ANJO GABRIEL

"O NOSSO MENINO DEIXOU-NOS NO DIA 27 DE JANEIRO DE 2011.
GABRIEL AFONSO, com 5 ANOS (16/Maio/2005)."

AMAMOS MUITO O NOSSO ANJO GABRIEL.

Ter um filho assim não é o fim do mundo...

SOMOS UMA FAMÍLIA DIFERENTE MAS SOMOS IGUAIS...

Para quem não sabe, mas quer saber, o Gabriel é mais uma das vitimas de parto prolongado...
O GABI padece de Paralisia Cerebral... tetraplegia espástica
/ encefalopatia ipoxico esquémica, grau III...
Não engole nem a saliva (é alimentado por Gastrostomia), é constantemente aspirado, dependente de cadeira de rodas... etc

Obrigada a todos que ajudaram no seu projecto, na sua causa.
Obrigada.

BLOGUE MÃE, peças de Bijuterias e variedades em: http://silviabatalha.blogspot.pt/










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Os meus filhos e o marido claro....
mas também adoro ponto de cruz, filatelia, leitura (mais romances), bijuterias...

sexta-feira, 31 de dezembro de 2010

DOENTITOS... mas que família!!

O nosso Anjinho tem andado muito doentito... nada de muito grave mas muito preocupante e requerendo muito mais vigilância, ia fazendo pneumonia, foi por pouco, mas valeu-nos uma amiga (Fisioterapeuta Susana) de uma amiga (Cibele) para ajudar o Gabriel a sair de um estado bem grave. Ela tem vindo cá a casa (muito obrigada por isso), sempre depois do seu trabalho, ajudar o Gabriel por cerca de 1 hora/dia, e ele assim tem vindo a recuperar devagarinho, até porque eu também adoeci e nem tinha forças para sair da cama, tal fiquei.
Temos estado os 2 com uma dura/má gripe, ao qual vamos passar o ano doentes mas como não é nada de grave, já que temos melhorado devagarinho, fico contente por isso, por estar a ir embora este nosso estado gripal horroroso.
Esperemos que não pegue forte à sua Mana, nem ao seu Pai... porque era só o que faltava!!

O Gabriel começou com uma ligeira indisposição e vómitos, mas depressa passou para febres altas, infecção da garganta, secreções muito espessas amarelas e cinzentas, sangramento na garganta da alta inflamação, vómitos, acelaração do coração devido ás febres altas, febre insistente/permanente, etc. Felizmente não teve baixa de oxigenação. Não precisou de internamento, yupiiiii.
Anda a antibiótico que o nosso Médico de Família (Dr. Angelo Prinzo) lhe receitou, por uma consulta de urgência (muito obrigada a ele por atender sempre à última da hora o nosso Querido Gabriel sempre que precisa).
Como o Gabriel não engole e não pode tomar, nem chupar, certos medicamentos ou pastilhas/rebuçados, também lhe administrámos o Tantum Verde em Spray, directo na garganta, que lhe ajudou bastante a estancar a hemorragia.
Andou assim cerca de 3 dias.

Hoje no 4º dia ainda não teve febre, o coração está mais calmo, apesar de a respiração ainda estar acelarada, mas está a melhorar devagarinho... yaaaaaaaaa.

Muito obrigada a quem ajuda e se preocupa.

À parte: Apesar de na altura, os Médicos, na sua alta, nos terem dito que o Gabriel não necessitava de monitor de apneia (detecta a parte respiratória e a cardíaca no momento), que bastava o Colchão de Apneia (só detecta falha respiratória em cerca de 10 segundos)... enganam-se, porque o monitor tem ajudado muito a ajudar o Gabriel atempadamente (principalmente de noite aquando estamos a dormir).
Até porque o Gabriel faz muito mais Taquicardias do que Apneias.

terça-feira, 23 de novembro de 2010

DOENTITO

O nosso Querido Gabriel continua doentito.
Anda a medicações e muita cinesioterapia, a ver se não faz nenhuma infecção respiratória grave - pneumonia.
Tomara que não.

ALBUNS DE BIJUTERIAS

Fios de Criança: http://www.facebook.com/album.php?aid=25908&id=1766935529
Pulseiras: http://www.facebook.com/album.php?aid=25910&id=1766935529
Brincos: http://www.facebook.com/album.php?aid=25907&id=1766935529
Porta-Chaves: http://www.facebook.com/album.php?aid=25909&id=1766935529
Anéis: http://www.facebook.com/album.php?aid=25906&id=1766935529
Fios: http://www.facebook.com/album.php?aid=13432&id=1766935529
Ganchos: http://www.facebook.com/album.php?aid=25914&id=1766935529
Decoupage: http://www.facebook.com/album.php?aid=25916&id=1766935529
Blocos de Notas: http://www.facebook.com/album.php?aid=16227&id=1766935529
Pregadeiras: http://www.facebook.com/album.php?aid=25915&id=1766935529
Molas: http://www.facebook.com/album.php?aid=25913&id=1766935529
Pendentes de Telemóvel: http://www.facebook.com/album.php?aid=25912&id=1766935529
Marcador de Livros: http://www.facebook.com/album.php?aid=25912&id=1766935529
Bolsas de Crochet: http://www.facebook.com/album.php?aid=25902&id=1766935529
Quadros de Ponto de Cruz: http://www.facebook.com/album.php?aid=25901&id=1766935529
Terços: http://www.facebook.com/album.php?aid=25018&id=1766935529
Canetas: http://www.facebook.com/album.php?aid=25017&id=1766935529
Isqueiros: http://www.facebook.com/album.php?aid=25015&id=1766935529

AJUDEM O NOSSO ANJO GABRIEL, comprando Bijuterias - temos muita variedade.
Também aceitamos ajudas em numerário para o nib da CGD n.º 0035 0181 0000 5682 3000 7.
Podem contactar-me para: silvia.batalha@hotmail.com

sábado, 6 de novembro de 2010

DOENTITO

E lá vem a época em que o Gabriel passa a vida doente, constipado - lá vêm as infecções e as dificuldades respiratórias, para ajudar mais na festa... para o pouco que ele já tem... daaaaa!!
Felizmente o Gabriel só foi internado 2 vezes, de 2 semanas em cada uma delas, ambas por pneumonia, e a 2ª ainda acresceu o H1n1, mas safou-se de ambas, embora a 2ª tenha sido muito difícil para ele...
O Gabriel não faz mais internamentos, apesar das imensas infecções respiratórias, devido ás muitas massagens respiratórias que agora, nesta época tem de fazer todos os dias - deixam-no muito cansadito mas é o melhor para ele, para não falar das milhentas vezes que tem de ser aspirado por dia (à dias que chora só de ouvir ligar o aspirador), nem dos muitos aerossóis que tem de fazer (é um tormento para ele porque destesta o frio, apesar de respirar melhor).
Detesto vê-los doentes...

sábado, 30 de outubro de 2010

BANCO AUTOMÓVEL

Através de donativos e venda das minhas bijuterias, comprámos um banco de automóvel, o mais adaptado ao caso do Gabriel.
Obrigada a quem ajudou.

segunda-feira, 11 de outubro de 2010

DONATIVO DA GUPPIK TEAM

Muito obrigado à GUPPIK TEAM de Braga, pelo DONATIVO e a toda a equipa envolvente. Ofereceram ao nosso Querido GABI uma Almofada e um Colchão anti escaras.
Obrigada do fundo do coração por tornarem possível.
Uauuuuuuuuuuuuu.

FACEBOOK:
http://www.facebook.com/connect/uiserver.php?app_id=147921951914975&next=http%3A%2F%2Fwww.wortenlab.pt%2Faniversarioworten%2Fconvite.php%3Fo%3D100000533457696%26t%3D100000080508159%26ref%3Dnf%26fb_sig_in_iframe%3D1%26fb_sig_locale%3Dpt_PT%26fb_sig_in_new_facebook%3D1%26fb_sig_time%3D1286805457.707%26fb_sig_added%3D0%26fb_sig_country%3Dpt%26fb_sig_api_key%3D2693937deffedeb24efdeb311c57cd88%26fb_sig_app_id%3D147921951914975%26fb_sig%3Db2fea5c0ef3cc3fa2852527e8c19a81d&display=page&locale=pt_PT&perms=user_likes&return_session=0&fbconnect=0&canvas=1&legacy_return=1&method=permissions.request#!/pages/Guppik/251038106668

domingo, 3 de outubro de 2010

MINI TERÇOS

MINI TERÇOS.
Vejam mais pormenores no Hi5 do GABI em http://GabrielAfonso-Rodrigues.hi5.com



PEÇAS

Peças personalizadas com mini foto e blog do Gabriel.
Vejam mais pormenores no Hi5 do GABI em http://GabrielAfonso-Rodrigues.hi5.com







domingo, 19 de setembro de 2010

FÉRIAS DE VERÃO

Não é que se possam chamar verdadeiramente de férias porque os problemas acompanham-nos, mas sempre é bem melhor do que nada.
Fomos para a Cerdeira (Coja-Arganil).
O Gabriel estava para esquecer de tanta irritabilidade, os seus Pais super cansados, já a sua irmã uma querida para ele, super eléctrica e bem disposta - a nossa salvação.
Mesmo assim, foi Muito Bom.

FASES DA VIDA

O nosso Querido Gabriel anda super irritado - são fases da Paralisia Cerebral, andamos um caco - super esgotados... ai ai, que vida a nossa. Anda assim dia e noite.
Já nem espero que passe depressa porque são mais os momentos assim que ao contrário.
A minha cabeça por vezes parece que quer rebentar.
Não descansamos nada de jeito à dias.

A quem nos dias de hoje ainda pensa que a Paralisia Cerebral se pega, pode ficar descansado porque não é contagioso - o que as pessoas ainda pensam nos dias de hoje... até irrita!

Somos uma família diferente mas somos iguais...

domingo, 29 de agosto de 2010

PASSEIO AO ALENTEJO

Fomos passear e ver a família ao Alentejo (Benavila (Aviz), Vale de Seda (Fronteira) e Portel) que não víamos à muito, muito tempo... foi um fim de semana muito cansativo mas espectacular.
Deveríamos repetir mais vezes... eh eh.
Mais uma vez o Gabriel portou-se muito bem, claro que fazemos muitas paragens de descanso, para a Cátia andar um pouco e o Gabriel esticar-se no banco do carro (que deitamos, claro, e onde o Gabi agradece de todo, umas massagens à maneira e nós lá lhe fazemos o gosto).
Os nossos passeios e saídas de casa, são uma demora mas vale bem a pena todo o esforço e trabalho.




PASSEIO À PRAIA DO TAMARIZ

Lá fomos nós, finalmente até à praia, o destino foi à Praia do Tamariz, que depois de muita procura verificou-se a mais adaptada à nossa família... apesar de não ter passagem para deficientes até ao mar (com muita pena nossa), ficámos cá em cima perto do passeio porque as rodas afundaram-se na areia, e como não temos posses para um anfíbio, temos de contentar com o que temos... mais vale pouco que nada, né?
Bom, o Gabriel portou-se muito bem, foi uma excelente tarde.
Tenho de salientar, que o estacionamento foi muito fácil, porque tinha um senhor a guardar lugares para deficientes mesmo na rua perto da praia, e assim sendo ficámos muito perto da mesma. Parabéns por lá estarem e nos ajudarem pois temos a certeza que se assim não fosse a hi-da à praia seria impossível.




terça-feira, 27 de julho de 2010

ALMOÇO DE SOLIDARIEDADE - unidos por uma causa

No dia 25 de Julho de 2010, foi feito um almoço de solidariedade em Campolide (Lisboa) para o nosso Anjo Gabriel, com o intuito de angariação de fundos para a ajuda nos seus tratamentos.

A iniciativa e organização foi feita pela familia do Diogo Veloso ( Mãe - Anabela e Pai - Tomás Veloso) em conjunto com um grupo de familiares, "todos de Campolide" (Paulo Carvalho, Sofia Carvalho, Alzira Gonçalves e Artur Gonçalves).

O local foi cedido pela Casa Courense Lisboa
http://casacourense.web.pt/
(Presidente Sr. Vitorino Cunha e toda a direcção, que estiveram sempre disponíveis).

O Conjunto Musical foi o DANRIC (Daniela e Ricardo)
http://www.danric.pt.vu/

Mais apoios:
Restaurante A Valenciana
Pastelaria Deliciosa
Restaurante Os Arcos de Campolide
Florista Linflor
A Pracinha de Campolide
Restaurante A Mariposa

Por iniciativa própria o dono do Restaurante A Mariposa - Sr. Delfim, colocou também uma caixa para donativos no balcão do seu Restaurante, ajudando mais na causa do Gabriel.

Prémios para Rifas:
O Sr. José da Drogaria Mavi de Campolide, deu uma varinha mágica e uma balança de cozinha;
O Sr. Natércio da Desportiva Pedrita, deu um par de ténis adidas;
e a Santogal de Loures, deu um relógio.

O dia correu maravilhosamente bem, estivemos no meio de pessoas unidas, solidárias e muito divertidas.
Apesar de muitas lágrimas nos olhos, reinou a boa disposição.
Muito obrigado a toda a organização e participantes.
ADORÁMOS

sábado, 24 de julho de 2010

PAI e muito mais...

Eh eh, o Papá do GABI, adaptou a Cadeira de Banho do Gabriel, para também, a podermos levar para a praia, assim que ele melhore e o tempo deixe vamos experimenta-la.
Tomara resulte.
Fará muito bem à parte respiratória do Gabriel e a nós um pouco de distracção... bem merecemos.
Yeye...

QUE SUSTO...

Apanhámos mais um susto daqueles...
O GABI anda a antibiótico, mais um dou dois dias e teria de ser internado com Pneumonia, foi por um triz.
Agora tem de ser muito vigiado e fazer muitas massagens respiratórias, mas não esquecendo os aerossóis.
As noites têm sido muito mal dormidas, até vai precisando de oxigénio.
Esperamos que melhore e bem depressa.

sábado, 17 de julho de 2010

PELOS CAMINHOS DA VIDA

O nosso querido GABRIEL tem andado muito estranho, já se reflete à uns dias, aparenta muita má disposição, desconforto, um mal estar permanente... ando cansada, muito esgotada por o ver assim... tem andado a dormir tão mal.
O GABI piorou muito, tem falta de fisioterapia constante de profissionais competentes e virados para a área, que gostem e trabalhem, que não se desleixem, que ajudem e se preocupem, o que eu faço não lhe chega, é pouco... quando tudo funciona bem, ele anda muito melhor. Nem a pagar se interessam... daaaaaaaaaa!!!
Pelos menos o Projecto para ingressar numa Escola (Sala de Multideficiência) está a andar sobre rodas... algo que nos corra bem.
Espero que esta angústia e dor passe depressa.

quinta-feira, 1 de julho de 2010

PRODUTOS necessários no dia a dia do Gabriel

GABRIEL AFONSO BATALHA RODRIGUES
5 Anos (16/05/2005)

DIAGNÓSTICO
O Gabriel Padece de Paralisia Cerebral – Encefalopatia Hipoxico-Isquémica Grau III, tetraparésia espástica, Gastrostomia com Nissen.
O Gabriel apresenta um quadro muito grave de paralisia cerebral com limitações muito acentuadas ao nível motor, cognitivo, sensorial e físico, carecendo de uma assistência acentuada.
É alimentado por botão balão gastrostomia porque não engole nem a saliva, devido a esta situação é constantemente aspirado.

O que o Gabriel necessita de produtos no seu dia a dia?
- Fraldas para 9Kg
É dependente delas
- Toalhitas
Para melhor higiene, junto com papel higiénico
- Rolos de Cozinha
Para não queimar a pele da cara por causa da sua acidez do estômago e das suas muitas secreções constantes (não engole nem a saliva e evitando ser tantas vezes aspirado ao dia) aquando está deitado de lado, gasta cerca de 1 a 2 rolos por dia
- Seringas para alimentação de 60ml
Através do botão gastrostomia
- Seringas para medicação de 20ml
Através do botão gastrostomia
- Compressas esterelizadas não tecido 7,5x7,5
É colocado por baixo do botão gastrostomia e entre a pele do Gabriel, para protecção que a pele não queime com a saída dos líquidos ácidos do seu estômago, também usadas para limpeza da sua boca e olhos
- Soro fisiológico
Para a limpeza dos olhos, e para reforço no enchimento do balão da gastrostomia que vai perdendo liquido
- Vaselina
Para os lábios que secam muito devido a não engolir e ter a boca sempre aberta
- Glicerina
Para fazer clisteres caseiros que são menos viciantes para o intestino
- Creme Hidratante
Por ter a pele muito seca
- Creme anti-escaras (temos 1 frasco, dá para um tempo)
Para evitar feridas grandes
- Aquafresh, limpeza extrema da boca
Para evitar aprodecimento dos dentes e mais calcificações, devido à acidez que vem do estômago do seu muito refluxo
- Resguardos (neste momento temos muitos doados por uma empresa)
Faz muito chici para fora da fralda
- Sondas de aspiração 8CH azuis
Por não engolir é constantemente aspirado

- Sondas de alimentação 12in. 30cm bolus extension set da Mickey-G para o Botão Balão (média de 12 unidades ao ano)
- Botão Balão Gastrostomia 16FR 1.0cm da Mickey-G (média de 2 unidades ao ano)
Para ser alimentado
- Electrodos Pediátricos (autocolantes) pediatric monotoring electrodes kendall foam 4203
Detecta a sua respiração e batida cardeaca através do monitor de sinais vitais

O que esta a precisar para seu maior descanso e conforto de noite?
COLCHÃO ANTI-ESCARAS 90x190x15cm
Devido a ser magrinho o Gabriel começa a apresentar zonas de anti-escaras, principalmente zona da anca.
ALMOFADA ANTI-ESCARAS
Tem andado a fazer feridas nas orelhas.
Mesmo com a aplicação de cremes os sintomas mantém-se.
Outra das razões é que o Gabriel tem por hábito fazer sangue no estômago aquando deitado para cima dele, mas mesmo assim vamos tendo de o deitar para esse lado para evitar que as suas costas, ombros, braços e anca deformem ainda mais.

Terapias intensivas e do dia a dia
Precisa de muita fisioterapia, estimulação, posicionamentos e massagens respiratórias no seu dia-a-dia.

O 5.º Tratamento intensivo está previsto para Setembro de 2010, no valor de €6.000,00 (pago à semana €1,500.00 cada) 4 semanas de 7 horas diárias. É efectuado na Clinica 3 Ás em Guimarães/Mascotelos na Rua da Boucinha, n.º 544, Mascotelos, 4810-000 Guimarães, telefone n.º 253 520 160, fax n.º 253520162, email clinica.3as@gmail.com, podem contactar a Sra. Cristiana.
Finalidade das terapias intensivas 2 vezes ao ano, e de muita fisioterapia e estimulação no seu dia a dia:
Os tratamentos intensivos são para fazer com que o Gabriel possa alimentar-se pela sua própria boca e possa largar o Botão de Gastrostomia. A equipa investe em tirá-lo do seu estado vegetativo, para que tenha uma vida com a maior qualidade possível.
Tem-se notado melhorias a nível respiratório (estava com peito fechado "de galinha"), da atenção ao mundo exterior, na maior facilidade de posicionamentos, em podermos sair com ele de casa (estava sempre deitado).

Grata pela atenção.
Melhores cumprimentos,
Silvia Batalha (Mãe)
Bairro da Tabaqueira, n.º 37 - R/C Esquerdo
Albarraque, 2635-088 Rio de Mouro
Tel.: 962677840 e 219152408
E-mail: silvia.batalha@hotmail.com
Blog: http://gabriel-afonso.blogspot.com

sexta-feira, 25 de junho de 2010

COLCHÃO E ALMOFADA ANTI-ESCARAS

O GABRIEL está a precisar de um colchão anti-escaras mas como é caro temos de juntar para ele... se aparecer quem queira e possa ajudar na compra, agradecemos.

Pode ser comprado na Medical Express / Bastos Viegas, S.A., geral@bastosviegas.com, tel.: 255729500, fax: 255729501.

O porquê deste colchão? Como o Gabriel é magrinho, na zona da anca e outras zonas onde tem os ossos mais salientes, começa a querer fazer escaras e antes que passe a feridas bem ruins de sarar, achamos por bem, para o seu bem-estar e conforto, adquiri-lo... e se der ainda a almofada, para o proteger principalmente nas orelhas, que têm tendência para andar feridas.
Claro que aplicamos creme mas...




COLCHÃO ANTI-ESCARAS 90x190x15cm, código 122-201, €302,00 com 5% iva incluído
ALMOFADA ANTI-ESCARAS 42x42x10cm, código 122-202, €104,00 com 5% iva incluído

Podem também contactar-me por silvia.batalha@hotmail.com

terça-feira, 22 de junho de 2010

CADERNINHOS (BLOCOS DE NOTAS)






São muito lindos e práticos... (vejam as muitas mais imagens, para ambos os sexos)em
http://GabrielAfonso-Rodrigues.hi5.com
O valor destina-se aos tratamentos do Gabriel, tanto os intensivos como os do dia a dia.
Afinal ajudar não custa, basta querer.

Bloco Pequeno (ronda 7,3x10,5x0,75mm):
cada 1 fica a 2,00
pack 6 fica a 1,50 cada
pack 10 fica a 1,00 cada
imagens à escolha
Bloco Médio (ronda 10,4x14,7x0,80mm):
cada 1 fica a 2,30
pack 4 fica a 1,80 cada
pack 8 fica a 1,50 cada
imagens à escolha

Grata pela atenção.
silvia.batalha@hotmail.com

domingo, 20 de junho de 2010

Leilão... por amiga do Facebook

Vejam e ajudem a licitar... ajudem o nosso Principe Gabriel...

Meus amigos, resolvi fazer um leilão deste boneco para ajudar a familia Batalha,que podem ver neste... endereço como eles vivem o dia a dia do seu menino. Ajudem por favor. Obrigada.
Por:Maria De Fátima Oliveira

Ver mais em:
http://www.facebook.com/?&error_code=10#!/profile.php?id=100000533457696&ref=mf

terça-feira, 15 de junho de 2010

BLOCOS DE NOTAS (CADERNINHOS) ... AJUDAR NÃO CUSTA...






BLOCOS DE NOTAS (CADERNINHOS) cada 2,00
vejam mais no HI5 do GABI em http://GabrielAfonso-Rodrigues.hi5.com






sábado, 12 de junho de 2010

SANGUE NO ESTÔMAGO

O Gabriel à mais de meio ano que não fazia sangue no estômago, mas ontem já fez duas vezes, não é nada bom, mas pelo menos é negro... os entendidos (terapeutas e/ou médicos) dizem que o pior é o vermelho...

Como sabemos que não está bem? Fica muito mal disposto, com vomitos, refluxo, muito inquieto e com muita espasticidade.

Porque o Gabriel faz sangue no estômago? Por estar mal disposto, da acidez no estômago e seu refluxo, por estar muito espástico e tenso, pelas diversas vezes que está aflito dos intestinos e faz uma enorme força para evacuar... são tantas as possíveis razões... mesmo quando por vezes nenhuma delas possa fazer sentido.

Primeiro temos de retiar com auxilio da água, seringa e sonda de alimentação o que o Gabriel tem no estômago, mas nunca antes de lavar bem as mãos, e depois ajudamos ou com clister se for intestino, se for estômago leite de magnésia para ajudar na sua acidez (também ajuda nos intestinos), depois existe sempre o Ben-u-ron para as dores e o Metamidol para acalmar... entre outras possíveis alternativas...

Por último recurso, se não conseguirmos fazer mais nada, e se continuar assim? Hospital com ele...

E é em alturas como estas, que mais nos sentimos impotentes, incapazes de ajudar... nestas alturas acho que a vida é uma grandessissima porcaria...







quarta-feira, 9 de junho de 2010

... TROCA DE BOTÃO ALIMENTAÇÃO GASTROSTOMIA...


Mais uma vez trocamos o botão de Gastrostomia ao Gabriel pois rebentou... e ele portou-se tão bem é um Anjinho... está bem que antes lhe demos Diazepam/Metamidol para ele acalmar... e acalmou mesmo... esteve tão bem que nem sangue fez... eh eh eh

Como procedemos:
Primeiro de tudo faço uma sessão de respiração profunda para descontrair porque de tudo é o que mais me custa fazer... ih ih
Abrimos a caixa do kit, colocamos betadine embebido em compressas esterelizadas e soro fisiológico em outras, uma seringa de 5ml fica de lado e na outra colocamos 5ml de soro fisiológico, e de seguida verificamos se o novo balão botão está a insuflar bem/ se está bom para uso, colocando de seguida um pouco de gelatina (ou água espessada) no mesmo para colocar com mais facilidade.
Vamos buscar o Gabriel, subimos a camisola, lavamos bem as mãos e vamos à custosa troca: Retiramos o balão danificado com cuidado, lavamos a parte exterior com soro fisiológico, desinfectamos a parte exterior com o betadine e colocamos o botão novo.
Mas ainda temos de verificar se está bem colocado no estômago, e assim vimos com a sonda de alimentação e a seringa de alimentação que vêm no pack.
E pronto já está.
Yieeeeee....

http://www.youtube.com/watch?v=lUjfI6pHZsQ

terça-feira, 1 de junho de 2010

ESTÁDIO DA LUZ

Hoje, dia da criança, estivemos no Estádio da Luz através da Associação Terra dos Sonhos, mais outros meninos e suas familias a realizar os seus sonhos... adorámos porque estivemos nas Bancadas do Campo de Futebol, com a Águia Vitória e fomos ver o Museu... mas viemos também um pouco tristes, porque não estava ninguém representante da equipa de Futebol... ooooooooooooooooooooh... (estão de férias... hem!...)

Enfim... mas como não somos pobres e mal agradecidos, muito obrigada à Equipa da Terra dos Sonhos que tão bem nos receberam e acompanharam.

quinta-feira, 27 de maio de 2010

Marcador de Livros

MLGABI50 €1,50 cada

quinta-feira, 20 de maio de 2010

ATESTADO INCAPACIDADE

ATESTADO INCAPACIDADE
Grau de Deficiência

EM QUE CONSISTE A PARALISIA CEREBRAL?

(A PARALISIA CEREBRAL DO GABRIEL É TETRAPARÉSIA ESPÁSTICA (AFECTA OS 4 MEMBROS) E NÃO ENGOLE (NEM A SALIVA)).

A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes. Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.

Os tipos mais comuns são:
Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).

Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).

Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.

A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.

QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?
Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.

QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral.No entanto, há uma possibilidade de melhorar.Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível.Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.A criança inteligente colabora melhor no exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções.A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível.

Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.ver mais em: http://apcl.org.pt/


Como aparece a Paralisia Cerebral?

Para quem não sabe a Paralisia Cerebral do Gabriel foi de parto prolongado... mas infelizente, existem muitas mais formas de ela se manifestar e aparecer quando menos de espera: por meningite; por afogamento em banheiras (bébés), na barriga da Mãe (gravidez), por asfixia néo-natal (parto), em piscinas, na praia; por acidente de aviação; por má quedas com batimento de cabeça; por outras falta de ar, como vómitos e comida que fica preso na gargata e que teimam em não sair, até sei de crianças que apareceu por causa de um AVC (derrame cerebral)... existem tantas formas de manifesto... enfim... infelizmente, ninguém está livre do que quer que seja.

OPERAÇÃO PARA CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL

Hospital Egas Moniz devolve esperança a crianças com paralisia cerebral
(Andreia Garcia)

O Hospital Egas Moniz realiza a primeira cirurgia para tratar a espasticidade a duas crianças com paralisia cerebral, de forma a melhorar a sua qualidade de vida. Estima-se que 80 entre cada 100 pacientes de paralisia cerebral têm espasticidade, que se caracteriza pela rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e dos membros inferiores.
Até ao momento, nenhum hospital em Portugal realiza esta cirurgia a crianças com menos de 16 anos, o que acentuou a lista de espera da Federação Portuguesa de Associações de Paralisia Cerebral (FPAPC). Mais de 100 crianças com indicação para esta intervenção cirúrgica estão à espera que o seu problema seja resolvido, alerta a Dra. Graça Andrada, presidente da FPAPC, que acrescenta " Estamos a negligenciar os cuidados às crianças com paralisia cerebral, no nosso país, em comparação com o que se passa noutros países da União Europeia e nos Estados Unidos".
A cirurgia de tratamento da espasticidade consiste na colocação de uma pequena bomba de infusão de medicamento, implantada por baixo da pele do abdómen e que administra continuamente doses de medicação de forma precisa, de forma a permitir o controlo da espasticidade do doente.
Como o medicamento é administrado directamente no local onde este é necessário diminui a possibilidade de ocorrência de efeitos secundários como náuseas, vómitos, sonolência, confusão, problemas de memória e de atenção, e é muito mais eficaz que a medicação oral.
A bomba de infusão de medicamento implantada diminui a frequência dos espasmos, dor, fadiga, aumenta a mobilidade do doente e pode melhorar as suas funções e actividades diárias. Se for disponibilizada no momento certo, esta terapia pode reduzir as necessidades de cirurgias ortopédicas futuras.
De acordo com a Dra. Graça Andrada, esta terapia permite que algumas crianças possam ter uma qualidade de vida melhor e, se for realizada entre os 6 a 12 anos, evita também as deformidades quando se tornam adultas. Desta forma, ao permitir o acesso a esta cirurgia, estaremos a prevenir complicações futuras que, para além do sofrimento humano, obrigam a custos superiores em medicação, cirurgias ortopédicas e reabilitação.
Os sintomas da espasticidade podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa. A impossibilidade de controlar os músculos voluntários poderá aumentar o grau de dificuldade para realizar actividades diárias tais como vestir, comer, escovar os dentes ou os cabelos, e portanto, reduzir a funcionalidade e participação da criança, jovem e adulto com paralisia cerebral.
A paralisia cerebral caracteriza-se por uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Todos os anos surgem aproximadamente 200 a 250 novos casos de paralisia cerebral em Portugal.

http://medicosdeportugal.saude.sapo.pt/action/2/cnt_id/2819/




Paralisia cerebral: Cirurgia pioneira no Egas Moniz para devolver qualidade de vida a duas raparigas
13 de Julho de 2009, 17:10
Lisboa, 13 Jul (Lusa) - Duas raparigas de 13 anos com paralisia cerebral são terça-feira submetidas a uma cirurgia pioneira no Hospital Egas Moniz (Lisboa) para tratar a espasticidade, caracterizada pela rigidez muscular que dificulta a vida da maioria destes doentes.
As estimativas apontam que oito em cada 10 pessoas com paralisia cerebral têm rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e pernas.
Em declarações à agência Lusa, o director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital Egas Moniz, Manuel Dominguez, adiantou que as duas meninas são seguidas pelo Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com quem o Centro Hospitalar Lisboa Ocidental (CHLO) estabeleceu um protocolo para tratamento dessas crianças.

http://noticias.sapo.pt/lusa/artigo/9900136.html

SORRISO ROUBADO ...(excertos do nosso diário)

" Uma lição de vida"

"Menino com Paralisia Cerebral (Tetraplegia Espástica - Encefalopatia Epóxico Esquémica - Grau III - não deglute, nem a saliva) vitima de parto prolongado".

Dedicatórias:

Ao nosso Querido filho Gabriel Afonso que tanto amamos e que sem ele não saberiamos viver - é um Herói.

À nossa Querida filha Cátia Sofia, que tanta felicidades nos trouxe na vida e que nos mostrou um novo caminho - luz da nossa vida.

Ao meu grande Amor António Rodrigues, meu Amigo, meu namorado, meu companheiro, de quem tanto me orgulho e que adoro - é um grande Homem, com um grande coração.

À minha Irmã Carla e aos meus Pais, o meu muito obrigada pelo apoio que nos têm dado nesta longa e dificil vida - são pessoas maravilhosas.

A todas as pessoas que de algum modo ajudam a vida do Gabriel a ser mais fácil de suportar - tudo de bom.

Agosto de 1999:

Como começar... Somos um casal jovem e de bem com a vida... como a maior parte dos casais, além de trabalharmos muito, também passeamos e divertimo-nos muito... estas estravagâncias são o melhor que temos na vida aquando solteiros ou casados de fresco... quando se pode, devemos aproveitar ao máximo estas estrepolias... a juventude é mesmo assim - bela e risonha. Se podemos tudo o que queremos, fazemos. Sempre fomos muito felizes... Eu andava sempre com um sorriso nos lábios e palavras floridas, a vida era um arco-íris constante, o céu estava sempre azul. Apesar de incomodar muitas pessoas pelo modo como vejo a vida, mas não me importo e sigo sempre o caminho que quero e posso, da melhor maneira possível. E assim continuámos até o nosso primeiro rebento nascer...

Maio de 2003:

Quatro anos depois de um namoro feliz e saudável - decidimos casar - dia mais maravilhoso tivemos, melhor seria dificil - foi à nossa imagem. Foi um dia louco... mas dos melhores que vivemos. Os dias, meses e anos seguintes, continuamos sempre bem dispostos e felizes da vida.

Maio de 2005:

Depois de gozarmos um pouco a vida de casados a dois, decidimos ter um filho - o filho que tanto sonhámos e planeámos - o nosso primeiro rebento. A Gravidez correu bem, mas ás 40 semanas, no Hospital Diablo, provocaram-me o parto sem explicações. Ao 2.º dia de internamento, e por uma médica ter verificado que estava com contracções elevadas e sem dor, com a minha autorização, levou-me para o bloco de partos, a fim de estar monitorizada e vigiada. Tive cerca de 2 dias inteiros com contracções elevadas sem dor (controlado pelo ctg)... diziam que estava no máximo da escala, que não era normal, que deveria ter dores. Ao fim de 3 dias de internamento e 2 dias no bloco de partos à espera que fizesse a dilatação (em dois dias sõ fiz 3 dedos), deixei de ouvir bater o coração do meu Anjo Gabi, chamei a enfermeira que estava a passar na porta da sala onde eu estava na sala de partos, e ela disse para não me preocupar que era o ctg que estava avariado que era normal acontecer... assim foi trocar o ctg por outros e electrodos por duas vezes, mandava-me trocas de possições... e nada... o coração do Gabi não se ouvia... só depois de mais de 7 minutos é que comentou que qualquer coisa não estava bem, e então chamou o médico obstetra. O mesmo médico mandou chamar o Médico Pediatra de serviço com urgência, e com urgência e anestesia geral mandou preparar a sala para a cesariana. Entretanto rebentou-me as águas, levou-me para a sala, deram-me a anestesia injectável, puseram a máscara para adormecer mais depressa, prepararam-me... e cerca de 10 a 12 minutos depois de morto, o Gabriel veio ao mundo...
Somos pessoas enérgicas, cheias de vida, e de um momento para o outro, o nosso mundo desaba, e nós ficamos sem reagir, sem saber o que fazer - e a nossa vida, essa fica de pernas para o ar.
O nosso tesourinho foi transferido de urgência para a Neonatologia, nos cuidados intensivos - o Gabi foi reanimado à primeira com sucesso, poucas horas depois, fez uma convulsão e entra em coma - e assim permaneceu por cerca de uma semana.
No recobro, quando acordei, ainda meio abananada, uma enfeimeira disse-me: "Mãe, o seu filho foi transferido para a Noenatologia, os médicos dirão como está". A primeira coisa que me passou pela cabeça é que tinha morrido e que não me queriam dizer - foi horrível.
Quando o vimos pela primeira vez, tão lindo, tão angelical, o coração partiu-se e um buraco abriu-se no chão...
Pássa-nos tanta coisa pela cabeça... que não há palavras para o descrever... vai de suicidio - morte, rejeição, agonia, revolta, ódio, raiva, infelicidade, desespero... tudo e tanto se desenrola nos nossos pensamentos, a nossa cabeça vira um turbilhão... os pensamentos rodam e rodam, e não nos deixam dormir - nem nos sonos conseguimos um pouco de paz... acordo muitas vezes a pensar que tive um pesadelo mas logo depois verifico que afinal de contas é tudo bem real - maldito sono, maldita vida.
Fazemos tantos planos, compramos tanta coisa e quase nada lhe será útil, quase nada usará, mas nem é o pior, o pior é saber que o caso do Gabriel é tão grave, que não sabemos o que acontecerá no futuro, qual será o seu tempo de vida, só temos a certeza que será bem mais curta que o normal de uma vida - choramos, choramos e voltamos a chorar vezes sem fim... o dia de amanhã como será, esse só o tempo o dirá.
Foi um inferno estes dias que vivemos, dias que pareciam anos... não houve nem um dia, que ao chegarmos à porta do Hospital Diablo, me pengunta-se: "O Gabriel estará bem? Estará vivo?", e subiamos para a Neonatologia com o coração nas mãos.
Como um ser tão angelical, pode ter um castigo assim? Tão pequenino que é, não faz nada de mal, como pode um bébé ter um destino assim tão cruel? Se Deus existe, onde está neste momento?
Passei a gravidez a pensar se seria capaz de amamentar, de mudar a fralda, de perceber os choros, depois o destino muda-nos a vida e aprendemos a fazer coisas que nunca pensámos fazer, mas pelo bem do nosso filho fazemos coisas que julgávamos impensáveis. Durante a gravidez, vi Mães a passearem com filhos deficientes e eu pensava que não seria capaz, que não teria força, mas acabamos por fazer isso e muito mais.
Os nossos sonhos desvaneçem-se e a tristeza começa a apoderar-se de nós.
A primeira explicação médica foi que o nosso Anjo tinha sido reanimado mas que tinha corrido bem - poucas horas depois, tem uma convulsão e entra em coma, assim esteve durante cerca de uma semana. No segundo dia, uma Médica Pediatra, diz-nos: "Ainda não sabemos o que o vosso bébé tem, mas seja o que fôr é grave e mortal" - foi horrível, só queria morrer ali. Ainda acrescentei: "Tenho esperança que seja algo que possa ter cura ou tratamento para estabilizar", e a mesma deu-me uma palmada nas costas, e disse: "Á mulher de grande coragem". Naquele momento apeteceu-me esganala. Assim, foram ficando as mesmas explicações e diagnósticos dias a fio... gente mais desumana, nunca tinha visto - só vendo para crêr, podem até ser frios, até compreendia, mas desumanos?
Fomos ouvindo sempre os mesmos comentários, tipo: "Estamos a fazer exames genéticos, análises, tac´s, ressonância magnética... para saber o que o vosso filho tem... mas podemos garantir que seja o que fôr é muito grave e mortal".
Durante o tempo que o Gabi esteve em coma, lembro-me de falar no seu ouvido: "Acorda Amor, sái do coma, nós gostamos muito de ti, estamos aqui aconteça o que acontecer, tomaremos sempre conta de ti, amamos-te muito, precisamos de ti para continuar a viver, não sabemos mais viver sem ti, és tudo para nós, acorda anjinho, abre os olhos, vem para junto de nós, luta e sái desse sono, acorda para irmos para casa, aqui não é a tua casa...".
Outras vezes, desesperada, dava por mim a chorar convulsivamente e a dizer-lhe: "Se não tens mais forças, não lutes, deixa-te ficar a dormir, se não queres acordar eu entendo meu anjinho, faças o que fizeres amamos-te muito..." - e nestes momentos assim é dilacerante, a agonia toma conta de nós - é surreal!
Tivemos de ter muito controlo para não fazermos um disparate, porque naqueles momentos de angústia, dor, passou-nos tudo pela cabeça numa questão de segundos.
Se Deus existe porque não castiga pessoas assim?
Estão a ser tão dificeis todas estas mudanças... tivemos de ir um bom tempo para casa dos meus Pais para nos sentirmos amparados... deixámos de comer, e quando se comia eram só porcarias, nada passava pela garganta... precisámos muito de apoio.

Junho de 2005:

A Pediatra responsável pelo Gabriel, um dia destes, veio ter connosco e falou-nos da Gastrostomia (botão directo ao estômago) para ser alimentado por lá, e do Nissan (aperto no estômago) para ter menos refluxo.
Outro Médico Pediatra, disse-nos: "O vosso filho é um milagre, se é que existem milagres, ninguém agenta mais de 5 minutos debaixo de água".
O que foram fazer ao meu querido menino?

Julho de 2005:

Dois meses e meio depois de tanta espera e sem diagnóstico, procurámos ajuda a Médicos externos ao Hospital Diablo, e só assim, dias depois, ficámos a saber que contactaram os colegas de lá, e nos disseram: "Até nos está a custar dizer-vos o que o vosso filho tem". Eu respondi: "Só queremos saber a verdade", e então a médica respondeu: "O vosso filho tem Encefalopatia Epóxico Esquémica", e assim fomos pesquisar para a internet em que consistia esta doença e o que poderiamos fazer para o ajudar. Deste modo descobrimos que o que íamos enfrentar tinha mudado o rumo das nossas vidas para sempre.
Nos Hospital ainda demoraram mais um tempo sem nos dar o diagnóstico, não dissemos que já sabiamos, só nos diziam que haviam muitas pessoas a ligar para lá para saber dele. Tivemos de apertar com eles para nos dizerem o nome da doença, um dia passámo-nos e discutimos com um dos Médicos de serviço e foi aí que saiu uma resposta, que já sabiam à muito tempo mas que nos andavam a esconder... porquê?

Muitas pessoas, inclusivé familiares, viraram-nos as costas, talvez por preconceito, por medo que se pegue, por ignorância, não sei, o certo é que o fizeram... mas não pensem que me incomoda, passa-me ao lado - sou muito seca e fria nestes aspectos, a mim só me interessa os de casa... os amigos conservo sim, os outros nada me importam.

Com a preciosa ajuda de outra Mãe, aprendi as massagens facias para aplicar ao meu filho as massagens para a distonia facial - como as Terapeutas da Fala não querem saber de um deficiente profundo, que não vale a pena o investimento - faço eu. Chego à conclusão, que ao contrário do que dizem, vale a pena o investimento sim, porque o Gabriel já aprendeu a vomitar, a arrotar de quando a quando, a tossir e adquiriu umas expressõesitas faciais - vale muito o tempo perdido, tem sido valioso para a sua própria defesa. De noite chega a estar 10 a 12 horas sem ser aspirado - é uma pequena vitória.
O Gabi teve quatro dias seguidos com febre, pelos 38º sem baixar - que degredo! Já passou mas foram momentos de pânico - foi assustador.
O Gabriel tem estado a frequentar uma piscina (Natação adaptada), tem-se dado bem, está a gostar, relaxa bastante dentro da água quente. Na água fria não se dá, parece entrar em estado de hipotermia com tremores violentos - jurei para nunca mais.

Julho de 2007:

O Gabriel anda a vomitar e a tossir mais - é maravilhoso - defende-se muito mais.
O seu pescoço está a começar a ver-se, os braços continuam muito deformados mas mais relaxados, as pernas já se abrem melhor, já presta mais atenção quando falamos com ele, adora festas nas costas e na cabeça - a natação está a ajudá-lo imenso.
A minhã Mãe (avó materna) pega-lhe ao colo e canta para ele - deixa de refelir só para estar a ouvi-la, acalma com o seu cantar, o meu nem por isso já que tenho a voz mais aguda (podia cantar ópera mas refila para me calar... enfim, sabe lá o que é bonito, eh! eh!), para relaxar, coloco música de fundo, o ruca, portuguesa romântica ou de sons da natureza - acalma bastante, até adormece.
Está mimadão... só que colo e atenção... não temos tempo para fazer nada... se o deixamos sózinho por uns momentos, começa logo a emitir uns sons a chamar - é mesmo tramado.
Dei por ele a refilar quando ouve o aspirador de secreções antes de começar a aspirá-lo, deve estar farto, quem não estaria? Deve ser cansativo, violento... apesar de não fazer sangue pois temos muito cuidado.

Junho de 2009:

Desenvolvi uma Gastrite-Crónica devido ao cansaço mas não me importo, até porque já está curada, está a dormir, e medicada para não voltar a acordar... eh,eh! Também tenho como amigo umas pedritas na vesicula e umas sombritas no figado (é época de praia... eh!eh!). Mesmo assim não me vou abaixo, continuo a subir pelas escadas acima. Vale a pena porque sinto-me muito mais disposta e feliz.
Somos nós que temos tido todas as iniciativas para o caso do nosso Gabriel, o encaminhamos, e vamos pedindo opiniões e ajudas aqui e ali....

Julho de 2009:

Gostava tanto de poder entrar no mundo do Gabriel, e descobrir - descobrir se ele pensa, descobrir se ele sente... quem me dera ajudá-lo mais...

Ainda hoje, 4 anos depois, ma consigo lembrar do pavor que sentia cada vez que passava pela porta daquele hospital - continuo com muita raiva dentro de mim.

Ainda hoje, me puno por ter tido a triste ideia de ter hido ter o meu filho naquele inferno... só eu sei o que lá vivi, o que o meu filho lá passou - por mais que tente não consigo esquecer, quero apagar da minha mente, apagar com uma borracha - quem me dera que fosse tão simples assim.

As pessoas dizem "tenho pena, sei o que passas..." - sabem lá... não sabem nada! Ninguém sabe, não imagina o horror que é as nossas vidas.

Aprendemos a viver, mas nunca de maneira alguma, aceitamos a imensa tragédia que se passou com o nosso filho, porque só nós sabemos o que sofremos com este inferno de vida que nos calhou.

Só não me arrasto como antes porque tenho outra linda filha para criar e Amar - finalmente, eu e o meu marido tivemos sorte nesta vida maldita!

Se tivesse o previlégio de poder mudar algo na minha vida, voltava atrás, ao nascimento do Gabi e iria para outro hospital, para que ele pudesse viver como vivem todas as crianças saudáveis e felizes - mudaria o nojento destino que lhe deram no dia que nasceu... e um dia, no dia certo, veria no seu rosto um lindo sorriso como tantos como a sua mana me oferece.

Ainda hoje, choro em silêncio... por ver que o caminho do Gabi será sempre muito diferente do que o que lhe foi destinado no lindo dia em que foi concebido - por vê-lo em sofrimento todos os dias, em muitas malditas horas da sua misera vida.

Se o Amo? Mais que tudo nesta vida... mas que beneficio lhe trás tanto Amor, se não tem saúde, mais bem-estar na vida - nem sequer sei se é feliz!...

O meu pequeno, nem a sorte tem de ser alimentado pela boca mas por um botão directo ao estômago, não engole nem a saliva, não consegue, e é aspirado milhentas vezes durante todo o infinito dia - como se pode ser feliz assim?

Eu sinto, eu sei, que o meu filho é rejeitado... rejeitado por várias instituições... rejeitado por vários tipos de pessoas... dizem que ajudam, que dão apoio, que compreendem, que são amigos... só conversa... mas todos esses infelizes de uns preconceituosos ignorantes nos viram as costas, uma e outra vez - estou farta de pessoas assim - ninguém, quase ninguém quer realmente saber - realmente neste negro mundo só se safa quem tem muito dinheiro!

Se sou feliz? Tento ser, mas à minha maneira - contra tudo e todos...