www.facebook.com/album.php?aid=25015&id=1766935529
AJUDEM O NOSSO ANJO GABRIEL, comprando Bijuterias - temos muita variedade.
Também aceitamos ajudas em numerário para o nib da CGD n.º 0035 0181 0000 5682 3000 7.
Podem contactar-me para: silvia.batalha@hotmail.com
Pulseiras: http://www.facebook.com/album.php?aid=25910&id=1766935529
Brincos: http://www.facebook.com/album.php?aid=25907&id=1766935529
Porta-Chaves: http://www.facebook.com/album.php?aid=25909&id=1766935529
Anéis: http://www.facebook.com/album.php?aid=25906&id=1766935529
Fios: http://www.facebook.com/album.php?aid=13432&id=1766935529
Ganchos: http://www.facebook.com/album.php?aid=25914&id=1766935529
Decoupage: http://www.facebook.com/album.php?aid=25916&id=1766935529
Blocos de Notas: http://www.facebook.com/album.php?aid=16227&id=1766935529
Pregadeiras: http://www.facebook.com/album.php?aid=25915&id=1766935529
Molas: http://www.facebook.com/album.php?aid=25913&id=1766935529
Pendentes de Telemóvel: http://www.facebook.com/album.php?aid=25912&id=1766935529
Marcador de Livros: http://www.facebook.com/album.php?aid=25912&id=1766935529
Bolsas de Crochet: http://www.facebook.com/album.php?aid=25902&id=1766935529
Quadros de Ponto de Cruz: http://www.facebook.com/album.php?aid=25901&id=1766935529
Terços: http://www.facebook.com/album.php?aid=25018&id=1766935529
Canetas: http://www.facebook.com/album.php?aid=25017&id=1766935529
Isqueiros: http://www.facebook.com/album.php?aid=25015&id=1766935529
AJUDEM O NOSSO ANJO GABRIEL, comprando Bijuterias - temos muita variedade.
Também aceitamos ajudas em numerário para o nib da CGD n.º 0035 0181 0000 5682 3000 7.
Podem contactar-me para: silvia.batalha@hotmail.com
sábado, 6 de novembro de 2010
DOENTITO
E lá vem a época em que o Gabriel passa a vida doente, constipado - lá vêm as infecções e as dificuldades respiratórias, para ajudar mais na festa... para o pouco que ele já tem... daaaaa!!
Felizmente o Gabriel só foi internado 2 vezes, de 2 semanas em cada uma delas, ambas por pneumonia, e a 2ª ainda acresceu o H1n1, mas safou-se de ambas, embora a 2ª tenha sido muito difícil para ele...
O Gabriel não faz mais internamentos, apesar das imensas infecções respiratórias, devido ás muitas massagens respiratórias que agora, nesta época tem de fazer todos os dias - deixam-no muito cansadito mas é o melhor para ele, para não falar das milhentas vezes que tem de ser aspirado por dia (à dias que chora só de ouvir ligar o aspirador), nem dos muitos aerossóis que tem de fazer (é um tormento para ele porque destesta o frio, apesar de respirar melhor).
Detesto vê-los doentes...
Felizmente o Gabriel só foi internado 2 vezes, de 2 semanas em cada uma delas, ambas por pneumonia, e a 2ª ainda acresceu o H1n1, mas safou-se de ambas, embora a 2ª tenha sido muito difícil para ele...
O Gabriel não faz mais internamentos, apesar das imensas infecções respiratórias, devido ás muitas massagens respiratórias que agora, nesta época tem de fazer todos os dias - deixam-no muito cansadito mas é o melhor para ele, para não falar das milhentas vezes que tem de ser aspirado por dia (à dias que chora só de ouvir ligar o aspirador), nem dos muitos aerossóis que tem de fazer (é um tormento para ele porque destesta o frio, apesar de respirar melhor).
Detesto vê-los doentes...
sábado, 30 de outubro de 2010
BANCO AUTOMÓVEL
segunda-feira, 11 de outubro de 2010
DONATIVO DA GUPPIK TEAM
Muito obrigado à GUPPIK TEAM de Braga, pelo DONATIVO e a toda a equipa envolvente. Ofereceram ao nosso Querido GABI uma Almofada e um Colchão anti escaras.
Obrigada do fundo do coração por tornarem possível.
Uauuuuuuuuuuuuu.
FACEBOOK:
http://www.facebook.com/connect/uiserver.php?app_id=147921951914975&next=http%3A%2F%2Fwww.wortenlab.pt%2Faniversarioworten%2Fconvite.php%3Fo%3D100000533457696%26t%3D100000080508159%26ref%3Dnf%26fb_sig_in_iframe%3D1%26fb_sig_locale%3Dpt_PT%26fb_sig_in_new_facebook%3D1%26fb_sig_time%3D1286805457.707%26fb_sig_added%3D0%26fb_sig_country%3Dpt%26fb_sig_api_key%3D2693937deffedeb24efdeb311c57cd88%26fb_sig_app_id%3D147921951914975%26fb_sig%3Db2fea5c0ef3cc3fa2852527e8c19a81d&display=page&locale=pt_PT&perms=user_likes&return_session=0&fbconnect=0&canvas=1&legacy_return=1&method=permissions.request#!/pages/Guppik/251038106668
Obrigada do fundo do coração por tornarem possível.
Uauuuuuuuuuuuuu.
FACEBOOK:
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domingo, 3 de outubro de 2010
PEÇAS
domingo, 19 de setembro de 2010
FÉRIAS DE VERÃO
Não é que se possam chamar verdadeiramente de férias porque os problemas acompanham-nos, mas sempre é bem melhor do que nada.
Fomos para a Cerdeira (Coja-Arganil).
O Gabriel estava para esquecer de tanta irritabilidade, os seus Pais super cansados, já a sua irmã uma querida para ele, super eléctrica e bem disposta - a nossa salvação.
Mesmo assim, foi Muito Bom.
Fomos para a Cerdeira (Coja-Arganil).
O Gabriel estava para esquecer de tanta irritabilidade, os seus Pais super cansados, já a sua irmã uma querida para ele, super eléctrica e bem disposta - a nossa salvação.
Mesmo assim, foi Muito Bom.
FASES DA VIDA
O nosso Querido Gabriel anda super irritado - são fases da Paralisia Cerebral, andamos um caco - super esgotados... ai ai, que vida a nossa. Anda assim dia e noite.
Já nem espero que passe depressa porque são mais os momentos assim que ao contrário.
A minha cabeça por vezes parece que quer rebentar.
Não descansamos nada de jeito à dias.
A quem nos dias de hoje ainda pensa que a Paralisia Cerebral se pega, pode ficar descansado porque não é contagioso - o que as pessoas ainda pensam nos dias de hoje... até irrita!
Somos uma família diferente mas somos iguais...
Já nem espero que passe depressa porque são mais os momentos assim que ao contrário.
A minha cabeça por vezes parece que quer rebentar.
Não descansamos nada de jeito à dias.
A quem nos dias de hoje ainda pensa que a Paralisia Cerebral se pega, pode ficar descansado porque não é contagioso - o que as pessoas ainda pensam nos dias de hoje... até irrita!
Somos uma família diferente mas somos iguais...
domingo, 29 de agosto de 2010
PASSEIO AO ALENTEJO
Fomos passear e ver a família ao Alentejo (Benavila (Aviz), Vale de Seda (Fronteira) e Portel) que não víamos à muito, muito tempo... foi um fim de semana muito cansativo mas espectacular.
Deveríamos repetir mais vezes... eh eh.
Mais uma vez o Gabriel portou-se muito bem, claro que fazemos muitas paragens de descanso, para a Cátia andar um pouco e o Gabriel esticar-se no banco do carro (que deitamos, claro, e onde o Gabi agradece de todo, umas massagens à maneira e nós lá lhe fazemos o gosto).
Os nossos passeios e saídas de casa, são uma demora mas vale bem a pena todo o esforço e trabalho.
Deveríamos repetir mais vezes... eh eh.
Mais uma vez o Gabriel portou-se muito bem, claro que fazemos muitas paragens de descanso, para a Cátia andar um pouco e o Gabriel esticar-se no banco do carro (que deitamos, claro, e onde o Gabi agradece de todo, umas massagens à maneira e nós lá lhe fazemos o gosto).
Os nossos passeios e saídas de casa, são uma demora mas vale bem a pena todo o esforço e trabalho.
PASSEIO À PRAIA DO TAMARIZ
Lá fomos nós, finalmente até à praia, o destino foi à Praia do Tamariz, que depois de muita procura verificou-se a mais adaptada à nossa família... apesar de não ter passagem para deficientes até ao mar (com muita pena nossa), ficámos cá em cima perto do passeio porque as rodas afundaram-se na areia, e como não temos posses para um anfíbio, temos de contentar com o que temos... mais vale pouco que nada, né?
Bom, o Gabriel portou-se muito bem, foi uma excelente tarde.
Tenho de salientar, que o estacionamento foi muito fácil, porque tinha um senhor a guardar lugares para deficientes mesmo na rua perto da praia, e assim sendo ficámos muito perto da mesma. Parabéns por lá estarem e nos ajudarem pois temos a certeza que se assim não fosse a hi-da à praia seria impossível.
Bom, o Gabriel portou-se muito bem, foi uma excelente tarde.
Tenho de salientar, que o estacionamento foi muito fácil, porque tinha um senhor a guardar lugares para deficientes mesmo na rua perto da praia, e assim sendo ficámos muito perto da mesma. Parabéns por lá estarem e nos ajudarem pois temos a certeza que se assim não fosse a hi-da à praia seria impossível.
terça-feira, 27 de julho de 2010
ALMOÇO DE SOLIDARIEDADE - unidos por uma causa
No dia 25 de Julho de 2010, foi feito um almoço de solidariedade em Campolide (Lisboa) para o nosso Anjo Gabriel, com o intuito de angariação de fundos para a ajuda nos seus tratamentos.
A iniciativa e organização foi feita pela familia do Diogo Veloso ( Mãe - Anabela e Pai - Tomás Veloso) em conjunto com um grupo de familiares, "todos de Campolide" (Paulo Carvalho, Sofia Carvalho, Alzira Gonçalves e Artur Gonçalves).
O local foi cedido pela Casa Courense Lisboa
http://casacourense.web.pt/
(Presidente Sr. Vitorino Cunha e toda a direcção, que estiveram sempre disponíveis).
O Conjunto Musical foi o DANRIC (Daniela e Ricardo)
http://www.danric.pt.vu/
Mais apoios:
Restaurante A Valenciana
Pastelaria Deliciosa
Restaurante Os Arcos de Campolide
Florista Linflor
A Pracinha de Campolide
Restaurante A Mariposa
Por iniciativa própria o dono do Restaurante A Mariposa - Sr. Delfim, colocou também uma caixa para donativos no balcão do seu Restaurante, ajudando mais na causa do Gabriel.
Prémios para Rifas:
O Sr. José da Drogaria Mavi de Campolide, deu uma varinha mágica e uma balança de cozinha;
O Sr. Natércio da Desportiva Pedrita, deu um par de ténis adidas;
e a Santogal de Loures, deu um relógio.
O dia correu maravilhosamente bem, estivemos no meio de pessoas unidas, solidárias e muito divertidas.
Apesar de muitas lágrimas nos olhos, reinou a boa disposição.
Muito obrigado a toda a organização e participantes.
ADORÁMOS
A iniciativa e organização foi feita pela familia do Diogo Veloso ( Mãe - Anabela e Pai - Tomás Veloso) em conjunto com um grupo de familiares, "todos de Campolide" (Paulo Carvalho, Sofia Carvalho, Alzira Gonçalves e Artur Gonçalves).
O local foi cedido pela Casa Courense Lisboa
http://casacourense.web.pt/
(Presidente Sr. Vitorino Cunha e toda a direcção, que estiveram sempre disponíveis).
O Conjunto Musical foi o DANRIC (Daniela e Ricardo)
http://www.danric.pt.vu/
Mais apoios:
Restaurante A Valenciana
Pastelaria Deliciosa
Restaurante Os Arcos de Campolide
Florista Linflor
A Pracinha de Campolide
Restaurante A Mariposa
Por iniciativa própria o dono do Restaurante A Mariposa - Sr. Delfim, colocou também uma caixa para donativos no balcão do seu Restaurante, ajudando mais na causa do Gabriel.
Prémios para Rifas:
O Sr. José da Drogaria Mavi de Campolide, deu uma varinha mágica e uma balança de cozinha;
O Sr. Natércio da Desportiva Pedrita, deu um par de ténis adidas;
e a Santogal de Loures, deu um relógio.
O dia correu maravilhosamente bem, estivemos no meio de pessoas unidas, solidárias e muito divertidas.
Apesar de muitas lágrimas nos olhos, reinou a boa disposição.
Muito obrigado a toda a organização e participantes.
ADORÁMOS
sábado, 24 de julho de 2010
PAI e muito mais...
Eh eh, o Papá do GABI, adaptou a Cadeira de Banho do Gabriel, para também, a podermos levar para a praia, assim que ele melhore e o tempo deixe vamos experimenta-la.
Tomara resulte.
Fará muito bem à parte respiratória do Gabriel e a nós um pouco de distracção... bem merecemos.
Yeye...
Tomara resulte.
Fará muito bem à parte respiratória do Gabriel e a nós um pouco de distracção... bem merecemos.
Yeye...
QUE SUSTO...
Apanhámos mais um susto daqueles...
O GABI anda a antibiótico, mais um dou dois dias e teria de ser internado com Pneumonia, foi por um triz.
Agora tem de ser muito vigiado e fazer muitas massagens respiratórias, mas não esquecendo os aerossóis.
As noites têm sido muito mal dormidas, até vai precisando de oxigénio.
Esperamos que melhore e bem depressa.
O GABI anda a antibiótico, mais um dou dois dias e teria de ser internado com Pneumonia, foi por um triz.
Agora tem de ser muito vigiado e fazer muitas massagens respiratórias, mas não esquecendo os aerossóis.
As noites têm sido muito mal dormidas, até vai precisando de oxigénio.
Esperamos que melhore e bem depressa.
sábado, 17 de julho de 2010
PELOS CAMINHOS DA VIDA
O nosso querido GABRIEL tem andado muito estranho, já se reflete à uns dias, aparenta muita má disposição, desconforto, um mal estar permanente... ando cansada, muito esgotada por o ver assim... tem andado a dormir tão mal.
O GABI piorou muito, tem falta de fisioterapia constante de profissionais competentes e virados para a área, que gostem e trabalhem, que não se desleixem, que ajudem e se preocupem, o que eu faço não lhe chega, é pouco... quando tudo funciona bem, ele anda muito melhor. Nem a pagar se interessam... daaaaaaaaaa!!!
Pelos menos o Projecto para ingressar numa Escola (Sala de Multideficiência) está a andar sobre rodas... algo que nos corra bem.
Espero que esta angústia e dor passe depressa.
O GABI piorou muito, tem falta de fisioterapia constante de profissionais competentes e virados para a área, que gostem e trabalhem, que não se desleixem, que ajudem e se preocupem, o que eu faço não lhe chega, é pouco... quando tudo funciona bem, ele anda muito melhor. Nem a pagar se interessam... daaaaaaaaaa!!!
Pelos menos o Projecto para ingressar numa Escola (Sala de Multideficiência) está a andar sobre rodas... algo que nos corra bem.
Espero que esta angústia e dor passe depressa.
quinta-feira, 1 de julho de 2010
PRODUTOS necessários no dia a dia do Gabriel
GABRIEL AFONSO BATALHA RODRIGUES
5 Anos (16/05/2005)
DIAGNÓSTICO
O Gabriel Padece de Paralisia Cerebral – Encefalopatia Hipoxico-Isquémica Grau III, tetraparésia espástica, Gastrostomia com Nissen.
O Gabriel apresenta um quadro muito grave de paralisia cerebral com limitações muito acentuadas ao nível motor, cognitivo, sensorial e físico, carecendo de uma assistência acentuada.
É alimentado por botão balão gastrostomia porque não engole nem a saliva, devido a esta situação é constantemente aspirado.
O que o Gabriel necessita de produtos no seu dia a dia?
- Fraldas para 9Kg
É dependente delas
- Toalhitas
Para melhor higiene, junto com papel higiénico
- Rolos de Cozinha
Para não queimar a pele da cara por causa da sua acidez do estômago e das suas muitas secreções constantes (não engole nem a saliva e evitando ser tantas vezes aspirado ao dia) aquando está deitado de lado, gasta cerca de 1 a 2 rolos por dia
- Seringas para alimentação de 60ml
Através do botão gastrostomia
- Seringas para medicação de 20ml
Através do botão gastrostomia
- Compressas esterelizadas não tecido 7,5x7,5
É colocado por baixo do botão gastrostomia e entre a pele do Gabriel, para protecção que a pele não queime com a saída dos líquidos ácidos do seu estômago, também usadas para limpeza da sua boca e olhos
- Soro fisiológico
Para a limpeza dos olhos, e para reforço no enchimento do balão da gastrostomia que vai perdendo liquido
- Vaselina
Para os lábios que secam muito devido a não engolir e ter a boca sempre aberta
- Glicerina
Para fazer clisteres caseiros que são menos viciantes para o intestino
- Creme Hidratante
Por ter a pele muito seca
- Creme anti-escaras (temos 1 frasco, dá para um tempo)
Para evitar feridas grandes
- Aquafresh, limpeza extrema da boca
Para evitar aprodecimento dos dentes e mais calcificações, devido à acidez que vem do estômago do seu muito refluxo
- Resguardos (neste momento temos muitos doados por uma empresa)
Faz muito chici para fora da fralda
- Sondas de aspiração 8CH azuis
Por não engolir é constantemente aspirado
- Sondas de alimentação 12in. 30cm bolus extension set da Mickey-G para o Botão Balão (média de 12 unidades ao ano)
- Botão Balão Gastrostomia 16FR 1.0cm da Mickey-G (média de 2 unidades ao ano)
Para ser alimentado
- Electrodos Pediátricos (autocolantes) pediatric monotoring electrodes kendall foam 4203
Detecta a sua respiração e batida cardeaca através do monitor de sinais vitais
O que esta a precisar para seu maior descanso e conforto de noite?
COLCHÃO ANTI-ESCARAS 90x190x15cm
Devido a ser magrinho o Gabriel começa a apresentar zonas de anti-escaras, principalmente zona da anca.
ALMOFADA ANTI-ESCARAS
Tem andado a fazer feridas nas orelhas.
Mesmo com a aplicação de cremes os sintomas mantém-se.
Outra das razões é que o Gabriel tem por hábito fazer sangue no estômago aquando deitado para cima dele, mas mesmo assim vamos tendo de o deitar para esse lado para evitar que as suas costas, ombros, braços e anca deformem ainda mais.
Terapias intensivas e do dia a dia
Precisa de muita fisioterapia, estimulação, posicionamentos e massagens respiratórias no seu dia-a-dia.
O 5.º Tratamento intensivo está previsto para Setembro de 2010, no valor de €6.000,00 (pago à semana €1,500.00 cada) 4 semanas de 7 horas diárias. É efectuado na Clinica 3 Ás em Guimarães/Mascotelos na Rua da Boucinha, n.º 544, Mascotelos, 4810-000 Guimarães, telefone n.º 253 520 160, fax n.º 253520162, email clinica.3as@gmail.com, podem contactar a Sra. Cristiana.
Finalidade das terapias intensivas 2 vezes ao ano, e de muita fisioterapia e estimulação no seu dia a dia:
Os tratamentos intensivos são para fazer com que o Gabriel possa alimentar-se pela sua própria boca e possa largar o Botão de Gastrostomia. A equipa investe em tirá-lo do seu estado vegetativo, para que tenha uma vida com a maior qualidade possível.
Tem-se notado melhorias a nível respiratório (estava com peito fechado "de galinha"), da atenção ao mundo exterior, na maior facilidade de posicionamentos, em podermos sair com ele de casa (estava sempre deitado).
Grata pela atenção.
Melhores cumprimentos,
Silvia Batalha (Mãe)
Bairro da Tabaqueira, n.º 37 - R/C Esquerdo
Albarraque, 2635-088 Rio de Mouro
Tel.: 962677840 e 219152408
E-mail: silvia.batalha@hotmail.com
Blog: http://gabriel-afonso.blogspot.com
5 Anos (16/05/2005)
DIAGNÓSTICO
O Gabriel Padece de Paralisia Cerebral – Encefalopatia Hipoxico-Isquémica Grau III, tetraparésia espástica, Gastrostomia com Nissen.
O Gabriel apresenta um quadro muito grave de paralisia cerebral com limitações muito acentuadas ao nível motor, cognitivo, sensorial e físico, carecendo de uma assistência acentuada.
É alimentado por botão balão gastrostomia porque não engole nem a saliva, devido a esta situação é constantemente aspirado.
O que o Gabriel necessita de produtos no seu dia a dia?
- Fraldas para 9Kg
É dependente delas
- Toalhitas
Para melhor higiene, junto com papel higiénico
- Rolos de Cozinha
Para não queimar a pele da cara por causa da sua acidez do estômago e das suas muitas secreções constantes (não engole nem a saliva e evitando ser tantas vezes aspirado ao dia) aquando está deitado de lado, gasta cerca de 1 a 2 rolos por dia
- Seringas para alimentação de 60ml
Através do botão gastrostomia
- Seringas para medicação de 20ml
Através do botão gastrostomia
- Compressas esterelizadas não tecido 7,5x7,5
É colocado por baixo do botão gastrostomia e entre a pele do Gabriel, para protecção que a pele não queime com a saída dos líquidos ácidos do seu estômago, também usadas para limpeza da sua boca e olhos
- Soro fisiológico
Para a limpeza dos olhos, e para reforço no enchimento do balão da gastrostomia que vai perdendo liquido
- Vaselina
Para os lábios que secam muito devido a não engolir e ter a boca sempre aberta
- Glicerina
Para fazer clisteres caseiros que são menos viciantes para o intestino
- Creme Hidratante
Por ter a pele muito seca
- Creme anti-escaras (temos 1 frasco, dá para um tempo)
Para evitar feridas grandes
- Aquafresh, limpeza extrema da boca
Para evitar aprodecimento dos dentes e mais calcificações, devido à acidez que vem do estômago do seu muito refluxo
- Resguardos (neste momento temos muitos doados por uma empresa)
Faz muito chici para fora da fralda
- Sondas de aspiração 8CH azuis
Por não engolir é constantemente aspirado
- Sondas de alimentação 12in. 30cm bolus extension set da Mickey-G para o Botão Balão (média de 12 unidades ao ano)
- Botão Balão Gastrostomia 16FR 1.0cm da Mickey-G (média de 2 unidades ao ano)
Para ser alimentado
- Electrodos Pediátricos (autocolantes) pediatric monotoring electrodes kendall foam 4203
Detecta a sua respiração e batida cardeaca através do monitor de sinais vitais
O que esta a precisar para seu maior descanso e conforto de noite?
COLCHÃO ANTI-ESCARAS 90x190x15cm
Devido a ser magrinho o Gabriel começa a apresentar zonas de anti-escaras, principalmente zona da anca.
ALMOFADA ANTI-ESCARAS
Tem andado a fazer feridas nas orelhas.
Mesmo com a aplicação de cremes os sintomas mantém-se.
Outra das razões é que o Gabriel tem por hábito fazer sangue no estômago aquando deitado para cima dele, mas mesmo assim vamos tendo de o deitar para esse lado para evitar que as suas costas, ombros, braços e anca deformem ainda mais.
Terapias intensivas e do dia a dia
Precisa de muita fisioterapia, estimulação, posicionamentos e massagens respiratórias no seu dia-a-dia.
O 5.º Tratamento intensivo está previsto para Setembro de 2010, no valor de €6.000,00 (pago à semana €1,500.00 cada) 4 semanas de 7 horas diárias. É efectuado na Clinica 3 Ás em Guimarães/Mascotelos na Rua da Boucinha, n.º 544, Mascotelos, 4810-000 Guimarães, telefone n.º 253 520 160, fax n.º 253520162, email clinica.3as@gmail.com, podem contactar a Sra. Cristiana.
Finalidade das terapias intensivas 2 vezes ao ano, e de muita fisioterapia e estimulação no seu dia a dia:
Os tratamentos intensivos são para fazer com que o Gabriel possa alimentar-se pela sua própria boca e possa largar o Botão de Gastrostomia. A equipa investe em tirá-lo do seu estado vegetativo, para que tenha uma vida com a maior qualidade possível.
Tem-se notado melhorias a nível respiratório (estava com peito fechado "de galinha"), da atenção ao mundo exterior, na maior facilidade de posicionamentos, em podermos sair com ele de casa (estava sempre deitado).
Grata pela atenção.
Melhores cumprimentos,
Silvia Batalha (Mãe)
Bairro da Tabaqueira, n.º 37 - R/C Esquerdo
Albarraque, 2635-088 Rio de Mouro
Tel.: 962677840 e 219152408
E-mail: silvia.batalha@hotmail.com
Blog: http://gabriel-afonso.blogspot.com
sexta-feira, 25 de junho de 2010
COLCHÃO E ALMOFADA ANTI-ESCARAS
O GABRIEL está a precisar de um colchão anti-escaras mas como é caro temos de juntar para ele... se aparecer quem queira e possa ajudar na compra, agradecemos.
Pode ser comprado na Medical Express / Bastos Viegas, S.A., geral@bastosviegas.com, tel.: 255729500, fax: 255729501.
O porquê deste colchão? Como o Gabriel é magrinho, na zona da anca e outras zonas onde tem os ossos mais salientes, começa a querer fazer escaras e antes que passe a feridas bem ruins de sarar, achamos por bem, para o seu bem-estar e conforto, adquiri-lo... e se der ainda a almofada, para o proteger principalmente nas orelhas, que têm tendência para andar feridas.
Claro que aplicamos creme mas...
COLCHÃO ANTI-ESCARAS 90x190x15cm, código 122-201, €302,00 com 5% iva incluído
ALMOFADA ANTI-ESCARAS 42x42x10cm, código 122-202, €104,00 com 5% iva incluído
Podem também contactar-me por silvia.batalha@hotmail.com
Pode ser comprado na Medical Express / Bastos Viegas, S.A., geral@bastosviegas.com, tel.: 255729500, fax: 255729501.
O porquê deste colchão? Como o Gabriel é magrinho, na zona da anca e outras zonas onde tem os ossos mais salientes, começa a querer fazer escaras e antes que passe a feridas bem ruins de sarar, achamos por bem, para o seu bem-estar e conforto, adquiri-lo... e se der ainda a almofada, para o proteger principalmente nas orelhas, que têm tendência para andar feridas.
Claro que aplicamos creme mas...
COLCHÃO ANTI-ESCARAS 90x190x15cm, código 122-201, €302,00 com 5% iva incluído
ALMOFADA ANTI-ESCARAS 42x42x10cm, código 122-202, €104,00 com 5% iva incluído
Podem também contactar-me por silvia.batalha@hotmail.com
terça-feira, 22 de junho de 2010
CADERNINHOS (BLOCOS DE NOTAS)
São muito lindos e práticos... (vejam as muitas mais imagens, para ambos os sexos)em
http://GabrielAfonso-Rodrigues.hi5.com
O valor destina-se aos tratamentos do Gabriel, tanto os intensivos como os do dia a dia.
Afinal ajudar não custa, basta querer.
Bloco Pequeno (ronda 7,3x10,5x0,75mm):
cada 1 fica a 2,00
pack 6 fica a 1,50 cada
pack 10 fica a 1,00 cada
imagens à escolha
Bloco Médio (ronda 10,4x14,7x0,80mm):
cada 1 fica a 2,30
pack 4 fica a 1,80 cada
pack 8 fica a 1,50 cada
imagens à escolha
Grata pela atenção.
silvia.batalha@hotmail.com
domingo, 20 de junho de 2010
Leilão... por amiga do Facebook
Vejam e ajudem a licitar... ajudem o nosso Principe Gabriel...
Meus amigos, resolvi fazer um leilão deste boneco para ajudar a familia Batalha,que podem ver neste... endereço como eles vivem o dia a dia do seu menino. Ajudem por favor. Obrigada.
Por:Maria De Fátima Oliveira
Ver mais em:
http://www.facebook.com/?&error_code=10#!/profile.php?id=100000533457696&ref=mf
Meus amigos, resolvi fazer um leilão deste boneco para ajudar a familia Batalha,que podem ver neste... endereço como eles vivem o dia a dia do seu menino. Ajudem por favor. Obrigada.
Por:Maria De Fátima Oliveira
Ver mais em:
http://www.facebook.com/?&error_code=10#!/profile.php?id=100000533457696&ref=mf
terça-feira, 15 de junho de 2010
BLOCOS DE NOTAS (CADERNINHOS) ... AJUDAR NÃO CUSTA...
sábado, 12 de junho de 2010
SANGUE NO ESTÔMAGO
O Gabriel à mais de meio ano que não fazia sangue no estômago, mas ontem já fez duas vezes, não é nada bom, mas pelo menos é negro... os entendidos (terapeutas e/ou médicos) dizem que o pior é o vermelho...
Como sabemos que não está bem? Fica muito mal disposto, com vomitos, refluxo, muito inquieto e com muita espasticidade.
Porque o Gabriel faz sangue no estômago? Por estar mal disposto, da acidez no estômago e seu refluxo, por estar muito espástico e tenso, pelas diversas vezes que está aflito dos intestinos e faz uma enorme força para evacuar... são tantas as possíveis razões... mesmo quando por vezes nenhuma delas possa fazer sentido.
Primeiro temos de retiar com auxilio da água, seringa e sonda de alimentação o que o Gabriel tem no estômago, mas nunca antes de lavar bem as mãos, e depois ajudamos ou com clister se for intestino, se for estômago leite de magnésia para ajudar na sua acidez (também ajuda nos intestinos), depois existe sempre o Ben-u-ron para as dores e o Metamidol para acalmar... entre outras possíveis alternativas...
Por último recurso, se não conseguirmos fazer mais nada, e se continuar assim? Hospital com ele...
E é em alturas como estas, que mais nos sentimos impotentes, incapazes de ajudar... nestas alturas acho que a vida é uma grandessissima porcaria...
Como sabemos que não está bem? Fica muito mal disposto, com vomitos, refluxo, muito inquieto e com muita espasticidade.
Porque o Gabriel faz sangue no estômago? Por estar mal disposto, da acidez no estômago e seu refluxo, por estar muito espástico e tenso, pelas diversas vezes que está aflito dos intestinos e faz uma enorme força para evacuar... são tantas as possíveis razões... mesmo quando por vezes nenhuma delas possa fazer sentido.
Primeiro temos de retiar com auxilio da água, seringa e sonda de alimentação o que o Gabriel tem no estômago, mas nunca antes de lavar bem as mãos, e depois ajudamos ou com clister se for intestino, se for estômago leite de magnésia para ajudar na sua acidez (também ajuda nos intestinos), depois existe sempre o Ben-u-ron para as dores e o Metamidol para acalmar... entre outras possíveis alternativas...
Por último recurso, se não conseguirmos fazer mais nada, e se continuar assim? Hospital com ele...
E é em alturas como estas, que mais nos sentimos impotentes, incapazes de ajudar... nestas alturas acho que a vida é uma grandessissima porcaria...
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ATESTADO INCAPACIDADE
EM QUE CONSISTE A PARALISIA CEREBRAL?
(A PARALISIA CEREBRAL DO GABRIEL É TETRAPARÉSIA ESPÁSTICA (AFECTA OS 4 MEMBROS) E NÃO ENGOLE (NEM A SALIVA)).
A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes. Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.
Os tipos mais comuns são:
Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).
Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).
Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.
A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.
QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?
Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.
QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral.No entanto, há uma possibilidade de melhorar.Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível.Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.A criança inteligente colabora melhor no exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções.A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível.
Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.ver mais em: http://apcl.org.pt/
Como aparece a Paralisia Cerebral?
Para quem não sabe a Paralisia Cerebral do Gabriel foi de parto prolongado... mas infelizente, existem muitas mais formas de ela se manifestar e aparecer quando menos de espera: por meningite; por afogamento em banheiras (bébés), na barriga da Mãe (gravidez), por asfixia néo-natal (parto), em piscinas, na praia; por acidente de aviação; por má quedas com batimento de cabeça; por outras falta de ar, como vómitos e comida que fica preso na gargata e que teimam em não sair, até sei de crianças que apareceu por causa de um AVC (derrame cerebral)... existem tantas formas de manifesto... enfim... infelizmente, ninguém está livre do que quer que seja.
A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes. Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.
Os tipos mais comuns são:
Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).
Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).
Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.
A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.
QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?
Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.
QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral.No entanto, há uma possibilidade de melhorar.Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível.Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.A criança inteligente colabora melhor no exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções.A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível.
Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.ver mais em: http://apcl.org.pt/
Como aparece a Paralisia Cerebral?
Para quem não sabe a Paralisia Cerebral do Gabriel foi de parto prolongado... mas infelizente, existem muitas mais formas de ela se manifestar e aparecer quando menos de espera: por meningite; por afogamento em banheiras (bébés), na barriga da Mãe (gravidez), por asfixia néo-natal (parto), em piscinas, na praia; por acidente de aviação; por má quedas com batimento de cabeça; por outras falta de ar, como vómitos e comida que fica preso na gargata e que teimam em não sair, até sei de crianças que apareceu por causa de um AVC (derrame cerebral)... existem tantas formas de manifesto... enfim... infelizmente, ninguém está livre do que quer que seja.
OPERAÇÃO PARA CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
Hospital Egas Moniz devolve esperança a crianças com paralisia cerebral
(Andreia Garcia)
O Hospital Egas Moniz realiza a primeira cirurgia para tratar a espasticidade a duas crianças com paralisia cerebral, de forma a melhorar a sua qualidade de vida. Estima-se que 80 entre cada 100 pacientes de paralisia cerebral têm espasticidade, que se caracteriza pela rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e dos membros inferiores.
Até ao momento, nenhum hospital em Portugal realiza esta cirurgia a crianças com menos de 16 anos, o que acentuou a lista de espera da Federação Portuguesa de Associações de Paralisia Cerebral (FPAPC). Mais de 100 crianças com indicação para esta intervenção cirúrgica estão à espera que o seu problema seja resolvido, alerta a Dra. Graça Andrada, presidente da FPAPC, que acrescenta " Estamos a negligenciar os cuidados às crianças com paralisia cerebral, no nosso país, em comparação com o que se passa noutros países da União Europeia e nos Estados Unidos".
A cirurgia de tratamento da espasticidade consiste na colocação de uma pequena bomba de infusão de medicamento, implantada por baixo da pele do abdómen e que administra continuamente doses de medicação de forma precisa, de forma a permitir o controlo da espasticidade do doente.
Como o medicamento é administrado directamente no local onde este é necessário diminui a possibilidade de ocorrência de efeitos secundários como náuseas, vómitos, sonolência, confusão, problemas de memória e de atenção, e é muito mais eficaz que a medicação oral.
A bomba de infusão de medicamento implantada diminui a frequência dos espasmos, dor, fadiga, aumenta a mobilidade do doente e pode melhorar as suas funções e actividades diárias. Se for disponibilizada no momento certo, esta terapia pode reduzir as necessidades de cirurgias ortopédicas futuras.
De acordo com a Dra. Graça Andrada, esta terapia permite que algumas crianças possam ter uma qualidade de vida melhor e, se for realizada entre os 6 a 12 anos, evita também as deformidades quando se tornam adultas. Desta forma, ao permitir o acesso a esta cirurgia, estaremos a prevenir complicações futuras que, para além do sofrimento humano, obrigam a custos superiores em medicação, cirurgias ortopédicas e reabilitação.
Os sintomas da espasticidade podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa. A impossibilidade de controlar os músculos voluntários poderá aumentar o grau de dificuldade para realizar actividades diárias tais como vestir, comer, escovar os dentes ou os cabelos, e portanto, reduzir a funcionalidade e participação da criança, jovem e adulto com paralisia cerebral.
A paralisia cerebral caracteriza-se por uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Todos os anos surgem aproximadamente 200 a 250 novos casos de paralisia cerebral em Portugal.
http://medicosdeportugal.saude.sapo.pt/action/2/cnt_id/2819/
Paralisia cerebral: Cirurgia pioneira no Egas Moniz para devolver qualidade de vida a duas raparigas
13 de Julho de 2009, 17:10
Lisboa, 13 Jul (Lusa) - Duas raparigas de 13 anos com paralisia cerebral são terça-feira submetidas a uma cirurgia pioneira no Hospital Egas Moniz (Lisboa) para tratar a espasticidade, caracterizada pela rigidez muscular que dificulta a vida da maioria destes doentes.
As estimativas apontam que oito em cada 10 pessoas com paralisia cerebral têm rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e pernas.
Em declarações à agência Lusa, o director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital Egas Moniz, Manuel Dominguez, adiantou que as duas meninas são seguidas pelo Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com quem o Centro Hospitalar Lisboa Ocidental (CHLO) estabeleceu um protocolo para tratamento dessas crianças.
http://noticias.sapo.pt/lusa/artigo/9900136.html
(Andreia Garcia)
O Hospital Egas Moniz realiza a primeira cirurgia para tratar a espasticidade a duas crianças com paralisia cerebral, de forma a melhorar a sua qualidade de vida. Estima-se que 80 entre cada 100 pacientes de paralisia cerebral têm espasticidade, que se caracteriza pela rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e dos membros inferiores.
Até ao momento, nenhum hospital em Portugal realiza esta cirurgia a crianças com menos de 16 anos, o que acentuou a lista de espera da Federação Portuguesa de Associações de Paralisia Cerebral (FPAPC). Mais de 100 crianças com indicação para esta intervenção cirúrgica estão à espera que o seu problema seja resolvido, alerta a Dra. Graça Andrada, presidente da FPAPC, que acrescenta " Estamos a negligenciar os cuidados às crianças com paralisia cerebral, no nosso país, em comparação com o que se passa noutros países da União Europeia e nos Estados Unidos".
A cirurgia de tratamento da espasticidade consiste na colocação de uma pequena bomba de infusão de medicamento, implantada por baixo da pele do abdómen e que administra continuamente doses de medicação de forma precisa, de forma a permitir o controlo da espasticidade do doente.
Como o medicamento é administrado directamente no local onde este é necessário diminui a possibilidade de ocorrência de efeitos secundários como náuseas, vómitos, sonolência, confusão, problemas de memória e de atenção, e é muito mais eficaz que a medicação oral.
A bomba de infusão de medicamento implantada diminui a frequência dos espasmos, dor, fadiga, aumenta a mobilidade do doente e pode melhorar as suas funções e actividades diárias. Se for disponibilizada no momento certo, esta terapia pode reduzir as necessidades de cirurgias ortopédicas futuras.
De acordo com a Dra. Graça Andrada, esta terapia permite que algumas crianças possam ter uma qualidade de vida melhor e, se for realizada entre os 6 a 12 anos, evita também as deformidades quando se tornam adultas. Desta forma, ao permitir o acesso a esta cirurgia, estaremos a prevenir complicações futuras que, para além do sofrimento humano, obrigam a custos superiores em medicação, cirurgias ortopédicas e reabilitação.
Os sintomas da espasticidade podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa. A impossibilidade de controlar os músculos voluntários poderá aumentar o grau de dificuldade para realizar actividades diárias tais como vestir, comer, escovar os dentes ou os cabelos, e portanto, reduzir a funcionalidade e participação da criança, jovem e adulto com paralisia cerebral.
A paralisia cerebral caracteriza-se por uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Todos os anos surgem aproximadamente 200 a 250 novos casos de paralisia cerebral em Portugal.
http://medicosdeportugal.saude.sapo.pt/action/2/cnt_id/2819/
Paralisia cerebral: Cirurgia pioneira no Egas Moniz para devolver qualidade de vida a duas raparigas
13 de Julho de 2009, 17:10
Lisboa, 13 Jul (Lusa) - Duas raparigas de 13 anos com paralisia cerebral são terça-feira submetidas a uma cirurgia pioneira no Hospital Egas Moniz (Lisboa) para tratar a espasticidade, caracterizada pela rigidez muscular que dificulta a vida da maioria destes doentes.
As estimativas apontam que oito em cada 10 pessoas com paralisia cerebral têm rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e pernas.
Em declarações à agência Lusa, o director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital Egas Moniz, Manuel Dominguez, adiantou que as duas meninas são seguidas pelo Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com quem o Centro Hospitalar Lisboa Ocidental (CHLO) estabeleceu um protocolo para tratamento dessas crianças.
http://noticias.sapo.pt/lusa/artigo/9900136.html
SORRISO ROUBADO ...(excertos do nosso diário)
" Uma lição de vida"
"Menino com Paralisia Cerebral (Tetraplegia Espástica - Encefalopatia Epóxico Esquémica - Grau III - não deglute, nem a saliva) vitima de parto prolongado".
Dedicatórias:
Ao nosso Querido filho Gabriel Afonso que tanto amamos e que sem ele não saberiamos viver - é um Herói.
À nossa Querida filha Cátia Sofia, que tanta felicidades nos trouxe na vida e que nos mostrou um novo caminho - luz da nossa vida.
Ao meu grande Amor António Rodrigues, meu Amigo, meu namorado, meu companheiro, de quem tanto me orgulho e que adoro - é um grande Homem, com um grande coração.
À minha Irmã Carla e aos meus Pais, o meu muito obrigada pelo apoio que nos têm dado nesta longa e dificil vida - são pessoas maravilhosas.
A todas as pessoas que de algum modo ajudam a vida do Gabriel a ser mais fácil de suportar - tudo de bom.
Agosto de 1999:
Como começar... Somos um casal jovem e de bem com a vida... como a maior parte dos casais, além de trabalharmos muito, também passeamos e divertimo-nos muito... estas estravagâncias são o melhor que temos na vida aquando solteiros ou casados de fresco... quando se pode, devemos aproveitar ao máximo estas estrepolias... a juventude é mesmo assim - bela e risonha. Se podemos tudo o que queremos, fazemos. Sempre fomos muito felizes... Eu andava sempre com um sorriso nos lábios e palavras floridas, a vida era um arco-íris constante, o céu estava sempre azul. Apesar de incomodar muitas pessoas pelo modo como vejo a vida, mas não me importo e sigo sempre o caminho que quero e posso, da melhor maneira possível. E assim continuámos até o nosso primeiro rebento nascer...
Maio de 2003:
Quatro anos depois de um namoro feliz e saudável - decidimos casar - dia mais maravilhoso tivemos, melhor seria dificil - foi à nossa imagem. Foi um dia louco... mas dos melhores que vivemos. Os dias, meses e anos seguintes, continuamos sempre bem dispostos e felizes da vida.
Maio de 2005:
Depois de gozarmos um pouco a vida de casados a dois, decidimos ter um filho - o filho que tanto sonhámos e planeámos - o nosso primeiro rebento. A Gravidez correu bem, mas ás 40 semanas, no Hospital Diablo, provocaram-me o parto sem explicações. Ao 2.º dia de internamento, e por uma médica ter verificado que estava com contracções elevadas e sem dor, com a minha autorização, levou-me para o bloco de partos, a fim de estar monitorizada e vigiada. Tive cerca de 2 dias inteiros com contracções elevadas sem dor (controlado pelo ctg)... diziam que estava no máximo da escala, que não era normal, que deveria ter dores. Ao fim de 3 dias de internamento e 2 dias no bloco de partos à espera que fizesse a dilatação (em dois dias sõ fiz 3 dedos), deixei de ouvir bater o coração do meu Anjo Gabi, chamei a enfermeira que estava a passar na porta da sala onde eu estava na sala de partos, e ela disse para não me preocupar que era o ctg que estava avariado que era normal acontecer... assim foi trocar o ctg por outros e electrodos por duas vezes, mandava-me trocas de possições... e nada... o coração do Gabi não se ouvia... só depois de mais de 7 minutos é que comentou que qualquer coisa não estava bem, e então chamou o médico obstetra. O mesmo médico mandou chamar o Médico Pediatra de serviço com urgência, e com urgência e anestesia geral mandou preparar a sala para a cesariana. Entretanto rebentou-me as águas, levou-me para a sala, deram-me a anestesia injectável, puseram a máscara para adormecer mais depressa, prepararam-me... e cerca de 10 a 12 minutos depois de morto, o Gabriel veio ao mundo...
Somos pessoas enérgicas, cheias de vida, e de um momento para o outro, o nosso mundo desaba, e nós ficamos sem reagir, sem saber o que fazer - e a nossa vida, essa fica de pernas para o ar.
O nosso tesourinho foi transferido de urgência para a Neonatologia, nos cuidados intensivos - o Gabi foi reanimado à primeira com sucesso, poucas horas depois, fez uma convulsão e entra em coma - e assim permaneceu por cerca de uma semana.
No recobro, quando acordei, ainda meio abananada, uma enfeimeira disse-me: "Mãe, o seu filho foi transferido para a Noenatologia, os médicos dirão como está". A primeira coisa que me passou pela cabeça é que tinha morrido e que não me queriam dizer - foi horrível.
Quando o vimos pela primeira vez, tão lindo, tão angelical, o coração partiu-se e um buraco abriu-se no chão...
Pássa-nos tanta coisa pela cabeça... que não há palavras para o descrever... vai de suicidio - morte, rejeição, agonia, revolta, ódio, raiva, infelicidade, desespero... tudo e tanto se desenrola nos nossos pensamentos, a nossa cabeça vira um turbilhão... os pensamentos rodam e rodam, e não nos deixam dormir - nem nos sonos conseguimos um pouco de paz... acordo muitas vezes a pensar que tive um pesadelo mas logo depois verifico que afinal de contas é tudo bem real - maldito sono, maldita vida.
Fazemos tantos planos, compramos tanta coisa e quase nada lhe será útil, quase nada usará, mas nem é o pior, o pior é saber que o caso do Gabriel é tão grave, que não sabemos o que acontecerá no futuro, qual será o seu tempo de vida, só temos a certeza que será bem mais curta que o normal de uma vida - choramos, choramos e voltamos a chorar vezes sem fim... o dia de amanhã como será, esse só o tempo o dirá.
Foi um inferno estes dias que vivemos, dias que pareciam anos... não houve nem um dia, que ao chegarmos à porta do Hospital Diablo, me pengunta-se: "O Gabriel estará bem? Estará vivo?", e subiamos para a Neonatologia com o coração nas mãos.
Como um ser tão angelical, pode ter um castigo assim? Tão pequenino que é, não faz nada de mal, como pode um bébé ter um destino assim tão cruel? Se Deus existe, onde está neste momento?
Passei a gravidez a pensar se seria capaz de amamentar, de mudar a fralda, de perceber os choros, depois o destino muda-nos a vida e aprendemos a fazer coisas que nunca pensámos fazer, mas pelo bem do nosso filho fazemos coisas que julgávamos impensáveis. Durante a gravidez, vi Mães a passearem com filhos deficientes e eu pensava que não seria capaz, que não teria força, mas acabamos por fazer isso e muito mais.
Os nossos sonhos desvaneçem-se e a tristeza começa a apoderar-se de nós.
A primeira explicação médica foi que o nosso Anjo tinha sido reanimado mas que tinha corrido bem - poucas horas depois, tem uma convulsão e entra em coma, assim esteve durante cerca de uma semana. No segundo dia, uma Médica Pediatra, diz-nos: "Ainda não sabemos o que o vosso bébé tem, mas seja o que fôr é grave e mortal" - foi horrível, só queria morrer ali. Ainda acrescentei: "Tenho esperança que seja algo que possa ter cura ou tratamento para estabilizar", e a mesma deu-me uma palmada nas costas, e disse: "Á mulher de grande coragem". Naquele momento apeteceu-me esganala. Assim, foram ficando as mesmas explicações e diagnósticos dias a fio... gente mais desumana, nunca tinha visto - só vendo para crêr, podem até ser frios, até compreendia, mas desumanos?
Fomos ouvindo sempre os mesmos comentários, tipo: "Estamos a fazer exames genéticos, análises, tac´s, ressonância magnética... para saber o que o vosso filho tem... mas podemos garantir que seja o que fôr é muito grave e mortal".
Durante o tempo que o Gabi esteve em coma, lembro-me de falar no seu ouvido: "Acorda Amor, sái do coma, nós gostamos muito de ti, estamos aqui aconteça o que acontecer, tomaremos sempre conta de ti, amamos-te muito, precisamos de ti para continuar a viver, não sabemos mais viver sem ti, és tudo para nós, acorda anjinho, abre os olhos, vem para junto de nós, luta e sái desse sono, acorda para irmos para casa, aqui não é a tua casa...".
Outras vezes, desesperada, dava por mim a chorar convulsivamente e a dizer-lhe: "Se não tens mais forças, não lutes, deixa-te ficar a dormir, se não queres acordar eu entendo meu anjinho, faças o que fizeres amamos-te muito..." - e nestes momentos assim é dilacerante, a agonia toma conta de nós - é surreal!
Tivemos de ter muito controlo para não fazermos um disparate, porque naqueles momentos de angústia, dor, passou-nos tudo pela cabeça numa questão de segundos.
Se Deus existe porque não castiga pessoas assim?
Estão a ser tão dificeis todas estas mudanças... tivemos de ir um bom tempo para casa dos meus Pais para nos sentirmos amparados... deixámos de comer, e quando se comia eram só porcarias, nada passava pela garganta... precisámos muito de apoio.
Junho de 2005:
A Pediatra responsável pelo Gabriel, um dia destes, veio ter connosco e falou-nos da Gastrostomia (botão directo ao estômago) para ser alimentado por lá, e do Nissan (aperto no estômago) para ter menos refluxo.
Outro Médico Pediatra, disse-nos: "O vosso filho é um milagre, se é que existem milagres, ninguém agenta mais de 5 minutos debaixo de água".
O que foram fazer ao meu querido menino?
Julho de 2005:
Dois meses e meio depois de tanta espera e sem diagnóstico, procurámos ajuda a Médicos externos ao Hospital Diablo, e só assim, dias depois, ficámos a saber que contactaram os colegas de lá, e nos disseram: "Até nos está a custar dizer-vos o que o vosso filho tem". Eu respondi: "Só queremos saber a verdade", e então a médica respondeu: "O vosso filho tem Encefalopatia Epóxico Esquémica", e assim fomos pesquisar para a internet em que consistia esta doença e o que poderiamos fazer para o ajudar. Deste modo descobrimos que o que íamos enfrentar tinha mudado o rumo das nossas vidas para sempre.
Nos Hospital ainda demoraram mais um tempo sem nos dar o diagnóstico, não dissemos que já sabiamos, só nos diziam que haviam muitas pessoas a ligar para lá para saber dele. Tivemos de apertar com eles para nos dizerem o nome da doença, um dia passámo-nos e discutimos com um dos Médicos de serviço e foi aí que saiu uma resposta, que já sabiam à muito tempo mas que nos andavam a esconder... porquê?
Muitas pessoas, inclusivé familiares, viraram-nos as costas, talvez por preconceito, por medo que se pegue, por ignorância, não sei, o certo é que o fizeram... mas não pensem que me incomoda, passa-me ao lado - sou muito seca e fria nestes aspectos, a mim só me interessa os de casa... os amigos conservo sim, os outros nada me importam.
Com a preciosa ajuda de outra Mãe, aprendi as massagens facias para aplicar ao meu filho as massagens para a distonia facial - como as Terapeutas da Fala não querem saber de um deficiente profundo, que não vale a pena o investimento - faço eu. Chego à conclusão, que ao contrário do que dizem, vale a pena o investimento sim, porque o Gabriel já aprendeu a vomitar, a arrotar de quando a quando, a tossir e adquiriu umas expressõesitas faciais - vale muito o tempo perdido, tem sido valioso para a sua própria defesa. De noite chega a estar 10 a 12 horas sem ser aspirado - é uma pequena vitória.
O Gabi teve quatro dias seguidos com febre, pelos 38º sem baixar - que degredo! Já passou mas foram momentos de pânico - foi assustador.
O Gabriel tem estado a frequentar uma piscina (Natação adaptada), tem-se dado bem, está a gostar, relaxa bastante dentro da água quente. Na água fria não se dá, parece entrar em estado de hipotermia com tremores violentos - jurei para nunca mais.
Julho de 2007:
O Gabriel anda a vomitar e a tossir mais - é maravilhoso - defende-se muito mais.
O seu pescoço está a começar a ver-se, os braços continuam muito deformados mas mais relaxados, as pernas já se abrem melhor, já presta mais atenção quando falamos com ele, adora festas nas costas e na cabeça - a natação está a ajudá-lo imenso.
A minhã Mãe (avó materna) pega-lhe ao colo e canta para ele - deixa de refelir só para estar a ouvi-la, acalma com o seu cantar, o meu nem por isso já que tenho a voz mais aguda (podia cantar ópera mas refila para me calar... enfim, sabe lá o que é bonito, eh! eh!), para relaxar, coloco música de fundo, o ruca, portuguesa romântica ou de sons da natureza - acalma bastante, até adormece.
Está mimadão... só que colo e atenção... não temos tempo para fazer nada... se o deixamos sózinho por uns momentos, começa logo a emitir uns sons a chamar - é mesmo tramado.
Dei por ele a refilar quando ouve o aspirador de secreções antes de começar a aspirá-lo, deve estar farto, quem não estaria? Deve ser cansativo, violento... apesar de não fazer sangue pois temos muito cuidado.
Junho de 2009:
Desenvolvi uma Gastrite-Crónica devido ao cansaço mas não me importo, até porque já está curada, está a dormir, e medicada para não voltar a acordar... eh,eh! Também tenho como amigo umas pedritas na vesicula e umas sombritas no figado (é época de praia... eh!eh!). Mesmo assim não me vou abaixo, continuo a subir pelas escadas acima. Vale a pena porque sinto-me muito mais disposta e feliz.
Somos nós que temos tido todas as iniciativas para o caso do nosso Gabriel, o encaminhamos, e vamos pedindo opiniões e ajudas aqui e ali....
Julho de 2009:
Gostava tanto de poder entrar no mundo do Gabriel, e descobrir - descobrir se ele pensa, descobrir se ele sente... quem me dera ajudá-lo mais...
Ainda hoje, 4 anos depois, ma consigo lembrar do pavor que sentia cada vez que passava pela porta daquele hospital - continuo com muita raiva dentro de mim.
Ainda hoje, me puno por ter tido a triste ideia de ter hido ter o meu filho naquele inferno... só eu sei o que lá vivi, o que o meu filho lá passou - por mais que tente não consigo esquecer, quero apagar da minha mente, apagar com uma borracha - quem me dera que fosse tão simples assim.
As pessoas dizem "tenho pena, sei o que passas..." - sabem lá... não sabem nada! Ninguém sabe, não imagina o horror que é as nossas vidas.
Aprendemos a viver, mas nunca de maneira alguma, aceitamos a imensa tragédia que se passou com o nosso filho, porque só nós sabemos o que sofremos com este inferno de vida que nos calhou.
Só não me arrasto como antes porque tenho outra linda filha para criar e Amar - finalmente, eu e o meu marido tivemos sorte nesta vida maldita!
Se tivesse o previlégio de poder mudar algo na minha vida, voltava atrás, ao nascimento do Gabi e iria para outro hospital, para que ele pudesse viver como vivem todas as crianças saudáveis e felizes - mudaria o nojento destino que lhe deram no dia que nasceu... e um dia, no dia certo, veria no seu rosto um lindo sorriso como tantos como a sua mana me oferece.
Ainda hoje, choro em silêncio... por ver que o caminho do Gabi será sempre muito diferente do que o que lhe foi destinado no lindo dia em que foi concebido - por vê-lo em sofrimento todos os dias, em muitas malditas horas da sua misera vida.
Se o Amo? Mais que tudo nesta vida... mas que beneficio lhe trás tanto Amor, se não tem saúde, mais bem-estar na vida - nem sequer sei se é feliz!...
O meu pequeno, nem a sorte tem de ser alimentado pela boca mas por um botão directo ao estômago, não engole nem a saliva, não consegue, e é aspirado milhentas vezes durante todo o infinito dia - como se pode ser feliz assim?
Eu sinto, eu sei, que o meu filho é rejeitado... rejeitado por várias instituições... rejeitado por vários tipos de pessoas... dizem que ajudam, que dão apoio, que compreendem, que são amigos... só conversa... mas todos esses infelizes de uns preconceituosos ignorantes nos viram as costas, uma e outra vez - estou farta de pessoas assim - ninguém, quase ninguém quer realmente saber - realmente neste negro mundo só se safa quem tem muito dinheiro!
Se sou feliz? Tento ser, mas à minha maneira - contra tudo e todos...
"Menino com Paralisia Cerebral (Tetraplegia Espástica - Encefalopatia Epóxico Esquémica - Grau III - não deglute, nem a saliva) vitima de parto prolongado".
Dedicatórias:
Ao nosso Querido filho Gabriel Afonso que tanto amamos e que sem ele não saberiamos viver - é um Herói.
À nossa Querida filha Cátia Sofia, que tanta felicidades nos trouxe na vida e que nos mostrou um novo caminho - luz da nossa vida.
Ao meu grande Amor António Rodrigues, meu Amigo, meu namorado, meu companheiro, de quem tanto me orgulho e que adoro - é um grande Homem, com um grande coração.
À minha Irmã Carla e aos meus Pais, o meu muito obrigada pelo apoio que nos têm dado nesta longa e dificil vida - são pessoas maravilhosas.
A todas as pessoas que de algum modo ajudam a vida do Gabriel a ser mais fácil de suportar - tudo de bom.
Agosto de 1999:
Como começar... Somos um casal jovem e de bem com a vida... como a maior parte dos casais, além de trabalharmos muito, também passeamos e divertimo-nos muito... estas estravagâncias são o melhor que temos na vida aquando solteiros ou casados de fresco... quando se pode, devemos aproveitar ao máximo estas estrepolias... a juventude é mesmo assim - bela e risonha. Se podemos tudo o que queremos, fazemos. Sempre fomos muito felizes... Eu andava sempre com um sorriso nos lábios e palavras floridas, a vida era um arco-íris constante, o céu estava sempre azul. Apesar de incomodar muitas pessoas pelo modo como vejo a vida, mas não me importo e sigo sempre o caminho que quero e posso, da melhor maneira possível. E assim continuámos até o nosso primeiro rebento nascer...
Maio de 2003:
Quatro anos depois de um namoro feliz e saudável - decidimos casar - dia mais maravilhoso tivemos, melhor seria dificil - foi à nossa imagem. Foi um dia louco... mas dos melhores que vivemos. Os dias, meses e anos seguintes, continuamos sempre bem dispostos e felizes da vida.
Maio de 2005:
Depois de gozarmos um pouco a vida de casados a dois, decidimos ter um filho - o filho que tanto sonhámos e planeámos - o nosso primeiro rebento. A Gravidez correu bem, mas ás 40 semanas, no Hospital Diablo, provocaram-me o parto sem explicações. Ao 2.º dia de internamento, e por uma médica ter verificado que estava com contracções elevadas e sem dor, com a minha autorização, levou-me para o bloco de partos, a fim de estar monitorizada e vigiada. Tive cerca de 2 dias inteiros com contracções elevadas sem dor (controlado pelo ctg)... diziam que estava no máximo da escala, que não era normal, que deveria ter dores. Ao fim de 3 dias de internamento e 2 dias no bloco de partos à espera que fizesse a dilatação (em dois dias sõ fiz 3 dedos), deixei de ouvir bater o coração do meu Anjo Gabi, chamei a enfermeira que estava a passar na porta da sala onde eu estava na sala de partos, e ela disse para não me preocupar que era o ctg que estava avariado que era normal acontecer... assim foi trocar o ctg por outros e electrodos por duas vezes, mandava-me trocas de possições... e nada... o coração do Gabi não se ouvia... só depois de mais de 7 minutos é que comentou que qualquer coisa não estava bem, e então chamou o médico obstetra. O mesmo médico mandou chamar o Médico Pediatra de serviço com urgência, e com urgência e anestesia geral mandou preparar a sala para a cesariana. Entretanto rebentou-me as águas, levou-me para a sala, deram-me a anestesia injectável, puseram a máscara para adormecer mais depressa, prepararam-me... e cerca de 10 a 12 minutos depois de morto, o Gabriel veio ao mundo...
Somos pessoas enérgicas, cheias de vida, e de um momento para o outro, o nosso mundo desaba, e nós ficamos sem reagir, sem saber o que fazer - e a nossa vida, essa fica de pernas para o ar.
O nosso tesourinho foi transferido de urgência para a Neonatologia, nos cuidados intensivos - o Gabi foi reanimado à primeira com sucesso, poucas horas depois, fez uma convulsão e entra em coma - e assim permaneceu por cerca de uma semana.
No recobro, quando acordei, ainda meio abananada, uma enfeimeira disse-me: "Mãe, o seu filho foi transferido para a Noenatologia, os médicos dirão como está". A primeira coisa que me passou pela cabeça é que tinha morrido e que não me queriam dizer - foi horrível.
Quando o vimos pela primeira vez, tão lindo, tão angelical, o coração partiu-se e um buraco abriu-se no chão...
Pássa-nos tanta coisa pela cabeça... que não há palavras para o descrever... vai de suicidio - morte, rejeição, agonia, revolta, ódio, raiva, infelicidade, desespero... tudo e tanto se desenrola nos nossos pensamentos, a nossa cabeça vira um turbilhão... os pensamentos rodam e rodam, e não nos deixam dormir - nem nos sonos conseguimos um pouco de paz... acordo muitas vezes a pensar que tive um pesadelo mas logo depois verifico que afinal de contas é tudo bem real - maldito sono, maldita vida.
Fazemos tantos planos, compramos tanta coisa e quase nada lhe será útil, quase nada usará, mas nem é o pior, o pior é saber que o caso do Gabriel é tão grave, que não sabemos o que acontecerá no futuro, qual será o seu tempo de vida, só temos a certeza que será bem mais curta que o normal de uma vida - choramos, choramos e voltamos a chorar vezes sem fim... o dia de amanhã como será, esse só o tempo o dirá.
Foi um inferno estes dias que vivemos, dias que pareciam anos... não houve nem um dia, que ao chegarmos à porta do Hospital Diablo, me pengunta-se: "O Gabriel estará bem? Estará vivo?", e subiamos para a Neonatologia com o coração nas mãos.
Como um ser tão angelical, pode ter um castigo assim? Tão pequenino que é, não faz nada de mal, como pode um bébé ter um destino assim tão cruel? Se Deus existe, onde está neste momento?
Passei a gravidez a pensar se seria capaz de amamentar, de mudar a fralda, de perceber os choros, depois o destino muda-nos a vida e aprendemos a fazer coisas que nunca pensámos fazer, mas pelo bem do nosso filho fazemos coisas que julgávamos impensáveis. Durante a gravidez, vi Mães a passearem com filhos deficientes e eu pensava que não seria capaz, que não teria força, mas acabamos por fazer isso e muito mais.
Os nossos sonhos desvaneçem-se e a tristeza começa a apoderar-se de nós.
A primeira explicação médica foi que o nosso Anjo tinha sido reanimado mas que tinha corrido bem - poucas horas depois, tem uma convulsão e entra em coma, assim esteve durante cerca de uma semana. No segundo dia, uma Médica Pediatra, diz-nos: "Ainda não sabemos o que o vosso bébé tem, mas seja o que fôr é grave e mortal" - foi horrível, só queria morrer ali. Ainda acrescentei: "Tenho esperança que seja algo que possa ter cura ou tratamento para estabilizar", e a mesma deu-me uma palmada nas costas, e disse: "Á mulher de grande coragem". Naquele momento apeteceu-me esganala. Assim, foram ficando as mesmas explicações e diagnósticos dias a fio... gente mais desumana, nunca tinha visto - só vendo para crêr, podem até ser frios, até compreendia, mas desumanos?
Fomos ouvindo sempre os mesmos comentários, tipo: "Estamos a fazer exames genéticos, análises, tac´s, ressonância magnética... para saber o que o vosso filho tem... mas podemos garantir que seja o que fôr é muito grave e mortal".
Durante o tempo que o Gabi esteve em coma, lembro-me de falar no seu ouvido: "Acorda Amor, sái do coma, nós gostamos muito de ti, estamos aqui aconteça o que acontecer, tomaremos sempre conta de ti, amamos-te muito, precisamos de ti para continuar a viver, não sabemos mais viver sem ti, és tudo para nós, acorda anjinho, abre os olhos, vem para junto de nós, luta e sái desse sono, acorda para irmos para casa, aqui não é a tua casa...".
Outras vezes, desesperada, dava por mim a chorar convulsivamente e a dizer-lhe: "Se não tens mais forças, não lutes, deixa-te ficar a dormir, se não queres acordar eu entendo meu anjinho, faças o que fizeres amamos-te muito..." - e nestes momentos assim é dilacerante, a agonia toma conta de nós - é surreal!
Tivemos de ter muito controlo para não fazermos um disparate, porque naqueles momentos de angústia, dor, passou-nos tudo pela cabeça numa questão de segundos.
Se Deus existe porque não castiga pessoas assim?
Estão a ser tão dificeis todas estas mudanças... tivemos de ir um bom tempo para casa dos meus Pais para nos sentirmos amparados... deixámos de comer, e quando se comia eram só porcarias, nada passava pela garganta... precisámos muito de apoio.
Junho de 2005:
A Pediatra responsável pelo Gabriel, um dia destes, veio ter connosco e falou-nos da Gastrostomia (botão directo ao estômago) para ser alimentado por lá, e do Nissan (aperto no estômago) para ter menos refluxo.
Outro Médico Pediatra, disse-nos: "O vosso filho é um milagre, se é que existem milagres, ninguém agenta mais de 5 minutos debaixo de água".
O que foram fazer ao meu querido menino?
Julho de 2005:
Dois meses e meio depois de tanta espera e sem diagnóstico, procurámos ajuda a Médicos externos ao Hospital Diablo, e só assim, dias depois, ficámos a saber que contactaram os colegas de lá, e nos disseram: "Até nos está a custar dizer-vos o que o vosso filho tem". Eu respondi: "Só queremos saber a verdade", e então a médica respondeu: "O vosso filho tem Encefalopatia Epóxico Esquémica", e assim fomos pesquisar para a internet em que consistia esta doença e o que poderiamos fazer para o ajudar. Deste modo descobrimos que o que íamos enfrentar tinha mudado o rumo das nossas vidas para sempre.
Nos Hospital ainda demoraram mais um tempo sem nos dar o diagnóstico, não dissemos que já sabiamos, só nos diziam que haviam muitas pessoas a ligar para lá para saber dele. Tivemos de apertar com eles para nos dizerem o nome da doença, um dia passámo-nos e discutimos com um dos Médicos de serviço e foi aí que saiu uma resposta, que já sabiam à muito tempo mas que nos andavam a esconder... porquê?
Muitas pessoas, inclusivé familiares, viraram-nos as costas, talvez por preconceito, por medo que se pegue, por ignorância, não sei, o certo é que o fizeram... mas não pensem que me incomoda, passa-me ao lado - sou muito seca e fria nestes aspectos, a mim só me interessa os de casa... os amigos conservo sim, os outros nada me importam.
Com a preciosa ajuda de outra Mãe, aprendi as massagens facias para aplicar ao meu filho as massagens para a distonia facial - como as Terapeutas da Fala não querem saber de um deficiente profundo, que não vale a pena o investimento - faço eu. Chego à conclusão, que ao contrário do que dizem, vale a pena o investimento sim, porque o Gabriel já aprendeu a vomitar, a arrotar de quando a quando, a tossir e adquiriu umas expressõesitas faciais - vale muito o tempo perdido, tem sido valioso para a sua própria defesa. De noite chega a estar 10 a 12 horas sem ser aspirado - é uma pequena vitória.
O Gabi teve quatro dias seguidos com febre, pelos 38º sem baixar - que degredo! Já passou mas foram momentos de pânico - foi assustador.
O Gabriel tem estado a frequentar uma piscina (Natação adaptada), tem-se dado bem, está a gostar, relaxa bastante dentro da água quente. Na água fria não se dá, parece entrar em estado de hipotermia com tremores violentos - jurei para nunca mais.
Julho de 2007:
O Gabriel anda a vomitar e a tossir mais - é maravilhoso - defende-se muito mais.
O seu pescoço está a começar a ver-se, os braços continuam muito deformados mas mais relaxados, as pernas já se abrem melhor, já presta mais atenção quando falamos com ele, adora festas nas costas e na cabeça - a natação está a ajudá-lo imenso.
A minhã Mãe (avó materna) pega-lhe ao colo e canta para ele - deixa de refelir só para estar a ouvi-la, acalma com o seu cantar, o meu nem por isso já que tenho a voz mais aguda (podia cantar ópera mas refila para me calar... enfim, sabe lá o que é bonito, eh! eh!), para relaxar, coloco música de fundo, o ruca, portuguesa romântica ou de sons da natureza - acalma bastante, até adormece.
Está mimadão... só que colo e atenção... não temos tempo para fazer nada... se o deixamos sózinho por uns momentos, começa logo a emitir uns sons a chamar - é mesmo tramado.
Dei por ele a refilar quando ouve o aspirador de secreções antes de começar a aspirá-lo, deve estar farto, quem não estaria? Deve ser cansativo, violento... apesar de não fazer sangue pois temos muito cuidado.
Junho de 2009:
Desenvolvi uma Gastrite-Crónica devido ao cansaço mas não me importo, até porque já está curada, está a dormir, e medicada para não voltar a acordar... eh,eh! Também tenho como amigo umas pedritas na vesicula e umas sombritas no figado (é época de praia... eh!eh!). Mesmo assim não me vou abaixo, continuo a subir pelas escadas acima. Vale a pena porque sinto-me muito mais disposta e feliz.
Somos nós que temos tido todas as iniciativas para o caso do nosso Gabriel, o encaminhamos, e vamos pedindo opiniões e ajudas aqui e ali....
Julho de 2009:
Gostava tanto de poder entrar no mundo do Gabriel, e descobrir - descobrir se ele pensa, descobrir se ele sente... quem me dera ajudá-lo mais...
Ainda hoje, 4 anos depois, ma consigo lembrar do pavor que sentia cada vez que passava pela porta daquele hospital - continuo com muita raiva dentro de mim.
Ainda hoje, me puno por ter tido a triste ideia de ter hido ter o meu filho naquele inferno... só eu sei o que lá vivi, o que o meu filho lá passou - por mais que tente não consigo esquecer, quero apagar da minha mente, apagar com uma borracha - quem me dera que fosse tão simples assim.
As pessoas dizem "tenho pena, sei o que passas..." - sabem lá... não sabem nada! Ninguém sabe, não imagina o horror que é as nossas vidas.
Aprendemos a viver, mas nunca de maneira alguma, aceitamos a imensa tragédia que se passou com o nosso filho, porque só nós sabemos o que sofremos com este inferno de vida que nos calhou.
Só não me arrasto como antes porque tenho outra linda filha para criar e Amar - finalmente, eu e o meu marido tivemos sorte nesta vida maldita!
Se tivesse o previlégio de poder mudar algo na minha vida, voltava atrás, ao nascimento do Gabi e iria para outro hospital, para que ele pudesse viver como vivem todas as crianças saudáveis e felizes - mudaria o nojento destino que lhe deram no dia que nasceu... e um dia, no dia certo, veria no seu rosto um lindo sorriso como tantos como a sua mana me oferece.
Ainda hoje, choro em silêncio... por ver que o caminho do Gabi será sempre muito diferente do que o que lhe foi destinado no lindo dia em que foi concebido - por vê-lo em sofrimento todos os dias, em muitas malditas horas da sua misera vida.
Se o Amo? Mais que tudo nesta vida... mas que beneficio lhe trás tanto Amor, se não tem saúde, mais bem-estar na vida - nem sequer sei se é feliz!...
O meu pequeno, nem a sorte tem de ser alimentado pela boca mas por um botão directo ao estômago, não engole nem a saliva, não consegue, e é aspirado milhentas vezes durante todo o infinito dia - como se pode ser feliz assim?
Eu sinto, eu sei, que o meu filho é rejeitado... rejeitado por várias instituições... rejeitado por vários tipos de pessoas... dizem que ajudam, que dão apoio, que compreendem, que são amigos... só conversa... mas todos esses infelizes de uns preconceituosos ignorantes nos viram as costas, uma e outra vez - estou farta de pessoas assim - ninguém, quase ninguém quer realmente saber - realmente neste negro mundo só se safa quem tem muito dinheiro!
Se sou feliz? Tento ser, mas à minha maneira - contra tudo e todos...